mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

[Minimi]

Huhu Steffi!


Das sind ja Neuigkeiten!!!!!!!!!! Mensch wir freuen uns echt für euch! Supi!

Mal gespannt wann bei uns das nächste MRT durchgeführt wird, wohl eher erst nach der letzten Chemo- wenn wir Glück haben vielleicht auch nach der vierten, man sitzt ja schon e bissl auf glühenden Kohlen!

Ute????????? Wo bist du? Ich hoff es ist alles klar?!

Rolf muß morgen wieder ins KH- hoffentlich bleibts dabei, und das Bett ist auch frei!

[Ute08]

Hallo zusammen,
So, jetzt ist es passiert. Meiner Tochter wurde am Freitag der Fuß amputiert. Glücklicherweise konnte der Hacken und das Sprunggelenk erhalten werden,
so dass die Prothesenversorgung etwas einfacher erscheint. Sie hat natürlich
noch Schmerzen und von der belasteten Psyche will ich gar nicht reden. Aber
das muss man ja auch erstmal verpacken, auch wir als Eltern. War schon extrem
schrecklich, als sie in den OP geschoben wurde. Aber die Uni-Klinik hier in Düsseldorf
ist klasse. Die Ärzte und das Pflegepersonal machen auf uns einen super Eindruck
und Mel ist froh, dass sie sich für diese Klinik entschieden hat. Es wird sicherlich noch
ein weiter Weg bis sie einigermaßen laufen kann, aber erstmal ist alles gut verlaufen.
Auch unser CT war erfreulich - die Lungenmetastasen sind fast nicht mehr zu sehen
und die Ärzte sind sehr zuversichtlich. Na, und im Fuß ist der Tumor ja jetzt weg, so
blöd wie sich das anhört.Mal sehen, was die Histologie sagt, wie aktiv die Krebszellen
im Fuß noch waren. Ist ja wichtig für den weiteren Verlauf.
Die Stammzellensammlung haben wir auch gemacht. Einmal nach der 4. Chemo und
dann nochmal nach der 5.Chemo, weil bei der 1.Sammlung nicht genügend Stammzellen zusammen gekommen sind. War gar nicht so schlimm, nur die Spritzerei vorher. Wird die Sammlung bei euch auch stationär gemacht?
War schon erstaunt, dass ein Betroffener im Garten buddelt! Wir sollen noch nicht mal Zimmerpflanzen halten. Ganz schön mutig. Keine Angst vor Infekten oder Pilzen?
Also Mel hatte sich vor einigen Wochen einen Lungenpilz eingefangen, was zufällig beim CT festgestellt wurde. Gottseidank,denn das kann aufgrund der geschwächten Immunabwehr lebensgefährlich werden.
Wie weit seit ihr denn jetzt mit der Behandlung? Habt ihr euch für die Hochdosischemo entschieden? Wir kommen immer mehr dahin, dass wir sie ablehnen werden, weil Mel sich jetzt so gut körperlich erholt hat, dass wir eher zu den seichteren VAI-Blöcken
tendieren.
So, jetzt müssen wir mal schauen,was die nächsten Tage in der Klinik so bringen.
An alle ganz liebe Grüße
Ute

[Minimi]

Huhu!

Will nur ganz schnell schreiben, hab nicht viel Zeit- und einen mega Hals! Rolf sollte heut Stationär zur nächsten Chemo- und jetzt haben sie kein Bett- und weil es so schön ist haben sie uns auch gleich gesagt, dass das wohl um ne Woche verschoben wird, da wohl vorher nix frei wird! Kotz!

Keine Angst Ute, gebuddelt hat er zum Glück nicht, war doch zu kalt, aber kurz davor, Männer!!! Ihm ist langweilig!
Und ihr solltet keine Pflanzen halten? Hat uns noch niemand gesagt!

[KGM]

Hallo Ihr 2,

Ute, es tut mir leid, das der Fuß nun doch amputiert werden musste. Wünsche euch ganz viel Kraft das zu verarbeiten und zu lernen damit umzugehen!

Die Stammzellen"sammlung" wird bei uns auch stationär gemacht. Stefan wird dann ca. 5Std an den Geräten hängen. Momentan gehts im psychisch wie auf ner Achterbahn.. mal gut und im nächsten Moment kotzt ihn wieder alles an. Ist auch mehr als verständlich.

Bekam deine Tochter Neupogen?? vor der Stammzellenentnahme? Das darf ich meinem Bruder seit Montag spritzen. Ab morgen dann 2x täglich.

Fühl dich lieb gedrückt!! Hoffe deine Tochter lässt sich von der Tatsache mit der Amputation nicht das ganze Leben vermiesen...


Vera, das ist absoluter Mist, das die nun kein Bett hatten. Ich hoffe es verschiebt sich nicht allzu lange. Man bereitet sich ja auch psychisch drauf vor und wenn es dann verschoben wird ist es umso nervenaufreibender.

Drück dich und drück die Daumen!

LG STeffi (die seit paar Tagen von ihrer großen Motte ziemlich genervt ist, weil sie Bockphase hoch 10 hat)

[Ute08]

Hallo Steffi, hallo Vera,
ja, meine Tochter hat auch Neupogen-Spritzen bekommen, aber nur für die Stammzellensammlung. Habe hier gelesen, dass andere das auch bekommen, wenn die Leukos unten sind. Machen unsere Ärzte nicht, nicht mal , wenn sie unter 100 sind, was nach der Chemo häufiger vorkommt.Die Ärzte sagen immer, dass die Leukos sich von alleine erholen müssen. Nur beim niedrigen HB und Thrombos gibts EK`s und TK's.
Melanie hat bei der 1. Sammlung acht Neupogen -Spritzen bekommen und bei der 2.
Sammlung so ca. 20, weil die Leukos nicht kamen, teils auch als Push. Hat sie alles gut vertragen.
So, jetzt ist die Amputation 8 Tage her und es geht ihr ganz gut. Sie braucht zwar noch Schmerzmittel, aber es geht jeden Tag etwas besser. Der Stumpf hat eine Stelle, die nicht so gut heilen will, aber das haben die Ärzte im Griff.
Was machen denn eure Patienten? Sind bei euch auch OP's geplant?
Lieber Gruß zum Sonntag
Ute

[KGM]

Hallo Ute,

mein Bruder hat nach der 2. Chemo auch Neupogen bekommen. Ich find das aber gut. Der war nach der ersten sowas von blass.. mußte dann Blutkonserven bekommen. Weil alles im Keller war. Seitdem er das Neupogen bekommt ist er danach relativ fit.

OP ist bei ihm auch geplant, wenn der Tumor nach der 6. Chemo soweit zurückgegangen ist, das er nur noch "minimal" ist. Wir hoffen also weiter, das die Chemo weiter gut wirkt und der Tumor sich immerweiter verkleinert. Mein Bruder hat seinen Tumor an der Beckenschaufel. Je kleiner der Tumor, desto weniger Knochen muß dann ja geopfert werden. Noch denken wir nicht an die OP.. mein Bruder sicher schon. Wir sind erstmal erleichtert das die Lunge nicht punktiert werden muß wg. der Metastasen.

Ich hoffe für Melanie, das die Stelle auch noch gut abheilt. Hoffe sie hat keine Phantomschmerzen? Wie gehts ihr denn sonst so? Psychisch? Und dir?

Wisst ihr denn schon etwas ob es nun fürs erste ausgestanden ist? Wie gehts bei euch denn weiter?

Fühl dich lieb gedrückt!

LG Steffi

[Ute08]

Hallo Steffi, hallo Vera,
wie gehts euch denn so? Man hört gar nichts mehr von euch.
Hatte am Samstag einen Beitrag geschrieben, aber irgendwie ist der verschwunden. Habe aber bei anderen gelesen, dass es am Samstag Probleme hier gab.
Melanie gehts so lala. Die Stelle am Stumpf heilt nicht so gut ab. Die Ärzte meinen, wir müssen Geduld haben. Das sagen die mal so einfach. Mel kann das Bein so nicht runter halten, weils weh tut, trotz der ganzen Schmerzmittel. Also kann sie auch die Krücken nicht benutzen. Ist im ganzen etwas schwierig hier zu Hause (ja, ihr lest richtig: seit gestern sind wir nach 18 Tagen wieder zu Hause).
Gestern abend hatte Mel dann einen Moralischen. Sie meinte, sie realisiert jetztzu Hause erst so richtig, dass der Fuß weg ist. Das tut mir in der Seele weh, wenn ich sie dann weinen sehe und tröste.
Wir warten auch immer noch auf die Ergebnisse von der Histologie, weil wir ja brennend wissen wollen, ob noch Krebszellen aktiv waren. Von letzten Donnerstag an, hatte Mel den ersten VAI-Block. Ich weiß ja nicht, was uns noch an Nebenwirkungen erwarten wie Zelltief etc, aber die Chemo selber war auf jeden Fall besser zu ertragen, als die VIDE-Blöcke. Mel hatte überhaupt keine Übelkeit oder Erbrechen und konnte auch essen und trinken. Das gabs vorher noch nie. Na ja, jetzt warten wir die Ergebnisse ab, um dann zu entscheiden, ob wir die Hochdosischemo oder weitere VAI-Blöcke nehmen.
Wie gehts denn euren Patienten? Wie weit seit ihr mit den Blöcken?
Letztens hat einer von euch wegen den Zimmerpflanzen gefragt. Also, das fast erste, was wir nach der Diagnose gehört haben, war das wir alle Zimmerpflanzen mit Erde rauswerfen mussten. Auch kein Tannenbaum oder so was. Wegen Pilz-, Schimmel- und Bakteriengefahr, die für Chemopat. lebensgefährlich sein kann. Dazu gab es noch hundert andere Verhaltensregeln.
Nun ein lieber Gruß an euch. Würde mich freuen, wenn ihr euch wieder meldet.
Ute