Werde mein Kind verlieren

[asnk17a]

Liebe Musika!

Es ist so furchtbar was mit unseren Kindern geschieht. Wir haben am 09.04.2008 erfahren, dass mit unserer älteren Tochter im Kleinhirn was nicht stimmt.

Danach kam OP - nur zum Platz schaffen, der Tumor ist nicht operierbar - danach Bestrahlung und jetzt sind wir in der Erhaltungschemoteraphie.

Meiner Maus geht es im Moment super gut und sie ist meistens das blühende Leben. Unvorstellbar wie die Kinder damit umgehen.

Sie wird am Freitag 12 Jahre alt.

Die Angst frisst einem auf.

Ich wünsche deiner Tochter, aber auch dir und deiner Familie, ganz, ganz viel Kraft

liebe Grüße Sabine

[Heikeaml]

liebe musika
wir haben ja gestern abend in chat schon geschrieben ich dachte mir bleibt das herz stehn wo ich deine zeilen las da ich weiß was aml bedeutet und wie heimtückisch sie iss aber ich möchte dir sagen deine entscheidung war in mein augen das beste was ihr tun konntet ich wünsche euch das ihr noch eine lange schöne zeit vor euch habt deiner tochter wünsche ich das sie keine schmerzen hat und vorallen das sie keine angst hat und wieder einmal frag ich mich WARUM kinder WANN wird endlich eine wirksames mittel erfunden was uns hilft ????
liebe Grüsse Heike

[Musika]

Ich möchte mich für eure lieben Worte bedanken und sagen, das es mir kraft gibt zu lesen, das es vielen Menschen ähnlich geht. Nicht dass ich dies schön finde doch man hat nicht das Gefühl, nur einen alleine geht es so.
Ich glaube jeder hat so sein Päckchen zu tragen.
Heute war jemand von der palliativemn Betreuung bei uns, einfach nach den Rechtem schauen und fragen ob wir was benötigen. Da es unserer Maus aber im Moment prächtig geht, brauchen wir nichts.
Aber trotzdem hat man obwohl man Hoffnung und Mut haebn soll ständig Angst. Wie lang wird ihr es noch so gut gehen? Oder gibt es vielleicht doch noch ein Minifünkchen Hoffnung? Plan ich doch die Jugendweihe meiner großen Tochter und wie wirds mit Ostern? Lebt sie da noch alles Fragen und dann kommt die famileie verwandschaft und Freunde und jeder will wissen wie es ihr geht.
Manchmal nervt das jedem zu erzählen wie es gerade ist. Und jeder m,eint ich sei stark. Ich kriege das Gefühl nicht los, das sie mich nicht kennen. ich und stark. Man mein Kartenhaus is lang schon eingestürtzt.
ich bin nur froh, dass meine Mann und meine große Tochter 14 dass so gut mit machen.


Wünsche mir ich könne die zeit zurück drehen. Aber was dann?

[Gerda11]

Liebe Musika,

Deine Zeilen machen mich sehr traurig und wütend.Wieder ein kleiner Kind was an dieser Krankheit erkrankt ist.

Auch ich denke Ihr habt die richtige Entscheidung getroffen gegen eine Stammzelltransplantation.Mein kleiner Sohn hat 2 Jahre gegen die Leukämie gekämpft und wir haben eine Stammzelltransplantation durchführen lassen.Müsste ich mich heut nochmal entscheiden ich würde es meinen Kleinen nicht nochmal zumuten.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für diese schwere Zeit.Ich weiß wie schwer es fällt aber versucht jeden Tag mit Eurer kleinen Maus zu genießen, denkt nicht so viel darüber nach was in 3 Wochen oder einem Monat sein wird.Ich kenne Deine Angst abends ins Bett zu gehen und nicht zu wissen was der nächste Tag bringt.Gebt die Hoffnung nicht auf,den Glaube an ein Wunder kann Dir keiner nehmen und mir hat es immer sehr geholfen.

Ich umarme Dich mal ganz lieb.Meine Gedanken sind bei Dir und Deiner Familie.

Ganz liebe Grüße
Gerda

[piepselmaus]

Hallo Musika,

ich kann Euch sehr gut verstehen, bloß bin ich selber betroffen.
Habe seit März 2008 AML und im Mai eine KMT/SZT gehabt. Nun ja, 2 Monate später kam schon der Rückfall.
Bis jetzt konnte keine Heilung erreicht werden bei mir, wurde zwar immer mit Studien behandelt, oder Chemotabletten, aber eine Heilung ist bei mir fast unmöglich bekanm ich vor 2 Wochen von den ärzten mitgeteilt.
Die Aussage Eurer Ärzte 4-6 Wochen sind nicht ok. Meine Ärzte haben sich gar nicht dazu geäußert wie lang man noch lebt, es kann Wochen, Monate aber evt. auch noch 1 Jahr sein.
Ich habe seit März 2008 nie eine Remmission der AML ereicht, und lebe immer noch.
Ich hoffe für Euch und besonders für Deine kleine das beste.
Laß uns einfach an ein Wunder glauben, so denke ich zur Zeit. Denn drüber nachdenken das ich evt. bald sterben werde will ich nicht, daran würde ich kaputt gehen.

LG Sandy

[Eddi]

Hallo Sandy,

"wer nicht an Wunder glaubt, ist nicht realistisch."

Möchte Dich unbedingt über diesen Weg unterstützen, vielleicht kannst Du mit der Kraft Deiner Gedanken den richtigen Weg finden - ich wünsche es Dir!

Eddi
(Lebensgefährte meiner Freundin, die seit 07/2008 an Dickdarmkrebs erkrankt ist (T4 mit Lebermetastasen)

[mahanuala]

liebe musika

es tut mir so leid daß du in solch einer schwierigen und traurigen situation bist.
für mich klingt es wie der albtraum jeder mutter....es gibt wenig, was ich mir als mutter schlimmer vorstellen kann...

ich wünsche es dir sehr, daß du im augenblick leben kannst und neben aller sorge und angst die schönen minuten genießen kannst.
letztendlich wissen wir alle seid diesem amoklauf mal wieder allzu deutlich, daß wir nie wissen ob unsere lieben abends gesund wieder zu hause sind.

wir können einfach alle nur für jede schöne minute dankbar sein.
ich wünsche dir alles liebe
mahanuala