Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

[Anja2008]

Unser MRD ist vor der letzten Chemo 10 hoch -6 gewesen.

Weitere Medikamente (außer vorbeugend gegen Infektionen und Pilze) bekommt sie keine zusätzlich. Körperlich ist sie wesentlich besser drauf als bei der letzten Transplantation. Zum Geburtstag hat sie jetzt eine wii bekommen und selbst ich habe Muskelkater vom spielen.

Ich bin entsetzt, wie schnell schon wieder die Zeit vergeht und es weniger als 14 Tage jetzt nur noch sind. Die morgentliche Übelkeit kommt schon wieder.

Wer ist bei euch Spender?

[mahohz]

10^-6 war das letzte uns vorliegende Ergebnis auch. Letzte Woche Montag wurde eine weitere KMP gemacht, deren Ergebnis wir aber immer noch nicht bekommen haben ...

Glücklicherweise passt unser zweiter Sohn perfekt als Spender, so daß wir hoffen, dass die GvHD nicht allzu schlimmm wird.

[Anja2008]

Hallo mahohz,

macht euch nicht zu viele Gedanken über die KMT, GVH etc. Dies sind Sachen, die ihr schafft und die Ärzte wirklich gut im Griff haben. Das wichtigste ist, dass es kein Rezidiv mehr gibt!!!
Ich kann euch gar nicht sagen, was das bedeutet. Es ist schon so alles schlimm genug ... aber dann öffnet sich der Erdboden....

Ich danke jeden Tag dafür, dass es unserer Tochter so gut geht.
Sie spielt draussen mit ihrer Freundin (und ich habe Angst, dass sie sich noch einen Infekt einholt). Aber ich lasse sie spielen. Es ist lange her, dass sie so unbeschwert gespielt hat und nicht nur am PC, Nintendo etc. sitzt. Sie soll diese Zeit richtig ausnutzen. Wer weiss schon, wann sie es ihr wieder so gut geht.

Die Zeit ist so kurz. Nur noch 11 Tage.

[LostWay]

Alle Daumen und Zehen sind gedrückt für die Transplantation eurer Kinder. Sie müssen und werden wieder ganz gesund werden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ein schönes sonniges Wochenende für euch und alle anderen
Gruß
Bettina

[Anja2008]

Danke Bettina, es muss alles gut werden.

Unsere Tochter hat seit drei Tagen einen schlimmen Husten und ich hoffe, dass wir nicht vorher ins KH müssen. Sie war mit ihren Freundinnen bei dem schönen Wetter nur draussen (seit langem mal wieder) und stehe tausend Ängste aus, dass sie sich nicht eine Infektion holt. Aber ich lasse sie, denn sie braucht dies. Es zeigt ihr wieder, was LEBEN ist.

Ich drücke euch. Alles wird gut.
Anja

[mahohz]

Gestern Abend habe ich meine Frau und meinen Sohn wieder ins Krankenhaus gebracht. Ein vorerst letztes Mal in Bremen. Nächsten Montag geht es zur KMT nach Hamburg.

Philipp bekommt einen dreilumigen Katheter verpasst, der den einlumigen Broviac-Katheter ersetzen soll.

Auf dem Weg ins Krankenhaus hielten wir gestern noch bei Freunden an und ließen uns Kaffee und Kuchen schmecken. Als wir wieder loßmussten, hatte Philipp gerade angefangen, ein Spiel zu spielen, was er dann natürlich abbrechen musste.

Ohne zu meckern packte er das Spiel wieder ein und sagte: "Ins Krankenhaus zu fahren ist wichtiger als das Spiel. Ich habe mich gefragt: Willst Du sterben oder willst Du wieder gesund werden? Und ich will nicht sterben. Ich will leben."

Wenn dein 5 Jahre alter Sohn solche Sachen sagt, dann zerreisst es Dir das Herz. Aber er ist tapfer und ein Kämpfer. Er wird das schaffen!!!

[Anja2008]

Hallo mahohz,

ich kann gut nachvollziehen, wie es einem das Herz zusammen zieht.

Ich habe meine Tochter einmal gefragt, was denn los sei, da ich genau merkte, dass irgendetwas sie bedrückte. Nach längerem Nachfragen bekam ich zunächst die Antwort: "...das kann ich dir nicht sagen... " Aber dann teilte sie mir mit, dass sie manchmal keine Hoffnung sieht, gesund zu werden. Ich war erst einmal froh, dass sie sich dies von der Seele geredet hat. Sie mochte es mir nicht sagen, weil sie mich vor ihren Ängsten schützen will. Zusammen haben wir dann geweint.

Jetzt sind es bis zur KMT nur noch 6 Tage. Zur Zeit hat sie einen sehr starken Husten und ist verschnupft, aber auch schon auf dem Weg zur Besserung. Weiterhin ist sie viel draußen. Sie hat fast genau 1 Jahr nicht mehr richtig mit Kindern gespielt. Dies holt sie jetzt nach. Heute genau vor einem Jahr sind wir mit der Diagnose T-All ins Krankenhaus eingezogen. Viele "Freunde" von mir und meiner Tochter sind auf der Strecke geblieben. Es lebt halt doch jeder sein eigenes Leben. Erst in Zeiten der Not erkennt man, wer seine wahren Freunde sind. Drei sind übrig. Ich danke Ihnen. Auch meine Eltern leben in ihrer Welt und verstehen sehr wenig. Immer soll ich Danke sagen, für das, was sie mir oder uns "Gutes" tun (übrigens wohnen sie in Bremen; also 700 km von uns entfernt und sind eine "grosse" Hilfe).

Am Montag müssen wir unserer Tochter die Haare nochmals kurz schneiden. Sie ist einverstanden, aber erst am Abend, wenn keine von ihren Freundinnen sie mehr sieht. Eine richtige Lockenpracht hat sie jetzt.

Ich wünsche euch einen guten Einzug auf die KMT. Und ab Tag 10-15 nach der Transplantation geht es aufwärts. Es ist eine lange Zeit, wenn man zusehen muß, wie es seinem Kind in dieser Zeit geht. Wenn die Zellen kommen, geht es dann (hoffentlich diesmal auch) doch ziemlich schnell aufwärts. Schwierig ist es dann auch noch zu Hause. Ich wünsche Euch und eurem Kind alles Gute und viel Kraft.

Die bösen T-Zellen müssen für immer verschwinden.

Schöne Ostern
Anja