T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[mahohz]

Dankeschön.

[mahohz]

Direkt nach Ostern bekommt unser Sohn nun eine Knochenmarktransplantation. Glücklicherweise passt sein kleiner Bruder als Spender.

Nach Abwägung aller Fakten ist das wohl die einzige Chance, die Leukämie zu besiegen.

Donnerstag waren meine Frau und ich im Uniklinikum Eppendorf in Hamburg zur Vorbesprechung. Bei der Risikoaufklärung musste ich hier und da schon ziemlich schlucken, aber da es keine Alternative gibt, müssen wir die Risiken und Langzeitfolgen wohl in Kauf nehmen...

[Miss Black]

Hallo schön von euch zu hören ich habe viel an euch denken müssen.
Ich kann eure Ängst so gut verstehen es ist auch manchmal kaum zum aushalten. Aber er hat eine Chance und ich wünsche euch, dass ihr es schafft diese Krankheit zu überstehen.
Liebe Grüße Tanja

[mahohz]

Montag waren wir mit beiden Kindern im UKE, wo bei beiden unter Kurznarkose eine Knochenmarkpunktion vorgenommen wurde. Beim Großen zur Bestimmung des aktuellen MRD-Standes und beim Kleinen um sicherzustellen, dass er nicht auch irgendetwas hat...

Anschließend haben wir dem Großen noch die KMT-Station gezeigt und er hat einige Mitarbeiter dort kennengelernt. Zum Glück fand er die alle nett und meint, er könne es dort gut aushalten.

Nächste Woche muß er noch für ein paar Tage ins Krankenhaus in Bremen. Dort wird dann der einlumige Broviac-Katheter wieder entfernt und durch einen dreilumigen Hickman-Katheter ersetzt. Ostern sind wir dann noch einmal für ein paar Tage Zuhause und dann geht es auch schon los.

So langsam stellt sich bei meiner Frau und mir ein flaues Gefühl in der Magengegend ein...

[LostWay]

Eure Angst und Sorge kann ich sehr gut verstehen.

Ich denke an euch und die Daumen sind gedrückt, es wird und muss alles gutgehen und euer Junge wird wieder vollständig gesund werden!!!!!!

Gruß
Bettina

[Miss Black]

Hallo ich kann euch so gut verstehen. Es ist schwer zu ertragen.
Ich wünsche euch vom ganzen Herzen, dass euer Sohn die ganze Prozedur gut übersteht und wieder gesund wird.
Ich bin in Gedanken bei euch.
LG Tanja

[mahohz]

Nachdem wir mittlerweile einige Gespräche mit Ärzten sowohl in Bremen als auch in Hamburg geführt haben, ist uns klar, dass es keine Alternative zur Transplantation gibt.

Die Kombination aus T-ALL, sehr hoher Leukozytenzahl bei Diagnosestellung und late Response ergibt ein Rezidivrisiko von >50%. Bei der T-ALL kann man aber im Rezidiv nicht mehr wirklich viel machen...

Dafür sind jetzt die Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transplantation sehr gut: Philipp ist in Erstremission, MRD ist mittlerweile (VP16/Amsacrin sei Dank) am Rande der Nachweisgrenze und die Ärzte erwarten für die Punktion am Montag sogar ein negatives MRD-Ergebnis, wir haben einen perfekten Spender, Philipp geht es im Moment gut und wir therapieren noch nicht so lange, dass sich schon Resistenzen gebildet haben sollten.

Trotzdem machen wir uns Sorgen. Nicht, dass er die Transplantation an sich nicht übersteht. Da ist man mittlerweile so weit, dass das Risiko nicht größer ist, als bei einer Hochdosischemo. Und davon hat Philipp schon einige gut überstanden.
Wir machen uns eher Gedanken wegen der Langzeitfolgen einer KMT bzw. der vorherigen Bestrahlung.

Bis vor einigen Wochen hatten wir immer noch die Hoffnung, Philipp wird wieder gesund und dann wird alles wieder wie vorher. Und diese Hoffnung schwindet jetzt. Klar, wir haben immer noch eine gute Chance, dass er wieder gesund wird. Aber es wird sehr wahrscheinlich nicht mehr wie vorher werden. Und dieser Gedanke tut weh.