Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

[Sina-Marie]

Hallo Karin,

Ich bin selbst LK-Betroffene seit Anfang 2008 und habe mich bisher fast ausschließlich auf das Lesen konzentriert - den einzigen schriftlichen Kontakt hatte ich zu Regina, die leider inwischen im Regenbogenland ist.

[Deshalb fände ich es besser, Details - gerade, was auch den seelischen Ausnahmezustand betrifft - in solchen Situationen auf eher privater Ebene auszutauschen. Denn - Gott sei Dank - ist eben nicht jeder, der an Lungenkrebs erkrankt ist, in deiner Situation].

Diese/Deine Passage empfinde ich als Betroffene schon als etwas seltsam.

Ich denke, dies ist ein Forum für Betroffene und das sollte nicht vergessen werden. Gerade die Einträge von den Betroffenen (Christel, Michaela, Gitta und viele andere) mit ihren Sorgen und Ängsten haben mir schon sehr weiter heholfen. Gerade seelische Nöte spielen eine ganz enorme Rolle und dürfen und sollten auch zur Sprache gebracht werden. Warum sollten sich diese per pn austauschen?Und ich denke sehr wohl, daß die meisten LK-Betroffenen in so einer Situation sind.

[Wobei ich auch nicht weiß, ob ich morgen noch lebe - ein Bekannter in meinem Alter starb völlig unerwartet an globalem Herzversagen, ohne vorher jemals krank gewesen zu sein. Eine Bekannte meiner Tochter, grad mal Mitte 30, liegt mit einem Aneurysma im Koma. Zwei Schulkollegen unseres Sohnes sind bereits tödlich verunglückt.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass Reinhard das jetzt in irgendeiner Weise hilft, ich empfinde solche Sätze schon fast als Häme.

Dir Reinhard wünsch ich alles Gute - schreib bitte weiter von Deinen Ängsten und stelle Deine Fragen, Du wirst feststellen, dass wir alle mit den gleichen Ängsten zu kämpfen haben.

LG
Sina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Reinhard,
hier ist auch eine Betroffene, Diagnose LK unheilbar. Seit nun 3 1/2 Jahren lebe ich mit der Diagnose, ich habe es einfach auf meine Art gelernt damit zu leben.
Das erste Jahr war ich unsicher, war erschrocken, machte ich mir mehr Gedanken über den Tod und die Krankheit, als um mein Leben. Ich habe aber im Moment noch ein Leben, ich habe das Recht dieses Leben zu genießen. Heute kann ich wieder lachen, ich nehme teil und die Angst ist nicht mein ständiger Begleiter. Mein Leben ist sehr lebenswert, ich achte auf alles anders, ich genieße die Stunden mit meiner Tochter viel bewusster.
Hier kannst du dich austauschen, natürlich auch deine Ängste und Nöte schreiben. Tiefen haben wir alle hier, bei der Diagnose wäre es ja unnormal, wenn wir alles so einfach hinnehmen könnten. "Nicht die Krankheit leben, sondern sein Leben leben", wurde mir einmal mit auf den Weg gegeben.

Dieses Forum kann dir helfen einen Weg für dich zu finden, ich musste auch erst einmal den richtigen Umgang damit erlernen. Lesen was mir gut tut, lesen der threads die mir Kraft geben, da kommt man eigentlich von selbst drauf.

Schreibe ruhig weiter.

Bis bald
Gitta

[Sina-Marie]

Hallo Karin,

Ich bin selbst LK-Betroffene seit Anfang 2008 und habe mich bisher fast ausschließlich auf das Lesen konzentriert - den einzigen schriftlichen Kontakt hatte ich zu Regina, die leider inwischen im Regenbogenland ist.

[Deshalb fände ich es besser, Details - gerade, was auch den seelischen Ausnahmezustand betrifft - in solchen Situationen auf eher privater Ebene auszutauschen. Denn - Gott sei Dank - ist eben nicht jeder, der an Lungenkrebs erkrankt ist, in deiner Situation].

Diese/Deine Passage empfinde ich als Betroffene schon als etwas seltsam.

Ich denke, dies ist ein Forum für Betroffene und das sollte nicht vergessen werden. Gerade die Einträge von den Betroffenen (Christel, Michaela, Gitta und viele andere) mit ihren Sorgen und Ängsten haben mir schon sehr weiter heholfen. Gerade seelische Nöte spielen eine ganz enorme Rolle und dürfen und sollten auch zur Sprache gebracht werden. Warum sollten sich diese per pn austauschen?Und ich denke sehr wohl, daß die meisten LK-Betroffenen in so einer Situation sind.

[Wobei ich auch nicht weiß, ob ich morgen noch lebe - ein Bekannter in meinem Alter starb völlig unerwartet an globalem Herzversagen, ohne vorher jemals krank gewesen zu sein. Eine Bekannte meiner Tochter, grad mal Mitte 30, liegt mit einem Aneurysma im Koma. Zwei Schulkollegen unseres Sohnes sind bereits tödlich verunglückt.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass Reinhard das jetzt in irgendeiner Weise hilft, ich empfinde solche Sätze schon fast als Häme.

Übrigens gibt es hier auch ein Angehörigen- und Hinterbliebenenforum. Nicht böse gemeint, aber das sollte viell. auch mal erwähnt werden.

LG
Sina[/QUOTE]

[Summer 175]

Zitat von Sina-Marie

Hallo Karin,

... Deine Passage empfinde ich als Betroffene schon als etwas seltsam.
Ich denke, dies ist ein Forum für Betroffene und das sollte nicht vergessen werden. Gerade die Einträge von den Betroffenen (Christel, Michaela, Gitta und viele andere) mit ihren Sorgen und Ängsten haben mir schon sehr weiter heholfen. Gerade seelische Nöte spielen eine ganz enorme Rolle und dürfen und sollten auch zur Sprache gebracht werden. Warum sollten sich diese per pn austauschen?Und ich denke sehr wohl, daß die meisten LK-Betroffenen in so einer Situation sind. ...
Ich kann mir nicht vorstellen, dass Reinhard das jetzt in irgendeiner Weise hilft, ich empfinde solche Sätze schon fast als Häme. ...
LG
Sina

Liebe Sina-Marie, es tut mir sehr leid, wenn meine Gedanken bei dir so angekommen sind.
Gerade, weil ich hier auch schon viele Beiträge von Betroffenen gelesen habe, die jedoch (so hab ich es zumindest empfunden) unglaublich viel Hoffnung und Wärme widergeben, sich nicht nur darum drehen "vielleicht sterbe ich morgen, und wie wird das dann sein?".
Das sind Beiträge, die nicht noch mehr Schrecken verbreiten, als es diesem verd..... Krebs zusteht.
Die nicht in erster Linie über den TOD DURCH den Krebs, sondern über das LEBEN MIT dem Krebs schreiben ...
Bei Reinhard kam es für mich einfach anders rüber - deshalb hab ich so geantwortet. Zwischen sich über "seelische Nöte" und "den wohl sicheren Tod unterhalten" besteht für mich einfach ein Unterschied. Und wenn ich z. B. bei Gitta lese, wie sie die Krankheit annimmt, mit ihr lebt - dann ist das für mich ein unglaublicher Ansporn, ein Hoffnung-geben für die anderen.

Was ich mit dem anderen Satz, den du als Häme empfindest, ausdrücken wollte: niemand von uns darf davon ausgehen, dass ihm nie etwas passieren kann - und niemand von uns Angehörigen weiß, ob ihm nicht auch eine grausame Diagnose wie Krebs oder auch ALS (kommt in unserem Ort relativ häufig vor) droht.

Ich möchte hier KEINESFALLS den Austausch über die Sorgen, quälenden Ängste und die Verzweiflung der Erkrankten "kritisieren" - auf GAR KEINEN FALL !!! Mir ging es lediglich darum, gerade für die Neuen (die ja wahrscheinlich erst mal in alle aktuellen Threads hineinschauen, bis sie den für sie "passenden" gefunden haben) hier eine Plattform zu bieten, die eben nicht so direkt und vielleicht "knallhart" damit konfrontiert werden, dass ein sehr großer Teil der an Lungenkrebserkrankten es eben nicht schaffen wird.

Das mit dem privaten Austausch bezog ich einfach auf die Zeiten, in denen man so unten ist, dass gar nichts mehr geht. Ich weiß nicht, wie ich's richtig ausdrücken soll, es ist sehr schwierig. Es ist für mich einfach so ein Spagat ...

Diese Unsicherheit, dieses Erschrecken am Anfang, das Gitta so gut beschreibt, sollte kein Dauerzustand sein.

Lieber Reinhard,
sicher mag es Betroffene geben, die sich von ihren Angehörigen bevormundet fühlen. Und ich lese es jetzt heraus, dass du vielleicht von mir den Eindruck gewonnen hast, ich hätte meine Mutter bevormundet. Meine Mutter war jedoch nicht in der Lage, sich selbst Informationen zu beschaffen - also hab ich es FÜR SIE getan, um ihr die in ihrem Fall bestmögliche Behandlung zu verschaffen. SIE gehörte zu den Menschen, die man - wie du es ausdrückst - schützen musste. Die knallharte Wahrheit über ihre schlechte Prognose (die bei dieser Zellform nun mal wirklich erschreckend ist) hätte sie niemals verkraftet - das weiß ich, deshalb haben mein Vater und ich sie immer wieder ermuntert, wenn sie noch für den Sommer plante.
Ich denke, man muss sehr gut abwägen. Was für den einen gut ist, kann für den nächsten das genaue Gegenteil sein.

Ich möchte mich nochmals bei allen entschuldigen, denen meine Worte - die ich auch nicht immer so finde, wie ich's gern möchte - wehgetan haben. Das wollte ich sicher nicht.

Herzlichen Gruß, Karin

[Sina-Marie]

Hallo Karin,

lies Dir doch bitte bitte mal den Beitrag von Dirk durch!!

Du schreibst:

vielleicht sterbe ich morgen, und wie wird das dann sein?".
Das sind Beiträge, die nicht noch mehr Schrecken verbreiten, als es diesem verd..... Krebs zusteht.

Mir ging es lediglich darum, gerade für die Neuen (die ja wahrscheinlich erst mal in alle aktuellen Threads hineinschauen, bis sie den für sie "passenden" gefunden haben) hier eine Plattform zu bieten, die eben nicht so direkt und vielleicht "knallhart" damit konfrontiert werden, dass ein sehr großer Teil der an Lungenkrebserkrankten es eben nicht schaffen wird.

Ich denke, jeder an Lungenkrebs erkrankter weiß um die Schwere der Krankheit und hat sich auch schon mal mit dem Gedanken des Sterbens auseinandergesetzt. Übrigens ist es sicher nicht das schlechteste diese Gedanken auch mal als Gesunder Mensch durchzuspielen.
"Nicht so direkt und viell. knallhart damit konfrontiert werden?"
Ähem, wir haben Ärzte, Therapien, mir jedenfalls wurde sehr klar mitgeteilt, welche Chancen ich habe und welche nicht. Natürlich nicht zeitlich begrenzt aber was wir tun können und was nicht machbar ist - bei dem momentanen medizinischen Stand.
Und unheilbar ist er nun mal in vielen Fällen.
Woher weißt Du so genau, was die "Neuen" lesen wollen oder was nicht?
Wenn es DIR (der Eindruck habe ich) solche Probl. bereitet hier "Beiträge die Schrecken verbreiten" zu lesen, solltest DU viell.ins Angehörigen- oder Hinterbliebenforum wechseln?

Ich hoffe jedenfalls, daß hier weiterhin in aller Offenheit über Nebenwirkungen von Medikamenten, Ängste und sei es auch das Thema Tod oder sonstiges berichtet wird. Das ist ein Forum für Betroffene!!!!

Ich werde mich jetzt wieder hier ausklinken.

Das ganze war ja auch Hilferuf von Reinhard, der ja nun leider mehr oder weniger "untergegangen" ist.

Gruß
Sina

[Summer 175]

Liebe Sina,

ich kann sicher nicht beurteilen, welche Betroffenen nun die ganze Wahrheit hören wollen und welche nicht.
Ich kann nur aus meiner eigenen Erfahrung sagen, dass meine Mutter das nun mal nicht wollte, ebensowenig wie eine gute Bekannte von uns. Und auch die Ärzte haben sich (bis auf den letzten) da immer sehr bedeckt gehalten, Zweckoptimismus verbreitet. Das habe ich auch schon aus vielen anderen Threads herausgelesen, dass die Ärzte eben nicht immer so direkt sind - im Falle meiner Mutter sicher ganz gut.

Kannst du dir vielleicht diese Situation vorstellen? Jemand ist in einem frühen Stadium der Krankheit, hat große Hoffnungen, dass die Krankheit wenigstens zum Stillstand kommt - und liest gleich im ersten Thread von Sterben und Tod ... Von den zahlreichen Krebskranken, die ich persönlich kannte und noch kenne, sprach und spricht fast jeder vom Leben, vom Überleben - und das für möglichst lange Zeit. Und fast alle wollten sich eben noch NICHT mit Sterben und Tod auseinandersetzen ...
Auf DIESE Betroffenen wollte ich hinaus ....

Mir persönlich macht es übrigens keine Schwierigkeiten, diese Schreckensszenarien zu lesen .... Meine Informationen zur Tumorform meiner Mutter aus Schriften des Tumorzentrums München und Heidelberg waren ja schon deutlich genug, aber damit hab eben ICH mich auseinandergesetzt - meine Mutter hätte sich daraufhin aufgegeben.

Was den Austausch über Medikamente und Nebenwirkungen hab ich's u. a. so gehalten, dass ich z. B. die geballten Nebenwirkungsrisiken der einzelnen Chemos (die ich aus der Roten Liste hatte) auf Nachfragen per pn geschickt hab, anstatt das hier so allgemein zu schreiben und evtl. jemanden zu verunsichern.

Ich entschuldige mich noch mal für meine vielleicht oft nicht ganz passende Wortwahl!
Karin

[MichaelaBs]

Lieber Reinhard,

nachdem ich mich eingelesen habe, möchte ich mich nun doch zu Wort melden. Du vermisst hier die Betroffenen beziehungsweise hast das Gefühl gewonnen, es schreiben mehr Angehörige. Karin hat dazu einiges geschrieben und vermutlich verhält es sich in vielen Fällen so. Manche Betroffenen können nicht, haben keinen PC oder möchten nicht.
Bei meiner letzten Reha kannte ich dieses Forum erst kurz, war sehr begeistert und froh, es gefunden zu haben. Mehrere Frauen in der Reha sagten mir, so genau wollten sie sich mit ihrer Erkrankung nicht befassen, deshalb sei es für sie nichts. Soviel dazu.

Ich habe mich mittlerweile mit meiner Erkrankung arangiert und sie auch angenommen. Ich betrachte sie als chronische Erkrankung, das Wort tödlich muss ich gar nicht verwenden. Ich habe alles gelesen, was ich bekommen konnte, die Schriften aus München, Dissertationen zum Adenokarzinom, "Die lunge im Netz", alles. Mein Onkolge schüttelte manchmal den Kopf, das tut er schon lange nicht mehr. Wir unterhalten uns anders. Auch er kann und wird mir nicht sagen, wie lange ich noch zu leben habe, vielleicht ist er sogar erstaunt, dass ich jetzt schon 3 1/2 Jahre ziemlich munter mit verschiedenen Therapien gelebt habe. Trotzdem gibt immer wieder Momente, in denen ich verzweifelt bin, heule und mich frage, was kommt noch? Doch dann ermahne ich mich selbst, mir viele angstfreie Momente zu schaffen, in denen ich auftanken kann. Denn Die Angst ist enorm kräftezehrend, meine Kraft brauche ich aber noch ganz lange.

Was vor mir liegt, weiss ich nicht, kann es mir auf Grund von Informationen denken, doch vorstellen, wie es sein wird, wenn ich dauerhaft ein Sauerstoffgerät brauche oder in diesem Haus nicht mehr in die zweite Etage komme, das kann ich noch nicht. Gitta schrieb mal, warum sich vorausschauend ängstigen? Ich ertrage mein Schicksal nicht still und habe von Anfang an mit all meinen Angehörigen und Freunden offen darüber gesprochen. sie waren froh zu sehen, wie ich damit umgehe und es half ihnen dabei, sich entsprechend zu verhalten, nämlich normal, eigentlich so wie immer.
Unerträglich finde ich meine augenblickliche Situation nicht, manche Gedanken finde ich unerträglich, die kommen und gehen wie Ebbe und Flut, auch das lasse ich zu. Wie ich meine Situation ertragen werde, wenn es mir körperlich sehr viel schlechter geht kann ich nicht beurteilen. Ich hoffe, dass sich mein Wesen und meine Einstellung nicht sehr verändern werden.
Ich hatte das große Glück, nach etwa drei Monaten im Forum auf Christel zu stoßen, die gerade die Diagnose erhalten hatte. Seitdem tauschen wir uns aus, durchaus im Dialog mit Angehörigen und Hinterbliebenen.
Dass sich ein Thread im Laufe der Zeit verändert, wenn die wichtigen (nüchternen) Daten ausgetauscht sind, ist normal. Ich schreibe nicht nur über meine Erkrankung sondern auch über schöne Dinge, die mir begegnet sind, Aktivitäten, Reisepläne etc. Das zeigt doch den anderen meinen Umgang mit der Erkrankung. Ich werde nicht wieder gesund, ich will nur so lange wie möglich so gesund wie möglich bleiben und dabei so viel Freude am Leben empfinden können wie möglich. Vielleicht habe ich etwas mehr "Glück" als andere, ich weiss es nicht.

Michaela

[Angi]

Hallo Uwe, Reinhard und alle anderen....

ich lächle euch mal liebevoll provokant an...;-) Ihr wollte Euch austauschen? Macht doch einen Thread wie diesen auf, gerne mit einem entsprechenden Untertitel, gerne auch nur für Betroffene, ihr seht doch, dass es durchaus Resonanz findet. Wenn ihr einen Thread eröffnet wie "Betroffene tauschen sich aus" und in der Einleitung kurz skizziert worum es Euch geht, bitte , nur zu. Dazu gehört halt Toleranz falls doch mal der ein oder andere Angehörige dann reinschreibt weil er was wissen möchte , und andersrum genauso. Ich meine, jeder ist sehr individuell, der eine will Klartext, der andere Hoffnung um jeden Preis, aber jeder hier im Lungenkrebsforum muss mit allem rechnen. Es steht jedem frei zu lesen oder auch nicht.

Das einzige was hier in diesem Unterbereich /LK-Forum etwas verkehrt ist , sind Schilderungen von Angehörigen über die sehr intimen Sterbeprozesse ihrer Kranken oder der anschliessenden Trauer, dazu gibt es einige andere Bereiche (Angehörigen/Hinterbliebenenforum).

Aber die Ängste der hier schreibenden Betroffenen, also bitte, j a !

Reinhard, selbst ist der Mann. Mach diesen Therad auf, oder nutze diesen weiter, und ich wünsche Dir, dass Du Austausch auf dieser Ebene finden kannst, egal wer irgendwas in anderen Threads schreibt.

mit liebem Gruß

Angi

[dani33]

Liebe Angi, das was Du schreibst finde ich gut und so ist allen doch geholfen.
Wenn ich etwas nicht lesen möchte, lese ich das nicht und lese was anderes. Hier gibt es so viel zu lesen und man sieht was einen zusagt.
Alles Liebe
Dani

[Reinhard]

Hallo ihr Lieben,

habt herzlichen Dank für Eure Zuschriften. Besonders natürlich für die aufmunternden.
Ich habe überlegt, warum mir das Forum eigentlich so wichtig ist.
Zum Einen brachen krankheitsbedingt plötzlich alle berufsbedingten sozialen Kontakte ab und die privaten wurden auch sehr eingeschränkt.
Zum Anderen wuchs das Bedürfnis nach Informationen, wie ich mit dieser unverhofften Situation umgehen soll, ins Unermessliche.
Die Familie will ich nicht mehr als notwendig belasten. Das führt nur dazu, daß die Angehörigen noch mehr leiden als ich.
Bei der Chemo haben wir uns etwas ausgetauscht. Wir saßen da über Stunden am Tropf in unseren Sesseln. Das hat mir schon viel geholfen, obwohl ich der einzige Lungenkrebspatient war.

Austausch auch über schlimme Erfahrungen finde ich ganz wichtig. Wenn ich weiß, was mich erwarten kann, habe ich die Möglichkeit mich darauf einzustellen und dementsprechend zu reagieren.
Wenn ich zum Beispiel gewußt hätte, zu welch schrecklichen Nebenwirkungen die Fentanylpflaster fähig sind, hätte ich mir nicht gleich 3 aufgeklebt.

Vielleicht zum Schluß noch was Erheiterndes.
Ich habe immer gerne engekauft. Als es bei Aldi wieder mal schöne Socken gab, wollte ich genügend in den Eikaufswagen packen. Bis mir einfiel, daß ich bei meiner zu erwartenden "Restlaufzeit" es nicht mal mehr schaffen werde, die alten aufzutragen. Das hat mich erst mal deprimiert.
Auf dem Nachhauseweg suchte ich der neuen Lage etwas Positives abzugewinnen und kam auf die Idee, daß ich ja für die Justiz nicht mehr zu fassen sei.
ich könnte ja jede Straftat begehen. Sollte ich den Prozeßbeginn widererwarten noch erleben, würde ich den Richter ermuntern, mit dem Strafmaß nicht so zimperlich zu sein. Lebenslänglich wäre durchaus angemessen.
Ich ging damals fälschlicherweise davon aus, den Rest meiner Tage im Krankenhaus oder Pflegeheim zu verbringen. So schien mir die Unterkunft hinter Gittern zudem auch noch äußerst kapitalschonend.

Zum Glück viel mir keine geeignete Straftat ein. Stattdessen meinte ich, mir aufgrund der gesunkenen Lebenserwartung keine Gedanken mehr über die Altersversorgung machen zu müssen. Warum soll ich also alte Socken auftragen, wenn es auch schöne neue gibt!

in diesem Sinne

LG Reinhard

[Rachel]

ich möchte auch noch gerne was dazu sagen. auch ich habe keine angst vor dem thema tod und ich habe mich schon zur genüge damit auseinandergesetzt aber ich denke es war auch für mich wieder schluß mit diesem thema. ich lebe noch und solange es mir gut geht möchte ich nicht, daß diese gedanken meine ständigen begleiter sind. das leben ist lebenswert, jeder tag und jede stunde und die böse gedanken schiebe ich auf die seite - so gut es eben geht - mal ist es besser, mal wieder schlechter. ich selber lasse mich auch von schlimmen threads nicht mehr runterziehen, da höre ich einfach auf zu lesen. das ist mein persönlicher weg und so kann ich damit gut umgehen. es bringt mir nichts jeden tag von den toten zu lesen und wer jetzt nicht wieder aller gestorben sei. jede krankheit ist verschieden so wie jeder mensch verschieden ist und prognosen sagen gar nichts aus. ich kenne menschen die mit schlimmer prognosen heute noch leben und menschen die mit einer lächerlichen prognose schon verstorben sind. das ist meine persönliche meinung aber ich denke, jeder muß da seinen weg finden.
lg gitti

[Reinhard]

Ich stimme Dir da vollkommen zu.
Seit meinem Horrortrip habe ich nur Angst vor dem Sterben (vorher hatte ich das überhaupt nicht) und bedaure es in dieser Hinsicht, nicht mein Hund zu sein, der im Bedarfsfall erlöst wird.

LG Reinhard

[münchfriedel]

Hallo
Da gebe ich Euch Recht und ich glaube jeder der Betroffenen hat sich schon mit dem Tod beschäftigt.Da ich 2005 schon mal an Gebärmutterhals erkrankt war was dann gut behandelt wurde ist es glaub ich schlimmer.Bei meiner ersten Krebserkrankung habe ich mich nicht so oft mit dem Tod beschäftigt wie diesmal.Warum keine Ahnung.Aber noch leben wir und ich hoffe das bleibt auch so.
LG Nettie