Meine Schwester hat BSDK

[Daggi1]

Hallo Queeny,
meine Schwester will auch nichts davon hören welche Chancen sie hat, wie die Überlebenseit ist, was auf sie zukommt. Ich bin diejenige die sich informiert und auf Fragen von ihr antwortet. (ich bin Krankenschwester-allerdings seit ca. 20 Jahren aus dem Bruf raus) Ich kann meine und auch deine Schwester verstehen. Beide wissen das sie todkrank sind, und die Reaktion deiner Schwester ist Schutz vor der Wahrheit. Deine und auch meine Schwester wissen genau das ihr Leben begrenz ist. Ich weis nicht wie ich reagieren würde wenn ich in der Situation wäre. Deine Schwester hat ja auch noch Kinder und muß damit klar kommen das sie evtl. das Aufwachsen ihrer Kinder nicht miterleben kann. Meine Schwester hat mir erklärt das sie manche Sachen verdrängen muß, sonst würde sie verrückt. Manchmal hat sie Angst einzuschlafen weil sie meint sie wacht nicht mehr auf. Meine Schwester redet mit uns in ganz sachlichen Ton von ihrer Krankheit. Sie will nicht das wir vor ihr oder mit ihr weinen. Sie meint wenn sie Schwäche zeigt wäre sie verloren. (obwohl das Blödsinn ist, man muß auch weinen können). Sie hat alles für sich geregelt (Beerdigung, Konten für meinen Schwager etc.), aber nicht weil sie meint das sie es nicht schafft, sondern weil sie die Kraft ganz auf den Kampf gegen den Krebs konzentrieren will. Für sie gibt es auch kein "die Chemo wirkt evtl. nicht", sie sagt ich werde es schaffen. Und ich unterstütze sie dabei, denn sie kommt so am besten mit der ganzen Situation klar. Es ist alles schwierig, aber es ist auch absoluter Ausnahmezustand. Auch ich habe nächtelang im Internet gesucht nach Therapien, alternative Möglichkeiten etc. Habe mit meiner Schwester und mit Prof. Uhl besprochen was sinnvoll ist, habe dabei aber die Hälfte der Möglichkeiten gar nicht angeschnitten da ich gemerkt habe das es zuviel des Guten war. Meine Schwester hat Vertrauen zu ihrer Ärztin und auch zu Prof Uhl und ist auch der Meinung das nun alles getan wird was gut und notwendig ist. Ich habe das akzeptiert und kann auch verstehen das meine Schwester vieles nicht wissen will.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit, alles Gute für Deine Schwester,ich hoffe das sich ihr Gesundheitszustand bessert und es ihr besser geht.

Bis dann
Daggi1

Ich habe Angst vor dem Tag (irgendwann im Februar) wenn das 1. Kontroll-CT gemacht wird. Ich weiß nicht was sein wird wenn sich zeigt das die Chemo nicht wirkt. Meine Schwester hat mich gebeten mitzugehen, mache ich natürlich, aber ich habe panische Angst vor dem Tag.

[Queeny]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten...

Ich habe gestern Abend nochmal mit meiner Schwester gesprochen, und wir konnten so einiges klären...
Ich verstehe ihre Sichtweise nun, auch Dank Eurer Beiträge, immer mehr. Wer weiß, wie ich selber in ihrer Situation handeln und denken würde Ich bin nur ein absoluter Realist, deshalb habe ich wohl Probleme mit ihrer Herangehensweise. Aber ich versuche, es zu akzeptieren.
Sie hat mir gestern Abend aber auch nochmal versichert, dass sie es zu schätzen weiß, was ich tue. Also werde ich natürlich nicht aufgeben, in der Realität weiter nach unterstützenden Therapien oder generell möglichen Behandlungsmöglichkeiten zu suchen.
Aber ich werde, wie ihr es auch beschreibt, sie damit nicht überfallen oder zuschütten. Und auch ich hoffe ja ohne Ende, dass alles gut wird. Ich kenne es ja auch, dass man die Wahrheit verdrängt, um nicht in Panik zu verfallen... Da muss es bei ihr ja noch viel viel schlimmer sein.
Ach, es ist alles so furchtbar

Und eben noch die neue Hiobsbotschaft:
sie muss jetzt schon wieder ins Krankenhaus, da sie nun seit heute unter Gelbsucht leidet. Hört es denn nie auf??? Da wird es einem doch immer wieder schwer gemacht, die Hoffnung aufrecht zu erhalten!

@Martina:
Ach Mensch, ich verstehe, wie schlecht es Dir gerade gehen muss Die Angst vor dem Eingriff am Freitag und die zusätzliche Sorge um Deine Mutter... Die Gedanken: was wäre wenn... (Ich bekomme den Worst-Case auch nie aus meinem Kopf heraus... ) und diese Hilflosigkeit ansich. Es macht einen auch wirklich mürbe, nichts tun zu können außer zu hoffen und zu beten.
Gerade für jemanden, der sonst gerne alles unter Kontrolle hat, ist diese Situation unerträglich.
Es ist sehr gut, dass Du für Deine Mutter da bist, und gerade auch morgen - Beistand ist wohl das, was sie nun am meisten benötigt. Und nur so kannst Du ihr ja momentan auch helfen. Es tut Dir sicher auch gut, bei ihr zu sein und Dich mit ihr zu unterhalten? Sich gegenseitig aufzufangen ist gerade jetzt das Wichtigste.
Ach Martina, ich bin mir sicher, dass Freitag alles gut geht!
Und wenn Dein Vater den Port erstmal hat, wird es ja auch für ihn erträglicher werden, die Chemo über sich ergehen zu lassen.
Habt Ihr die Ärzte schonmal auf das Thema Thrombosevorbeugung angesprochen? Es gibt da wohl eine Möglichkeit, um es nicht soweit kommen zu lassen, wie bei meiner Schwester.

Ich drücke Euch alle alle Daumen und wünsche Euch für morgen alles Liebe und Gute, gaanz viel Kraft, bleib stark und höre nie auf zu hoffen und daran zu glauben, dass alles gut wird!

@Daggi:
vielen Dank für Deine Worte. Du hast Recht mit dem was Du schreibst, und ich verstehe meine Schwester nun auch immer mehr.
Es beeindruckt mich wirklich sehr, wie stark Deine Schwester ist und wie sachlich sie mit dem Thema umgehen kann, auch wenn ihr das sicher oft sehr sehr schwer fällt.
Soweit ist meine Schwester leider noch nicht. Sie weint jedes Mal, wenn wir miteinander sprechen Und über solche Formalitäten denkt sie glaub ich gar nicht nach. Aber so etwas muss sowieso von ihr kommen. Wir werden den Teufel tun und sie auf so etwas ansprechen, sonst denkt sie, dass wir sie aufgegeben haben. Auch wenn das nicht so ist. Wie Du schreibst- Deine Schwester hat das ja nicht gemacht, weil sie den Kampf aufgegeben hat, sondern sich voll darauf zu konzentrieren. Ich denke, an den Punkt wird meine Schwester auch irgendwann kommen, aber wie gesagt, das geht nur von ihr aus.

Ich kann Deine Angst gut verstehen Bei uns war es genauso. Wir haben alle gebangt und gezittert. Die erste Aussage der Ärzte bei dem CT war nicht so schlecht, aber als sie dann alles ausgewertet hatten kam der Schocker, dass die Chemo nicht angeschlagen hat, wie sie sollte...
Ich hoffe und bete für Euch, dass Euch solch eine Nachricht erspart bleibt und ihr die positive Nachricht bekommt, dass die Chemo genau das getan hat, was sie soll: gewirkt!

Ich wünsche Dir und Deiner Schwester nur das Beste. Und natürlich auch an Euch gaaanz viel Kraft, Mut und Stärke.

Wir schaffen das, Mädels
So muss es einfach sein!

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Hallo Queeny, hallo ihr alle,

bekomme heute keinen geraden Satz auf die Reihe, melde mich morgen, wenn alles hoffentlich gut überstanden ist. Im Moment kann ich mich damit nicht auseinandersetzen...

Wünsche euch und euren Lieben alles Gute,
Martina

[Queeny]

Liebe Martina,

ich sende Dir gaaanz gaanz viel Kraft und Euch für morgen alles aller erdenklich Gute!
Ich denke ganz fest an Euch!

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Guten Abend liebe Queeny,

da bin ich wieder, ziemlich platt nach der Anspannung, aber erleichtert: der Eingriff verlief total gut, er wurde unter Lokalanesthesie durchgeführt, sodass die Befürchtungen hinsichtlich einer Vollnarkose sich erledigt hatten...Puh!
Nun sitzt der Port, verheilt hoffentlich gut und die Chemo kann weitergehen...

Gut, dass du nochmals ruhige Worte mit deiner schwester reden konntest. ich glaube, man kann sich niemals wirklich vorstellen, wie man selbst in der Situation reagieren würde, das ist zuviel verlangt, man kann es nur erahnen und versuchen, zu verstehen. Eine solche Diagnose ist so angstbesetzt und furchteinflössend, dass "normale" Maßstäbe ihre Gültigkeit verlieren und man jeden Tag aufs Neue gefordert ist, um mit all dem klar zu kommen.
Manchmal geht es besser, manchmal fast gar nicht...Letztendlich müssen wir irgendwie versuchen, im Gespräch zu bleiben, einersseits nichts zu tabuiiesieren (ist leichter gesagt als getan...),unsere eigenen Ansprüche mit dem abzugleichen, was der Erkrankte ertragen kann und dabei andererseits immer im Auge zu behalten, dass alles medizinisch gerade läuft und nichts ungetan bleibt...Eine echte Gratwanderung, die auch heftigst ans Eingemachte geht. Ich war noch nie im Leben innerlich so erschöpft...
Woher rührt der Ikterus? Hat sie noch eine Galle? Die wurde bei meinem Stiefvater gleich entnommen, als der Bauch geöffnet wurde ( dafür blieb halt der Tumor drin, autsch....), zudem wurden Magen, Darm usw. umgeleitet.
Thrombose haben wir schon hinter uns, es gab auch Heparin, daran hatte ich vor lauter Port schon gar nicht mehr gedacht...
Haben sie das bei deiner Schwester nun soweit im Griff? Ist sie noch im KH? Zum Glück ist dein schwager zuhause, sodass die Kinder in ihrer vertrauten Umgebung bleiben können, das erleichtert es ihnen vielleicht doch ein wenig, wenn denn Mama schon weg ist!
Wie geht es deinen Eltern? Meiner Mutter hat es heute wirklich gut getan, dass ich dabei war, auch wenn alles eigentlich total glatt gelaufen ist.Bin froh, dass ich mit war.

Meine Güte, bin ich müde jetzt... Ich danke dir, dass du heute an uns gedacht hast!
Ich hoffe, deine Schwester muss nicht wieder ein Wochenende im KH verbringen und wenn doch, dann soll es ihr dort wenigstens gut gehen!
Denk auch an deine Grenzen und gönn dir am Wochenende eine kleine Auszeit...

Alles Liebe,
Martina

[Queeny]

Guten Morgen Martina,

es ist schön zu lesen, dass alles gut gegangen ist! Und so problemlos...Nun kann es weitergehen und Deinem Stiefvater bleibt die Tortour mit der Armstichelei endlich erspart. Das ist doch schonmal klasse!

Deiner Mutter geht es nun bestimmt auch etwas besser!? Ja, ich denke, Du bist momentan ihre größte Stütze. Auch in "guten Zeiten" ist das ja enorm wichtig...

Ach, frag nicht... hier gibt es immer etwas Neues. Man denkt immer, jetzt ists doch mal gut, was soll noch kommen? Und dann merkt man: schlimmer geht immer
Meine Schwester hatte gestern morgen einen Untersuchungstermin im Krankenhaus. Sie sind nicht 100% sicher, aber wie es aussieht kommt die Gelbfärbung davon, dass der Stent mal wieder verrutscht ist bzw Luftundurchlässig ist, was nicht sein darf. Die Galle hat sie noch, ja... Nun bekommt sie Antibiotikum und Kalium, um dann am Montag einen Metallstent gesetzt zu bekommen. Leider sitzt nun auch noch eine Metastase direkt auf dem Gallengang, das vereinfacht es nicht gerade.
Manchmal frage ich mich, wieviel Chemie so ein Körper eigentlich verträgt
Sie bekommt Xeloda (Chemotabletten), Entwässerungstabletten, Schmerzmittel, Heparin (muss noch täglich gespritzt werden), Kalium, Antibiotikum usw usf. Kein Wunder, dass es einem dabei schlecht geht. Leider ist sie richtig schwach. Kann kaum laufen Die Treppe zu Hause zum Schlafzimmer ist alleine kaum machbar. Ich hoffe ja soo sehr, dass das bald wieder wird. In ihrem Zustand kann sie gar nicht auf die Straße gehen...man weiß ja nie, wann es sie wieder umhaut oder sie mit ihren Kräften am Ende ist *seufz*
Naja, im Krankenhaus wissen wir sie ja nun erstmal in guten Händen (es sei denn, sie vergessen oder verwechseln wieder Medikamente ). Sie hat diesmal ein 2-Bettzimmer, was wohl deutlich angenehmer ist.

Meine Eltern versuchen stark zu sein... Das war der Vorsatz für das neue Jahr, und bislang klappt das ganz gut. Meine Mutter lässt sich nicht mehr so schnell runterziehen. Aber ansich geht es ihnen natürlich ganz bescheiden. Gerade eben sind sie beruhigt, dass sie im Krankenhaus unter Beobachtung steht und sie dort schnell handeln können, wenn etwas sein sollte. Ich hoffe sehr, dass sie so strak bleiben. Ich sehe noch sehr harte Zeiten auf uns zukommen, in der wir alle unsere Kräfte nochmal verdreifachen müssen

Ich hoffe, Dein Stiefvater konnte sich von gestern schon erholen und es geht ihm gut!?

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben ein ganz schönes Wochenende, auch Ihr solltet Euch Ruhe gönnen und Energie tanken... Irgendwann stoßen auch wir an unsere Grenzen.
Damit das nicht passiert sende ich Dir gaaanz viel Kraft Und gaaanz viel Gesundheit für Euch alle.

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Guten Morgen in die Runde,
hallo liebe Queeny!

Also,as "Schlimmer geht immer" angeht, so kann ich nur zustimmen! Kaum dachte ich, jetzt ist mal Ruhe, kam wieder etwas, womit kein Mensch gerechnet hat und was erst recht niemand brauchen konnte! Irgendwas kommt immer!!! Hat mein Stiefvater die Chemo gut verkraftet, kam ein Eiterherd an der Lunge, hat er ein paar hundert Gramm zugenommen, waren die Leukos zu niedrig für Chemo usw. Ein ruhiges Leben gibt es im Moment einfach nicht...
So schwach, die du deine Schwester beschribst, ist mein Stiefvater auch. haben zwar schon diverse "Aufbaukuren" hinter uns, aber wenn er mal kurz raus kann, ist das schon ein verdammt guter Tag...An manchen Tagen schafft er es nicht, sich alleine zu duschen, anzuziehen usw., das sind dann die ganz extrem schlechten...
Wann es jetzt, nach dem Setzen des Postes, wieder Chemo gibt, ist noch nicht klar, hängt auch mit der Wundheilung zusammen.
ich frage mich auch immer mehr, wieviel ein Körper verkraftet, wieviel Chemie und auch Chemo steckt einer weg, bis es nicht mehr geht? Mein Stiiefvater bekommt Chemo mit Gemcatibin (oder so ähnlich...) und nimmt noch Erlotinib in Tablettenform (Taverca), doch wird die Haut immer dünner und pergamentartig, die Haare dünnen aus...Ich sehe immer mehr, dass wir sprichwörtlich den Teufel mit dem Belzebub auszutreiben versuchen.
Nun gut, nach gestern geht es ihm gut, habe schon auf der Heimfahrt bemerkt, dass es ihm extrem gut ging, weil er alles so gut überstanden hat. Die Psyche spielt dabei eine ungluablich wichtige Rolle! Er hat sich sehr für die Amaturen und Funktionen unseres neuen Autos interessiert, ganz wie früher eben...Meine Mama war auch toal erleichtert, allerdings schwirren ihr die Metastasen im Bauchraum im Hinterkopf herum, nach denen mein Stiefvater mit keinem Wort fragt. Er will es wohl einfach nicht wissen und ich kann es ja verstehen...Also Hoffen und Harren wie gehabt.

Habe mal gelesen, dass diese Metallstents stabiler sein sollen, eben weil sie starr sind und sich nicht verbiegen lassen. Ist halt blöd, wenn wieder ein Eingriff gemacht weden muss, das schwächt ja erst mal. Danach geht es ihr aber sicher besser und sie hat zumindestens in sachen Stent erst einmal Ruhe!
Wird das in dem gleichen KH gemacht, in dem sie die ganze Zeit ist?
Gut, dass deine Eltern ihren guten Vorsatz so umsetzen, wenn man die Umstände schon nicht ändern kann, hilft es manchmal ungemein, die Einstellung zu ändern...

Nun denn, ein geruhsames und vor allem erholsames Wochenende!!!
Danke für das Kraftpaket, ein ebensolches für euch!!!!

Liebe Grüße,
Martina