Erst alles gut und dann doch Metas?

[heike_mike]

hallo Michaela,hm mit vorzimmertanten hab ich auch schn so meine erfahrungen gesammelt. Bitte warte auf das arztgespräch. Last euch jede frage erklären das ihr wenigsten erstmal klar wisst was los ist. Natürlich wäre es toll wenn es ohne befund ist. Kein metas. Denk an euch . Lg heike

[cinderella13468]

Heute bei der Darmspiegelung ist der Obergau passiert.
Ich kopiere euch mal meinen Brief an eine Freundin hier hinein, da ich momentan nicht in der Lage bin alles nochmals aufzuschreiben.

DER BRIEF
"Ich sollte ja eine komplette Darmspiegelung bekommen (Uni Düsseldorf).Habe gestern abgeführt und das Gefühl gehabt zu sterben.Es ist einfach eklig und ich bekomme neben Schweißausbrüchen auch gleich Schüttelfrost.Mir gehts einfach dreckig.

Das letzte Essen war Samstag .Also bin ich schon mit Kopfschmerzen hin.



Lag dann in dem OPraum und Doc kam zu spät, weil viel zu tun.Schlafspritze und Michaela machte heia.

Irgendwann wurde ich wohl wach und hörte:"Alles voller Polypen".Es wurde nachgespritzt und dann später nochmal "Ich finde die Narbe nicht mehr".



Diese Sätze sind mir im Kopf geblieben.

Bis ich dann endlich einen Arzt sprechen konnte vergingen locker nochmal 2 Stunden.Gut, dass mein Mann dabei war.

Dann das Ergebnis:

Rektum sieht soweit gut aus.Mit Ultraschall konnte auch keine vergrößerten Lymphknoten dargestellt werden.Dann wurde angefärbt und dadurch konnte der Doc die Narbe nicht mehr finden.Und hier sollte doch eine Biopsie erfolgen.

Also fehlgeschlagen, weil Doc sich verschätzt hat.



Dann hat er noch ein bischen weitergespiegelt.Die Betonung liegt auf ein bischen.Er hatte vergessen den ganzen Darm zu spiegeln und hat nur den halben gespiegelt.

Aber in dem Stück fand er durch das Anfärben ziemlich viele Polypen.Noch nicht so sichtbar, sondern wohl nur durch das Anfärben.

Er sprach von 20-30 und mehr.Er hat total viele Biopsien gemacht , die jetzt erst wieder ausgewertet werden müssen.Freitag erfahre ich mehr.



Das bedeutet : eine erneute Spiegelung in 4 Wochen, damit die Biopsie der Narbe nachgeholt werden kann und dann eben auch der Rest gespiegelt wird.



Und wieder meine Angst wegen der Polypen.Was wenn die bösartig sind?Ich darf gar nicht daran denken.

Der Doc meinte eher nicht.

Ich warte jetzt mal morgen ab und dann melde ich mich wieder.

Irgendwie steht meine Nachsorge unter keinem guten Stern."

[Eddi]

Hallo Cinderella,

diese unfreiwilligen Mutproben mit erheblicher Belastung sind wirklich ätzend.

Auch ich bin durch den Umgang durch Medizinpersonal schon oft enttäuscht worden. Die guten Ärzte zu finden empfand ich immer als sehr schwierig.

Für Dich kann es aber noch gut ausgehen. Polypen können ja entfernt werden, ggf. schon bei der nächsten Koloskopie?

Jedenfalls wünsche ich Dir Mut und Kraft und Deinen sicheren Glauben an Deinen eigene Kraft.

Viele Grüße
Eddi

[cinderella13468]

Also heute sich zumindest eine Baustelle geklärt.
Ich habe keine LKmetastase.Das Pet CT ist ohne Befund und die auffällige Stelle an der Blase war wahrscheinlich der Harnleiter und ist im Pet Ct dann nicht mehr aufgefallen.
Ich habe extra darum gebeten, dass nochmal zu klären.Was dann auch mit dem zuständigen Radiologen erfolgte.
Prima, so kann ich ein Häkchen setzen.

Die nächste Colo ist jetzt am 30 März.Ich hoffe dass dann alles klappt und der Doc nicht wieder einen Teil vergißt.
Am Freitag werde ich dann das histologische Ergebnis bekommen.
Also wieder warten.
Ich berichte weiter.

Gruß
Michaela

[hope38]

Hallo Michaela!
Super, daß sich die LK-Metas nicht bestätigt haben!

Hm, als ich Deinen Befund von gestern las mit den vielen Polypen, da fiel mir sofort "FAP" ein. Hat man Dir dazu etwas gesagt? Ich kenne mich damit nicht aus, weiß aber, daß man, wenn diese FAP-Veranlagung bestätigt ist, dazu neigt, immer wieder in kurzer Zeit eine Unzahl von Polypen zu bilden.

Vielleicht meldet sich dazu noch jemand?

Dir alles Liebe!!!

Viele Grüße,
Leena

[cinderella13468]

Hallo Leena,

genau, daran dachte ich auch als der Doc mir das erzählte.
Ich habe ihn gefragt ob es Polyposis sei.
Er meinte, das ist es nicht.Es sind noch keine richtigen Polypen , die so ins Darmlumen hineinwachsen, sondern sie liegen wohl auf und können nur mit der Anfärbung sichtbar gemacht werden.
Hmm..., irgendwie war ich ja auch noch ein wenig benebelt und konnte nicht mehr so genau nachfragen.
Er meinte erstmal Histologie abwarten.

Aber vielleicht weiß hier ja noch jemand etwas davon.

Gruß
Michaela

[meliur]

Hallo Michaela,

bei mir liegt Polyposis vor. Übersetzt heißt das einfach nur, dass es viele Polypen gibt. Offenbar zweifelt der Arzt, wenn er das Phänomen bei Dir nicht so bezeichnen will, also daran, dass es sich um Polypen handelt? Soweit ich weiß, wird hauptsächlich zwischen zwei Typen unterschieden: einerseits den gestielten, andererseits den flach auf der Darmwand aufsitzenden Adenomen (die schwieriger zu entfernen sind). Bei beiden Typen handelt es sich aber um Polypen. Sie können natürlich unterschiedlich groß sein.
Bei mir wurde FAP ausgeschlossen, HNPCC auch. Auch bei mir waren es 20-30 Polypen. Die meisten habe ich inzwischen los, musste dafür aber auch eine Menge Koloskopien über mich ergehen lassen - wobei mir das immer noch lieber war (und ist) als die Entnahme des ganzen Dickdarms, wovon anfangs (bevor die ganzen Befunde vorlagen) auch mal kurzzeitig die Rede war.
Einmal wurde auch eine Kolo mit Einfärbung gemacht, weil so eben auch die ganz kleinen Dinger sichtbar gemacht werden können.
Übrigens scheinen sich bei mir viele von den damals eher noch kleinen Adenomen auch wieder zurückgebildet zu haben!
Ich fand die Vorstellung ungeheuer tröstlich, dass auch hier der Körper reagieren und regulieren kann.

Jetzt hoffe ich erstmal das Beste für die Ergebnisse deiner nächsten Kolo!

Viele Grüße,
meliur