Betroffener

[Kirsten67]

Hallo Hans,

"der Tumor ist am Absterben .... Auch die Lypmpknoten sind weiter nicht mehr so auffällig..."

Das sind die Nachrichten, die ich mit Fruede aufsauge.
Es muss doch auch gute Beispiele geben, wo sonst kommen die Erfolgspatienten auf den Aufklärungsvideos denn sonst her?

Ich wünsche Dir sehr, dass alle anderen Fragezeichen sich zum Guten klären lassen.
Kirsten.

[heizi]

Lieber Hans,
über die Nachricht dass der tumor zurückgeht freue ich mich sehr. vorallem weil diese möglichkeit vom arzt meiner mutter eher ausgeschlossen wird.
meine mum hat einen 4-5 cm tumor. sie erhält seit januar chemo. das letzte ct hat keine veränderung gezeigt, weder besser noch schlechter. auf meine frage hin ob der tumor sich verkleinert hat, meinte der arzt das wäre aufgrund der kurzen dauer der chemo (2 monate, 3 wochen lang 1 x pro woche, dann eine woche pause) zu früh. meine frage: seit wann bekommst du chemo? sicher ist deine auch höher dosiert, die meiner mum ist pallitativ.
wäre schön wenn du mir eine rückmeldung geben könntest.
weiterhin alles alles gute für dich!
lg
heike

[heizi]

hans, ich habe noch eine frage: schrumpft der tumor, also verkleinert er sich, oder stirbt er nur ab und bleibt in der größe annähernd gleich? wie kann der arzt diesen unterschied feststellen?
lg
heike

[hoe]

Heike,

bei mir hat man nach 2 Monaten ein deutlichen Schrumpfen des Tumors (von 3,8 auf 3,0) cm festgestellt. Ich bekam die volle Dosis, aber manchmal auch nur 80% und einige Infusionen sind auch entfallen (zu niedrige Leukos).
Mittlerweile habe ich so 15 Therapien, seit Oktober.
Der durchblutete Teil des Tumors wurde kleiner, das Gewebe stirbt ab (nekrotisch). Das gesamte Tumorgewebe wird im CT noch (dunkel) dargestellt, ob es einmal ganz verschwindet und erneuert wird, kann man nicht sagen. Heller dargestellt werden im CT die durchblutenden Teile des Tumors (Kontrastmittel).

LG
Hans

[hoe]

Liebe Leidensgenossen!

Hat Jemand Erfahrungen beim den SUV Werten im PET CT?

Bei mir wurden überhöhte SUV Werte in Knochen und einigen Lymphknoten sowie im Darm festgestellt. Die Werte sind gegenüber der früheren Untersuchung etwas niedriger, aber reichen von 4,4 bis 9,9 (früher 17,7).
Der höchste Wert wurde bei einem als harmlos biopsierten Polypen im Darm gemessen, sodass hier die Einstufung als bösartig definitiv falsch ist.

Bei mir scheint so vieles ungewöhnlich zu sein:
Keine Probleme irgendwelcher Art, gute Verträglichkeit der Chemo, Gewicht konstant mit Tendenz zur Zunahme, sehr gutes und völlig unauffälliges Blutbild, Zuckerwerte sinkend (nun bei ca. 100), keine Tumormarker messbar, keine Metastasen an Organen, aber trotzdem Möglichkeit von Metastasen in Knochen und Lymphknoten, die weitab vom Tumor liegen! - Tendenz gleichbleibend, an Größe sind fast alle wieder im Normalbereich (SUV Werte sinkend).

Der eigentliche Tumor wurde als leicht vergrößernd beschrieben (um 2mm; ist eigentlich in diesem Bereich gar nicht messbar). Tatsächlich ist der Tumor von innen her abgestorben und nicht mehr durchblutet, lediglich am Rand ist noch eine geringfügige Anreicherung erkennbar. Trotzdem wird der Tumordurchmesser inklusive des toten Gewebes gemessen (vorhanden ist praktisch ein Ring) - etwas verwirrend!

Ich werde weiterhin kämpfen und die nun wunderschönen Tage genießen!
(Auch wenn ich eigentlich schon tot sein müsste)

Liebe Grüße!
Hans

[Lea S.]

Hallo Hans,

(ähh, was sind die SUV-Werte? Kenn ich nur als Fahrzeugklasse ....)
Lass dich bloß nicht verrückt machen! Das Pet gibt bei Dir denkbar gute Werte. Gratuliere. Beste Aussichten! Ich habe stetig steigende Tumormarker - und das PET-CT ergibt: nichts. Einer meiner vernünftigen betreuenden Onkologen sagt: nur gegen Laborwerte angehen, bringt es auch nicht wirklich. Ich habe gemerkt , dass ich den ständigen Alarmismus auch nur schwer aushalten kann und bin inzwischen auf eine gelassenere Haltung runtergekommen. Kann man sicher auch Verdrängung nennen.Sei´s drum. Ich habs jetzt schon mal 8 Jahre geschafft und mich dran gewöhnt, Planungen eher auf den ein- als auf den 10-Jahreszeitraum zu konzentrieren.

Am Rande: Es heißt ja immer so schön: kann einem ja schließlich auch ein Dachziegel auf den Kopf fallen. Seit vor etwa 2 Jahren ein ebensolcher nur Zentimeter neben mir herniederging, bin ich etwas zurückhaltender mit solchen Sprüchen geworden. Genauso wie: "ich glaub´ mich trifft der Schlag." Hat sich als eher gedankenloses Zitat auch erledigt, nachdem meinen Kollegen ein Schlaganfall ereilte.

Lieber Hans: im Ernst! Ich lebe jetzt schon 8 Jahre mit den Ups and Downs, die diese Erkrankung mit sich bringt. Und es hat mich deutlich mehr als nur einmal ziemlich aus der Bahn geworfen. Was wird? bleibt mir mehr als ein Jahr? Vielleicht zwei? Was kann, soll man in so kurzen Perspektiven planen? Glaub mir, nachdem ich eine (erfolgreiche) Operation einer Lungenmetastase vor einem Jahr absolviert habe, die mich über Monat in eine tiefe Krise gestürzt hat - ich weiß inzwischen einfach zuviel über diese Krankheit - bin ich irgendwie etwas fatalistischer geworden. Dominiert die Krankheit mich oder ich sie? Ich mache natürlich weiter meine Kontrollen. Aber ich lasse mich nicht mehr so schnell in Panik vesetzen. Das ist keine Charakterstärke, sondern eine Ermüdungserscheinung in Hinblick auf diesen ständigen, unterschwelligen Alarmismus. Hans, es ist Sonnabend abend und jetzt fällt mir nichts Sinnfälliges mehr ein. Lass Dir das Leben nicht vermiesen! Conny44 hat mal gepostet: Die Angst vor dem Tod verhindert nicht das Sterben, sondern das Leben. So, das war das Wort zum Sonntag.

Alles Gute, Lea

[heizi]

hallo hans,
vielen dank für deine antwort. ich werde weiter bei dir lesen, so gibst du mir doch hoffnung.
ich wünsch dir alles alles gute.
liebe grüße
heike