mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

[Minimi]

Hallo Steffi!
Gestern, am 6.2. musste mein Freund stationär aufgenommen werden, Halsschmerzen und Fieber bei zusätzlich niedrigen Leukos! Jetzt bekommt er natürlich auch i.v.Antibiose! Wir hoffen, dass er nicht so lange bleiben muß, d.h. das wir hoffentlich bald die Antbiose auf oral umstellen können!
So ein Mist- Mist Wetter, Mist alles, jeder ist krank, klar das es da auch ihn trifft!
Zu Keimarmer Ernährung schreib ich dir die Tage was, bin jetzt grad ein bisschen müde, wollt nur kurz berichten! Bis bald!

Gruß Minimi ...bzw. Vera

[KGM]

Hallo Vera,

oh ich weiß was da grad in euch vorgeht.. Wir haben das am WE ja auch gehabt.

Ich wünsche Rolf gute und schnelle Besserung!! So ein Infekt wirft einen schnell aus der Bahn...

Hatten gestern auch eine Patienten die eigentlich die nächste Chemo-Sitzung bekommen sollte und mußte absagen wg. Fieber und nem Infekt.

Das grasiert momentan echt gewaltig und man ist als gesunder Mensch schon bebeutelt.. aber da hat man ja noch ne Abwehr.

Fühl dich lieb gedrückt!

Ich wünsche dir trotz allem ein Wochenende mit schönen Stunden!

LG Steffi

[Minimi]

Hey Steffi!

Na wie gehts deinem Bruder? Wie war die zweite Chemo? Alles gut gegangen?
Rolf durfte Montags wieder heim, hat dann Donnerstag seinen Port bekommen! Morgen gehts dann wieder in die Klinik, ich denk dass es dann am Di. mit der nächsten Chemo weitergeht!
Bei uns gehts auch so drunter und drüber: Erst die Waschmaschine kaputt und jetzt die Heizung die spinnt! Haben grad nen Techniker da, hoffentlich gehts bald wieder, is nämlich echt kalt! :-( Und das können wir im Moment echt nicht gebrauchen!

Also zum Thema "Keimarme Ernährung": Also man sollte essen wie im Ausland, d.h. alles gut kochen, keine Rohkost(Salat usw.), nur hartgekochte Eier, keine Nüsse oder ähnliches- kann Pilzsporen enthalten, besser Wasser mit Blubber als ohne, angebrochene Sachen wie Säfte nicht länger als 24 h stehen lassen, kein Müsli (enthält auch Nüsse), auch kein Kuchen mit Nuss! Besser Rind als Schwein, "helles" Fleisch ist am besten (Pute), keine Rohmilchprodukte, kein Schimmelkäse,.....!
Außerdem sollte man größere Menschenansammlungen meiden, z.B. beim Einkaufen in der Schlange stehen (wo vielleicht jemand hintendran hustet), Kino,Party,.....!
Außerdem zieht sich Rolf jeden Tag komplett frisch an und ich wasch die Sachen zusätzlich mit einem Hygienespüler! Okay, ich hab vielleicht ein bisschen nen Knall! Aber so bin ich halt!
Als seine Leukos so knapp waren, waren wir halt (als eigentlich nur Rolf) mit Mundschutz einkaufen- im Baumarkt! War ganz witzig- die Leute die ganz entsetzt gucken! :-)

LG Vera

[KGM]

Hallo Vera,

schön, das Rolf wieder "fit" ist.. und seinen Port hat. Hat er ihn am Hals bekommen?

Mein Bruder hat seinen seit Mittwoch liegen.. am rechten Unterarm. Seit Mittwoch lief auch die 2. Chemo. Soweit war er fit, nun ist er wieder ziemlich schlapp.. aber das ist ja normal.

Mit Mundschutz war er auch unterwegs. Hat er nu mit dabei.. hab mir heut über ne Kollegin auch welche bestellen lassen *G* sicher ist sicher..

Er hat sich die Haare abrasiert, da sie anfingen auszugehen.. bißl komisch so zu sehen, aber er hat eine total schöne Kopfform.. *herz*

Donnerstag hat er mit mir im KH 4 gewinnt gespielt.. ich weiß nicht wieviele Partien.. 20 waren es bestimmt.. und ich hab alle verloren *G*

Gegessen hat er die letzte Woche ganz gut. Es ist ne Wonne ihm zuzusehen.. mal gucken wann ich ihn diese Woche besuchen geh. Seit Samstag ist er wieder daheim. Hat seinen Besuch abends abgesagt und sich Ruhe gegönnt.

Glaub der Besuch im KH so zwischendurch war ihm eine Lehre, er macht jetzt so langsam wie er es braucht, damit der Körper wieder hochkommt. Und so soll es auch sein.

Danke wg. der Ernährung!

Alles Gute euch für die nächste Chemo!! Und das die Heizung bald wieder geht! Ist echt blöd bei dem Wetter momentan.. und in der Situation sowieso. Schneits bei euch? Bei uns seit einer Woche immer nachts.. und am morgen ist dann alles schön weiß, nachmittags aber auch schon wieder weg.. (was ich nicht so schlimm find, zumindest nicht wenns die Straßen sind, die dürfen ruhig frei bleiben)

LG Steffi

[Minimi]

Hallo Steffi!
So jetzt hab ich gerade ein bisschen Zeit dir zu schreiben! Bin grad in der Klinik bei Rolf, und der schläft grad ein bisschen! Bei ihm lief grad das Ifosfamid ein und da ist er immer ein bisschen müde!
Ja also es war ja die Aufnahme zur nächsten Chemo für Montag geplant, aber da hatten sie kein Bett frei, also ist er erst Di. rein und ab Mittwoch Chemo! Eigentlich dann Entlassung am Samstag, jetzt wollen sie ihn aus "Logistischen" Gründen erst am Mo. entlassen- klar logistische Gründe- sprich Bettenbelegung übers weekend! Wirklich begeistert ist er/ wir nicht! Ma schaun wie es wird, notfalls Entlassung auf eigene Verantwortung!
Ansonsten geht es ihm ganz gut, bis jetzt können wir nicht klagen! Hat dein Bruder eigentlich auch ne Knochenmarkspunktion gemacht bekommen? Rolf hatte sie es letzte Mal bekommen und im Knochenmark ist bei ihm noch nichts (lt. Docs hätte sich auch wenn das Ewing schon im Knochenmark gewesen wäre auch nichts geändert, zumindest an der Therapie nicht, aber so sind wir doch ganz froh drüber)!

Wie geht es deinem Bruder sonst so? Wie ist seine häusliche Situation? -sprich also mit seiner Frau?
Wie geht es dir?
Hatte ich dir geschrieben, dass wir bei Rolf auch die Haare rasiert hatten? Gestern sind wir nochmal mit dem Rasierer drüber, da er mittlerweile wie ein "geruppftes Hühnchen" aussah, da die Haare schon ordentlich rausgegangen sind! Sieht aber auch ganz gut aus!

Hatte ich erzählt, dass wir eigentlich am 23.Mai heiraten wollten? Naja wir sind im Moment am überlegen wie wir es machen wollen- vielleicht belassen wir doch den Termin und veranstalten es in einem etwas kleineren Rahmen, ma schaun!

Hat dein Bruder schon Kinder? Haben sie ihn in München wg. Samenspende bzw. einfrieren aufgeklärt?


So jetzt hab ich wieder einen halben Roman geschrieben.....

Bis bald, LG Vera

[KGM]

Huhu Vera,

ich drück euch die Daumen, das Rolf am WE heim darf und nicht bis Montag drin bleiben muss!! Unnötig im KH bleiben ist glaub das was man am wenigsten braucht.

Männer ohne Haare sind auch recht interessant *zwinker* Meiner hat die Haare eh immer kurz.. bei dem würde das garnet so auffallen *grins*

Aber da sieht man dann was für schöne Kopfformen mit dahinter stecken.

Meinem Bruder gehts soweit gut. Er isst. Versucht nun viel Obst, Gemüse zu sich zu nehmen und frisch zu kochen. Hat sich am WE Ruhe gegönnt bis Dienstag, was auch gut war und das soll er auch so machen. Nächste Woche will er mit Annika (meiner Großen) Mathe üben. Die hängt da bißchen nach (ist aber erst 2. Klasse) und da er ja daheim ist und seine Frau Kurzarbeit hat beschäftigen sie sich dann so. Find ich auch okay.

Seine Frau.. hm.. ich weiß net so wirklich. Im Moment befass ich mich nicht so damit, denn sie muß selber lernen. Sie weiß wir sind alle da, wenn was ist. und das jederzeit. Aber hinterherlaufen tu ich nicht mehr. Das hab ich mir abgewöhnt.

Kinder haben beide noch nicht. Er ist aufgeklärt worden über Sameneinfrieren in München, das wollten sie auch machen, allerdings war in der Samenspende vor der ersten Chemo wohl keine "lebenden" Spermien zu finden oder irgendwas.. so genau hat er das meiner Mama nicht erzählt. Seine Frau weiß nichts davon, da es nur noch zusätzlich belasten würde. Hoffen wir einfach mal, es kam vom Streß und das nach dem ganzen Mist einem Kind nix im Wege steht. Denn wünschen tun sich beide eines.. oder zwei. Mein Bruder schon länger.. aber durch die Technikerschule haben sie das verschoben.

Punktiert worden ist er auch, am Becken, das wurde in München noch gemacht. Gleich 4x haben se ihn gestochen.. aua... hat nun schöne kleine Narben davon, aber ich denk das werden eh nicht die letzten bleiben.


Ihr wollt heiraten am 23.Mai? Schöööööööön!!! Ich würde den Termin erstmal stehen lassen und schauen wie es Rolf geht zu dem Zeitpunkt. Man kanns ja in nem recht kleinen Rahmen machen und dann noch groß nachfeiern wenns gesundheitlich überstanden ist. Denn zuviel würd ich dann nicht machen, ist ja doch uach nochmal zusätzlicher Streß..

Achso.. mir gehts eigentlich recht gut. Außer dem Streß mit den Kindern, die momentan recht bockig sind (beide gleichzeitig.. na danke... *G*) und das ich mit meinem Haushalt net hinterherkomm.. aber da werd ich mich nu mal dahinterklemmen müssen.. sonst wirds hier wüst ohne Ende. *seufz*

Ich wünsch euch beiden ein schönes WE und wie gesagt hoff ich, das Rolf entlassen wird noch vor Montag!

LG Steffi

[Minimi]

Huhu Steffi!

Wie geht es Dir und deiner Family?
Bei uns ist moment soweit alles klar! Rolf durfte zum Glück Sa, heim- er wär auch nicht länger dort geblieben- er hat den total "verotzten" Zimmernachbar bekommen- er brauch ja nicht schon wieder nen Infekt!
Essen ist sein neues Hobby- er hat zum Glück wieder sein Ausgangsgewicht drauf! Im Moment ist es nur so, dass er recht schnell "schlappi" ist, sein Hb ist auch ein bisschen niedriger (so um 9),und irgendwie macht er sich da ein bisschen Sorgen! Er muß sich wohl erst dran gewöhnen, ein Gang runterzuschalten!
Seit der zweiten Chemo hat er auch ein leichtes Kribbeln in den Fußsohlen... hat das dein Bruder auch?
Wie gehts ihm so?

Finds echt super hier mit Dir zuschreiben!Hilft mir!


LG Vera