Mein Vater Diagnose AML

[LostWay]

Ach Pery, was soll ich schreiben?

Es tut mir schrecklich leid.

Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und die nötige Stärke, deinem Schwiegervater noch eine schöne Zeit bereiten zu können.

Ich denke an dich.

Lieber Gruß
Bettina

[Heikeaml]

Hallo pery
ich nehm dich einfach in mein arm und drück dich malich wünsche dir viel kraft und hoffe das du uns hier weiter erhalten bleibst
Liebe Grüsse Heike

[Pery]

Vielen Dank für Euer Mitgefühl.
Ich bin heute morgen wach geworden wie nach einem riesen Karter.
Wenn man morgens aufsteht ( so geht es mir) brauche ich immer zwei Minuten bevor mich die Realität hat... dann hat sie mich wieder getroffen und es fuhr mir durch Mark und Bein.

Tja wie geht es weiter???
In erster Linie haben wir die letzten Wochen damit verbracht meinem Schweipa die Behandlung zu so erträglich wie möglich zu machen.

Jetzt werden wir versuchen den Rest seines Lebens so schön wie möglich zu machen. Darum wird es primär bei dem Gespräch am Freitag gehen.
Das Problem so erfuhr mein Mann gestern sind wie gesagt sind die Blutwerte. Denn er wird seine Zeit damit verbringen müssen sehr auf sich auf zupassen und sich keinen Infekt zu holen. Dieses aber wird kaum gut gehen sagte die Ärztin. Die zweite Gefahr ist es bei den niedrigen Thrombowerten keine innere Blutung zu bekommen. Der Thromowert liegt immer zwischen 7 und 9 manchmal nach Thromboinfusion 11..... Leukos ... 20 - 30 mal schellen sie hoch dann fallen sie wieder ab.

Körperlich/ geistig ist er erstaunlich fit und man merkt ihm seine Krankheit nicht an. Pa benimmt sich auch so ...ist bockig was Auto fahren angeht. Er sieht es nicht ein das er nicht fahren soll.
Die Ärztin wird ihm das am Freitag beibringen, denn auf uns hört er nicht.
Das Problem ist das z.b Ohnmächtig werden könnte ... und dann nicht nur sein Leben gefährdet.

Er brauch ja ständig Blut oder Thrombos, von da her sind wir ja auch sehr eingeschränkt mit seinem Aufenthaltsort. Ich weiß das er noch gerne ein bißchen Reisen würde. Das war seine Lieblingsbeschäftigung nach dem Tod meiner Schwiemu vor drei Jahren. Er gehört zu den Rastlosen Menschen.
Ich weiß gar nicht wie man es Ihm beibringen soll... das er nicht einfach Dienstag an der Ostsee sein darf ... Mittwoch dann an der Nordesee... oder einfach mal schnell nach Sylt. Er meint es geht Ihm ja noch gut dann kann er das auch machen ....schwierges Thema.
Aber wie gesagt wir werden und Rat am Freitag holen. Vielleicht können wir ja doch das eine oder andere mit Ihm machen.

@ Heike ... natürlich bleib ich Euch erhalten. Auch wenn ich Euch nicht live kenne, trotzdem seit Ihr mir hier sehr ans Herz gewachsen.
Egal was kommt ich werde diesen Thread hier weiter schreiben.

Ein Bitte habe ich noch. Könnt Ihr bitte Hr, Krebs mal richtig in den A... treten. Der hat bei Euch nichts zu suchen.

Lg Pery

[piepselmaus]

Hi Pery,

auch ich bin geschockt, auch weil ich mich ja in einer ähnlichen Situation befinde, die Ärzte haben mich zwar nicht aufgegeben aber die Leukämie ist einfach schwer in Griff zu bekommen.
Warum wird keine KMT probiert, wenn Dein Dad in so einer guten Verfassung ist? Es wird ja bis 70 Jahre transplantiert, und dein Dad ist ja nur 1 Jahr älter.
Liebe Grüße Sandy

[Pery]

KMT wurde ausgeschlossen, das geht bei seinen Blutwerten nicht, außerdem spielt die vorrausgegangene MDS ein Rolle, liebe Sandy das hast Du ja nicht.Du schaffst das da bin ich mir ganz sicher. Ich finde es ganz lieb von Dir wie Du schreibst. aber das ist nicht Dein Schicksal.
Dein Schicksal heißt leben kämpfen und siegen und das gilt für alle hier.


Ich denke nicht das wir schlecht beraten sind wir haben 3 Meinungen von zwei verschiedenen Krankenhäusern ( auch wenn ich lieber schreiben will " die haben sich geirrt")
wir werden uns auch keinesfalls der Krankheit hingeben... ignorieren geht aber auch nicht.
Wir werden andere Wege gehen alles was die Hämopathie hergibt, auch wenn es Menschen gibt das das belächeln. Ich denke es ein Versuch ist es Wert.

Wir haben ja noch ein Gespräch am Freitag in HH. Mal sehen was da raus kommt . Schlimmer als jetzt geht es ja nicht.

[glivec]

Hallo Pery
Ich gehöre zu den Mitlesern!!
Möchte Dir aber eine kleine ,wie ich meine ,schöne Geschichte erzählen.
Mein Vater hatte ablastische Anemie,auch eine Systemerkrankung bei der gegen ende die Thrombos gefährlich nieder werden ,sein HB lag zwischen 6-7 und er bekam jeden 2.Tag Blut und wir wurden informiert das ihm nur noch wenig Zeit zur Verfügung steht das war Ende 2005.
Ich kündigte meinen Ganztagsjob und hab sehr viel Zeit mit ihm verbracht ,und dann geschah was ich als Wunder bezeichnen möchte seine Blutwerte haben sich gebessert!!! Warum? Keine Ahnung,die Ärzte hatten keine Erklärung ,mein Vater ,er war Amerikaner,sagte immer er hätte das Blut von einem besonders guten Footballspieler abbekommen
Mein Vater starb im Februar 2008 an seiner Krankheit,meine Schwestern und ich hatten noch über 2 intensive Jahre mit ihm und weißt Du was er immer gesagt hat?Der Mensch (Ärzte)denkt und Gott lenkt.
Ich glaube mein Vater war ein schlauer Mensch
Ich wünsche Euch eine intensive Zeit miteinander
Iris

[Pery]

vielen dank für eure zeilen.

habe nicht soviel geschrieben , erstmal einen gang rausgenommen und mir die decke über den kopf gezogen.

mein schwiepa hat zur zeit so ne art trotzreaktion, am anfang konnte ich es nicht verstehen, denn er ist auch sehr unvorsichtig.
mittlerweile habe ich eingesehen das es sein leben ist.
es geht im gott sei dank auch recht gut.

vidaza behandlung läuft ohne nennenswerte nebenwirkung.
wir haben es alle geschafft ein wenig zur normalität zurückzukehren ( wenn man das so schreiben kann).

sagen wir mal der druck ist zur zeit raus. es gibt kaum ergbnisse auf die man wartet. irgendwie so ne phase in der man verarbeitet.
ich kann nach wochen wieder einigermaßen schlafen und stehe auf ohne vollgerädert zu sein.

@ iris

vielen dank für deine wirklich schöne geschichte.
was mich bislang sehr getröstet hat, dass es meinem schwiepa so weit ganz gut geht. ich freue mich sehr auf den frühling... dieses dunkle kalte mistige schneewetter nervt mich ohne ende. ich will wieder warme sonne spüren.
ich möchte in einer lauen nacht draußen sitzen ...mit meiner familie die nacht verquatschen und sie ganz doll spüren.