adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

leo37 · #1 08.02.2009, 21:19

hallo susanne,

doch. darauf aufmerksam gemacht haben sie schon.
ich habe mit psychologen aber keine guten erfahrungen gemacht.
zudem kenne ich ihn. deshalb verspreche ich mir auch nichts davon.

aber schön zu lesen, dass dir diese gespräche eine große hilfe sind.

danke für die zeit, die du dir genommen hast.

alles liebe für dich
leo

leo37 · #2 10.02.2009, 17:50

ich habe mich entschieden, keine chemo über mich ergehen zu lassen.
die chemo würde meinem spenderherz zusetzen und die immunsuppressiva schwächen. ich will dann lieber noch etwas bewusst leben, solange das geht.

Summer 175 · #3 11.02.2009, 08:23

Lieber Leo,
wie Christel und Susanne schon sagten: Du darfst notfalls alles aufgeben, aber niemals die Hoffnung !!!!
Ich bin jetzt seit sieben Monaten in diesem Forum unterwegs, und ich habe in dieser Zeit soviel gelesen und auch selbst erlebt, dass ich denke, man darf manchen Ärzten nicht mal die Uhrzeit glauben, ohne sie nochmals zu hinterfragen. Ich könnte mir fast vorstellen, dass es bei meiner Mutter in der Tumorkonferenz entweder Klopperei oder Streichholzziehen gegeben hat, so unterschiedlich waren die Therapieempfehlungen bzw. -nichtempfehlungen ...
Du darfst auch nie ausschließen, dass Fehler gemacht werden - sowohl bei den Ärzten (sind halt auch nur - oftmals hoffnungslos überarbeitete - Menschen) als auch bei den Schreibkräften, die die Befunde tippen und damit oft die Weichen für die weitere Behandlung stellen. Ich hab früher selbst als ärztliche Schreibkraft gearbeitet, weiß also, wie schnell man sich mal vertun kann - und wenn dann der Arzt nicht gründlichst drüber guckt, ist schnell mal was verwechselt.
Wenn der Professor also von einem langsam wachsenden Tumor spricht (was die anderen, die sich damit auskennen, hier ja auch vermuten - meine Mutter hatte eine ganz andere Zellform) - der Onkologe jedoch von einem schnellwachsenden, dann klingeln bei mir sämtliche Alarmglocken. Hast du die schriftlichen Befunde, damit du selbst mal vergleichen kannst? Bei meiner Mutter war's u. a. so, dass im ersten endgültigen Befund T3N2 (also von der Metastasierung her äußerst grenzwertig, was die Operationsfähigkeit betraf - so stand es auch im Brief der Lungenklinik) stand, im Befund der Thorax jedoch N1 (also mehr oder weniger problemlos operabel). Mir war das aufgefallen, meine Eltern hatten es auch hinterfragt - bekamen dann aber zur Antwort, es würde wohl keinen Unterschied machen (im Klartext: da nachzuhaken, wäre zu aufwändig ...) ... Es hat dann doch einen großen Unterschied gemacht - weil während der OP festgestellt wurde, dass der Tumor eben doch nicht operabel war, meiner Mutter diese Strapazen (sie litt ja auch noch an anderen Krankheiten) hätten erspart werden können.
Damit will ich sagen: hake nach, frage immer und immer wieder, wenn auch nur eine Kleinigkeit unklar erscheint !!!! Es geht hier um dein Leben - und wenn wegen der Herztransplantation wirklich keine Chemo möglich ist (es gibt ja, je nach Zelltyp ganz unterschiedliche, mit ganz unterschiedlichen Nebenwirkungen und Gegenanzeigen), dann gibt es evtl. andere Möglichkeiten, dir zumindest noch eine lange, gute Zeit zu verschaffen. Auch im Bereich biologischer Krebsabwehr gibt es so vieles.

Ich wünsche dir von Herzen, dass es solche Möglichkeiten für dich gibt, und dass du die Kraft findest, sie auch wahrzunehmen.
Alles Gute für dich,
Karin

leo37 · #4 11.02.2009, 10:36

liebe karin,

danke für die zeit, die du dir genommen, und die gedanken, die du dir gemacht hast.
ich traue mittlerweile auch niemandem mehr: schon gar nicht einem arzt (am wenigstens den "professoren"). die befunde sind leider eindeutig. und die begründung für die chemo ist zunächst mit "verbesserung der lebensqualität" -und nicht mit einer verlängerung der lebenszeit - schöngeredet und hernach mit "minderung der schmerzen" benannt worden. um primär die schmerzen zu lindern, gibt es aber für den organismus weniger belastende alternativen.

und dankeschön für deine lieben wünsche.
für deine mom von herzen alles gute.

leo

Reinhard · #5 11.02.2009, 10:48

Hallo Leo,

seit Okt. 07 (also 16 Monaten) weiß ich von meinem Adeno Stadium 4.

Ich habe alle Chemos gemacht. Sie auch gut vertragen. Ob sie was genützt haben, weiß ich nicht.

Im Sommer dachte ich, es ist bald zu Ende.
"Gekämpft" habe ich nicht; aber immer versucht, das Beste daraus zu machen.

Dann kam Anfang August buchstäblich über Nacht eine krasse Wendung zum Besseren, die wohl keiner erklären kann.

Seither brauche ich keinerlei Medikamente mehr. (Vom Opium-Schmerzmittel hatte ich 3 Wochen Entzugserscheinungen.)
Ich hoffe, daß der jetzige Zustand lange anhält.

Was ich sagen wollte ist, daß man manchmal auch Glück haben kann.

Davon wünsche ich Dir jede Menge.

LG Reinhard

leo37 · #6 11.02.2009, 19:48

lieber reinhard,

danke für deinen bericht.
ich freue mich, dass du ein so hoffnungsvolles résumé ziehen kannst.
und ich will mit dir hoffen, dass das so bleibt.

und danke. für die jede menge. glück. ich bräuchte sie ja so!

liebe grüße
leo

leo37 · #7 15.02.2009, 17:55

hallo conny,

ich warte ja immer noch auf die schriftlichen befunde.
die abteilung zieht um - und seitdem läuft alles auf schmalspur.

danke für deine gedanken.
und entschuldigen brauchst du dich nun wirklich nicht.

lb. gruß
leo

leo37 · #8 24.02.2009, 21:09

das telefonat mit der onkologie ergab, dass der schriftliche befund an den hausarzt gehen wird. schriftlich könne der schon mal ein halbes jahr dauern (!!). an den patienten ginge er nicht. das sei dort nicht üblich ... .
ob man denn wenigstens mal den hausarzt anrufen könne. das wurde zugesagt. dabei würde dann auch die klassifizierung angesprochen ... .
das telefongespräch fand unter großer hektik statt.
ich kann das alles nicht fassen.

Ariadne · #9 26.03.2009, 22:20

@ Summer 175
....."Damit will ich sagen: hake nach, frage immer und immer wieder, wenn auch nur eine Kleinigkeit unklar erscheint !!!! Es geht hier um dein Leben ......."

Ja - und das ist auch meine Meinung!
Jeder muss mitdenken und, wenn auch nicht alles, hinterfragen.

Nur - manchmal fühlt sich der Patient hilflos ausgeliefert.

Tristanne · #10 31.03.2009, 11:56

Moin, lieber Leo,

auf die 2. Seite gehörst Du nun wirklich nicht! Deswegen hole ich Deinen Faden mal nach oben und lasse Dir ganz viele liebe Grüße da.

Vor allem muß ich auch mal hören, wie es Dir geht.

Wenn Du dich melden kannst - wir würden uns hier über positive Neuigkeiten sehr freuen.

Bis dahin - alles alles Liebe,
Anne

leo37 · #11 31.03.2009, 19:15

Zitat:

Zitat von Ariadne

@ Summer 175
....."Damit will ich sagen: hake nach, frage immer und immer wieder, wenn auch nur eine Kleinigkeit unklar erscheint !!!! Es geht hier um dein Leben ......."

Ja - und das ist auch meine Meinung!
Jeder muss mitdenken und, wenn auch nicht alles, hinterfragen.

Nur - manchmal fühlt sich der Patient hilflos ausgeliefert.

ihr lieben,

danke euch. ich frage ja auch.
leider stiften die antworten oftmals mehr verwirrung als klarheit.

liebe grüße
leo

leo37 · #12 31.03.2009, 19:19

moin, liebe anne!

danke für deine ganz vielen lieben grüße.
ich bin jetzt verklebt. und es geht mir momentan ganz gut.

auch für dich alles alles liebe!
leo