Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

[Melikre]

Das sind eine Menge Fragen- ich versuche sie mal nach der Reihe zu Beantworten

@Ute 08

Eine Op kam bei mir aus mehreren Gründen nicht in Frage. Zum einen war es so, dass die Ausdehnung relativ groß war 12x6x7 cm. Der Tumor wuchs rund um mein Schlüßelbein und lag zu nahe an wichtigen Versorgungsnetzen wie z.B.: dem Nerv (Plexus) der den linken Arm steuert. Bei einem geringen Fehler hätte dieser völlig gelähmt sein können. Auch die Nähe zum Hals und zur Hauptschlagader stellte ebenfalls ein Problem für eine OP dar.

Ich bin aus Österreich und wurde in Linz (Oö) behandelt. (Ich weiß gar nicht ob ich de Klinik im Forum nennen darf- falls nicht kann die Admi. das ja löschen) Das Krankenhaus ist auf Leukämie und Blutkrnakheiten spezialisiert und genießt einen sehr guten Ruf in Österreich.

Normalerweise sind es (soweit ich mich erinnere) 8-12 Wochen in denen man in einem sterilen Raum untergebracht wird. Bei einer Transplantation von eigenen Stammzellen bei einem fremden Spender noch länger. Je nachdem wie schnell sich die Blutwerte erholen. Bei mir waren es genau 8 Wochen.
Nach so einer langen Zeit muss man sich erst wieder an frische Luft, Treppensteigen etc. gwöhnen. Ich schätze, dass ich noch 1-2 Wochen brauchte bis ich mich selber wieder als "fit" bezeichnete. Blutwerte wurden weiterhin alle 2-3 Wochen kontrolliert und dann die Abstände dazwischen wurden immer länger. Am Schluss nur mehl alle 3-4 Monate. Allerdings hat mir mein Arzt gesagt, dass sich das nie zu 100% erholen wird. Deswegen darf man auch nicht mehr Blutspenden gehen nach der Therapie.


@Silik

Man hat auch nach der HD Chemo bei mir wegen einer Op überlegt- weil das der Standard Plan für die Behandlung bei einem Ewing ist. Mein Tumor wurde als "extra-ossäres" Ewing diagnostiziert weswegen mein Knochen nicht angegriffen war. Dadurch war eine OP nicht sinnvoll nach der Therapie. Ich weiß nicht genau wie sich das von einem "normalen" Ewing unterscheidet da fehlt mir die Fachkenntnis.

Die Bestrahlung fiel mir ziemlich leicht. Schwierig war, dass Sommer war und man die Markierungen am Hals sehen konnte und ich nicht schwimmen durfte in der Zeit. Meine Haut hat sich lediglich minimal verfärbt- aber ich hatte keine hohe Strahlendosis glaub ich (54,6 Gy oder so ich weiß nicht mehr).

Die Angst vor einem Rezidiv begleitet einen wohl immer. Seit November 2008 bin ich wegen einem Lokalrezidiv auch wieder in Behandlung. Aber wer weiß wie sich das ganze ohne Chemotherapie entwickelt hätte. Damals hatte ich bereits Metastasen im Beckenknochen und in der Lunge. Die Zeit während der Therapie war/ist schwer aber dann denk ich wieder an all die Dinge die ich danach noch erlebt habe - und das war den Kampf in jeder Sekunde wert !!!


lg Mel

[Silik]

Hallo Mel,

da hast du aber Glück das man nach deiner Bestrahlung nur eine leichte Verfärbung sieht, so stellte ich mir meine Bestrahlung eigentlich auch vor, bis ich am Dienstag von der Strahlenärztin mal aufgeklärt wurde. Bei mir wäre die Strahlung ziemlich hoch und dadurch würde sich die Haut dermaßen vernarben und zusammen ziehen das es eben zu diesen Ödemen führen würde und mein Kniegelenkversteifen würde.
So normal scheint mein Ewing auch nicht zu sein, die haben nach der Probeentnahme über 4 Wochen gebraucht um dann zu dem Entschluss zu kommen das es am wahrscheinlichsten Ewing sein könnte. Sie haben die Probe auch an mehrere Kliniken geschickt und mich dann einfach mal danach behandelt. So hab ich nun ein atypisches Ewing, was aber zum Glück sehr gut auf die dafür vorgesehene Behandlung ansprach.

Welche Behandlung machst du denn nun mit, wieder Chemo?
Das ist echt so heimtückisch, da denkt man das man endlich alles los hat und dann bekommt man doch wieder was.


Liebe Grüße!

[Melikre]

Hallo Silik,

Mein Befund ist ähnlich.....also wortwörtlich heißt es da "am ehesten zur Ewing Familie"

Derzeit werde ich wieder mit Chemo behandelt aber andere Wirkstoffe wie bei VIDE .....mir fällt der Name gerade nicht ein aber ich werde nachsehen.
Würden sich die Narben aufgrund der Bestrahlung bei dir gar nicht mehr zurückbilden? Eine Freundin von hatte auch schlimme Verfärbungen-fast schon wie Verbrennungen aber ein halbes Jahr später merkt man fast nichts mehr davon

[Silik]

Hallo Mel,

nein, anscheinend würden sich meine Narben nicht mehr wirklich zurückbilden, die Ärztin meinte ich hätte dann lebenslang mit den Ödemen zu kämpfen, weil sich durch das zusammenziehen und vernarben der Haut ober- und unterhalb der Tibia alles stauen würde.
Das wären immerhin 3einhalb Wochen zwei mal täglich hoch dosierte Bestrahlungen gewesen.
Dann nehme ich doch lieber die Narben einer OP auf mich und kann dann hoffen das ich den Mist endlich komplett draußen hab. Das ist zwar auch kein einfacher Weg, weil sich diese Tumorprothese mit der Zeit abnutzt, aber irgendwas muss man ja dagegen tun, leider ist keine Behandlung dieser Krankheit angenehm oder einfach.

Gibt es denn schon Erfolge mit der Chemo die du jetzt machst?

Liebe Grüße!

[Ute08]

Hallo Mel,
kannst du die Chemo nennen, mit der du jetzt behandelt wirst?
Warum wird bei dir nicht VAI eingesetzt, wie es ja in der Ewing-Studie steht?
Würde mich interessieren, weil's bei meiner Tochter ja bald mit Chemo weiter geht.
Lieber Gruß,
Ute

[Melikre]

Hallo ihr Lieben,

Wurde seit November weiter mit Cyclophosphamid und Topotecan behandelt. Leider blieb der Erfolg bisweilen aus, weswegen die Therapie mit Chemotabletten in Zukunft ergänzt wird. Die Chemo fiel mir viel leichter als VIDE da diese nicht so stark die Blutbildung im Knochenmark angreift. Mein Tumor wurde als Weichteilsarkom und atypisches Ewing diagnostiziert. Vielleicht hängt es damit zusammen, dass ich nicht mit VAI behandelt werde.

[anju]

Hallo liebe Forumschreiber und
speziell auch an Ute08,

die hier angestossene Diskussion interessiert mich sehr. Bei meinem Mann wurde im Oktober 08 auch ein Ewing-Sarkom festgestellt. Seither wird er nach Euro Ewing behandelt. Die ersten 4 VIDE Zyklen waren ein einziger Horror. Er hat immense Probleme mit Ifosfamid (führte bis zu einer Psychose mit Nahtoderscheinung!) und Etoposid. Die letzten Zyklen wurden nun statt mit Ifosfamid mit Cyclophosphamid und nur 60 % Etoposid gemacht. Damit war es verträglicher. Die OP in Münster scheint nun auch recht gut gelaufen zu sein. Für uns kommt nun die Frage, wie es weiter gehen soll?
Die 8 VAC (oder VAI, die er sicherlich nicht macht) wer weiß denn wie diese ablaufen sollen? Auch immer über mehrere Tage stationär im drei Wochenzyklus oder wird es dann etwas einfacher? Und @Ute08 wie lief denn jetzt die Hochdosischemo bei deiner Tochter? Du hast ja auch schon wiederholt erleben müssen, dass nichts "nach Plan" läuft.
Ist die Entscheidung Hochdosischemo oder VAC abhängig von der Histologie des Tumors?
Ihr seht viele Fragen treiben uns um und über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Gruß
anju

[sabrina79]

hallo ich bin neu hier in dem forum.
mein mann ist der betroffene,er ist 31 jahre alt und leidet an einem ewing sarkom(PNET). die diagnose wurde im august 08 gestellt.anfangs hiess es, es wäre eine kapselentzündung,keiner konnte sich diese schmerzen am linken schulterblatt erklären.naja, nach langemm hin und her kam dann die erschreckende diagnose.ewing sarkom mit lungenmetastasen und knochenmetastasen.ich muss sagen dass wir trotz allem ziemlich optimistisch waren.das ist jetzt schon über 1 jahr her.er nahm an der studie münster statt.6 mal hochdosis vide.2 mal file.dann eine grosse op.2 und 3.rippe wurden entfernt, und ein teil der lunge.hochdosis mit stammzellen im juni 2009,danach war fast alles weg.nach 2 wochen zu hause fingen die schmerzen wieder an, dann wieder klinikum mannheim.da liegt er jetzt seit dem 1.08 2009.hatte nochmal eine vide und jetzt wieder hochdosis mit stammzellen.die ärzte meinten,dass es evtl.noch ein paar wochen verlängert.mein mann erholt sich sehr langsam,die leukos sind erst bei 300,er ist abgemagert auf 60 kilo,kann nichzts essen wegen einer starken mukositis,er hat einen dekubitus,also das volle programm.unsere 2 kinder 6 und 3 jahre alt leiden auch stark darunter.papa ist schon 10 wochen im kh und ich bin fast nur bei ihm,d.h.die kleinen sind mal bei den grosseltern oder den tanten.und ich denke alles das was wir bis jetzt durchgemacht haben ist nichts im vergleich was uns noch bevor steht.

[Ute08]

Hallo Sabrina,
ist ja nicht so schön, was du schreibst. Wo ist der Krebs denn wieder gekommen?Arbeitet die Mannheimer Klinik mit Münster als Studienzentrale zusammen? Wie siehts denn mit Bestrahlung oder Hyperthermie aus?
Ich weiß: viele Fragen, die du natürlich nur beantwortest, wenn du dazu Lust hast.
Meine Tochter hatte Ewing im Fuß, der leider amputiert worden ist, und Lungenmetastasen. Sie macht jetzt gerade die Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation.
Melde dich einfach wieder, wenn du dich austauschen möchtest.
Alles Gute für deine Familie und Dich
Ute

[sabrina79]

der tumor ist aus der 3.rippe entsprungen,und die metastasen in den knochen waren nie weg.mannheim arbeitet mit münster zusammen, die studie ist aber abgebrochen worden,weil nach der 1.stammzellentransplantation nach 1 woche die schmerzen wieder angefangen haben bzw.die metastasen wieder gewachsen sind. an der wiebelsäule sind auch metastasen,daher ist er auch stuhl und harninkontinent.bestrahlung kommt nicht in frage, weil einfach zuviele stellen betroffen sind.
und wie alt ist deine tochter???wo seit ihr in behandlung??
lg sabrina