Wann fallen die Haare aus?

[Silik]

Hallo,

wieder eine kleine Planänderung, OP wurde verschoben wegen zu schlechten Blutwerten, OP Termin jetzt der 27.04.!
Ich bin aber eigentlich auch ganz froh drum, da hab ich wenigstens noch ein bisschen Zeit mich zu erholen.

@Sabine
Das ist aber ärgerlich das die Chemo jetzt doch länger geht, dadurch das sie die umgestellt haben, oder? Aber es ist doch sehr viel besser wenn sie nicht mehr im KH liegen muss, das ist als noch mit das schlimmste für mich an der ganzen Sache. Ich hoffe für euch das sie die Chemo besser verträgt.

Das Problem mit dem trinken hab ich auch, ich trink leider auch viel zu wenig am Tag, auf 2 Liter komm ich auch selten, ich weiss man sollte mehr trinken um den ganzen mist wieder rauszuspülen, aber ich vergess es als einfach.

@Ute
Ich hab letztens mit einer gesprochen die eine Hochdosischemo bekommen hat, sie fand die gar nicht so schlimm, außer halt das die Blutwerte in den Keller gerasselt sind. Ich denke das sieht jeder anders und ist von Krankheitsbild zu Krankheitsbild wohl auch verschieden. Ich drück deiner Tochter auf jeden Fall ganz fest die Daumen und das die Hochdosis auch den gewünschten erfolg bringt!

Liebe Grüße!

[asnk17a]

Liebe Silik!

Es tut mir leid das deine OP verschoben worden ist, aber so wie du dich liest macht es dir nicht soviel aus.

Bei uns war halt schon so das Ende in Sicht und da die Chemo so stark reduziert wurde habe ich nicht so schnell wieder mit einem verschieben gerechnet.

Die Monate um den Jahreswechsel waren super anstrengend und als dann die Ärztin meinte sie geben nurmehr die geringe Dosis da war ich so froh. Ich habe ja noch eine 2. Tochter und die ist natürlich auch betroffen. Die Kleine leidet ja auch mit.

Ich wäre auch froh wenn wir nicht mehr im KH schlafen müssen, es ist einfach ätzend obwohl die dort super nett sind, aber ich kann die Station nicht mehr sehen.

Die Dauer hat sich durch die neue Therapie geändert. Die muss man halt 6 mal geben und ein Block dauert 28 Tage. Die haben ja hier so ein Protokoll, weiß nicht ob das bei Erwachsenen auch so ist, aber bei Kindern ist das so und da wird das dann genauso gemacht.

Also das mit dem Trinken haben wir jetzt so gelöst, das sie einfach 2 Liter trinken muss, sie führt jetzt Buch darüber und es funktioniert auch. Bei ihr war der Wert schon super hoch und die Ärzte haben eben auf die eingredet und ihr auch gesagt was passieren kann, wenn sie nicht mehr trinkt. Man hat ja durch diese Spülung sofort einen Unterschied am Wert bemerkt.

Also viel trinken, ich bin auch eher eine die nicht soviel trinkt, aber es muss halt leider sein. Wäre doch blöd, wenn jetzt noch was anderes dazu kommt, der Tumor reicht doch eh schon.

Wie lange musst du den im KH bleiben?

Sonnige Grüße
Sabine

[Silik]

Hallo Sabine,

nein ich mach mir wirklich nicht viel daraus, ich hätte mindestens 60 Thrombos und 2 Leukos gebraucht, stand ein Tag vor der eigentlichen OP 67 Thrombos und 1,78 Leukos. Ich möchte mich ja auch nicht unbedingt mit mindest Werten operieren lassen, es ist sicher nicht verkehrt etwas bessere Werte zu haben.
Nach der OP muss ich wohl noch 2 Wochen im KH bleiben.

Die Blutbildung im Knochenmark wird durch die Chemo so geschädigt das es eben immer schwerer wird die Werte wieder hoch zu bekommen, trotz reduzierter Dosis. Aber ich hoffe für euch das es mit dieser Schluckchemo besser wird, wie läuft die denn eigentlich genau ab?

Mein kleiner weicher Babyflaum geht jetzt auch schon wieder dahin dank letzter Chemo.

Doch, ich denke bei jeder Chemo gibt es diese Protokolle.

Also hat der Kreatininwert etwas mit den Nieren zu tun? Ob sie gut genug gespült werden, oder wie?
Bei mir ist dieser Wert zum Glück normal, obwohl ich auch sehr wenig trinke.
Ich hab mir auch schon überlegt aufzuschreiben wieviel ich trinke, dann denk ich vielleicht öfter dran und wahrscheinlich ist es auch ein ansporn wenn man weiß wieviel man noch trinken muss.

Heute leider nicht so sonnige Grüße!

[asnk17a]

Liebe Silik!

Wir sind im KH, müssen hier bleiben, die Werte der Niere haben sich so extrem verschlechtert, jetzt hat sie noch dazu einen absolut hohen Blutdruck, das die Schwester heute in der Früh 3x gemessen hat und dann gemeint hat, das Gerät muss kaputt sein, leider war es nicht kaputt.

Der Proteinwert im Harn ist auch viel zu hoch, der Kreatininwert ist auch nicht gesunken obwohl sie jetzt teilweise 3 liter getrunken hat.

Jetzt bekommt sie ein Mittel um den Blutdruck zu senken, dieser Bluthochdruck zeigt angeblich das eben etwas mit der Niere nicht stimmt. Sie sind jetzt am suchen.

Sie hat jetzt auch Wasser in den Füßen.

Die Schluckchemo hat sie jetzt aber bekommen, ihre Blutwerte sind ja heute mal in Ordnung gewesen. Also die Thrompos sind nicht berauschend, aber die Leukos sind 2.640 das hatten wir letztens vor einem Jahr.

Wie es aussieht müssen wir übers WE hier bleiben, eben bis der Blutdruck gesunken ist, das dauert wie es aussieht, weil er ist immer noch gleich hoch, obwohl sie schon 2x Medis bekommen hat.

Die Schluckcheme läuft so ab, sie bekommt 5 Tage lang von mir Tabletten da muss sie 4 Stunden vorher nüchtern sein und auch 2 STunden nachher darf sie nichts essen, das wird was werden. Also morgen in der Früh bekommt sie es ja im KH und wir haben jetzt so ausgerechnet, um 6.00 uhr bekommt sie Zofran und um 6.30 Uhr eben die Tabletten, dann können wir um 8.30 Uhr frühstücken. Aber wenn wir dann zu Hause sind, muss ich das anderes machen wegen der Schule, aber gut, das spielt sich jetzt ein. Danach hat sie 23 Tage Pause und dann fangen wir eben wieder von vorne an.

Es ist eh gut wenn sie die OP verschoben haben, zahlt sich ja nicht aus, das dann eine schlecht Wundheilung ist, nur weil die Thrompos so niedrig sind.

Die Ärzte haben auch gemeint, umso länger die Chemo dauert umso schwächer wird der Körper, aber das ist ja leider so.

Der Kreatininwert zeigt an, wie gut die Chemo ausgeschieden wird, so ungefähr halt. Der ist zu hoch, viel zu hoch.

Nicole hat es jetzt immer aufgeschrieben was sie trinkt, das funktioniert wirklich gut, ich kann es dir nur empfehlen.

So, wir haben jetzt ein Zimmer im KH-Hotel gebucht.

Liebe Grüße

Sabine

[Silik]

Oh je, die Arme. Das ist echt mist was deine Tochter alles mitmachen muss.
Diese Schluckchemo hört sich ja im ersten moment gar nicht schlecht an, obwohl das Gift immer sch.... ist, aber im Gegensatz zum Medirolli.
Ich hoffe so sehr für euch das diese Tablette nicht auch noch so ihre tücken hat.

Ich wünsche euch das bald alles wieder in Ordnung ist und ihr das KH verlassen könnt.

Ich bin diese Woche gar nicht mehr zum Arzt gegangen, die Werte waren ja letztens in Ordnung. Ich wollte einfach mal ein paar Tage keine Ärzte sehen oder sprechen, ihr könnt das sicher verstehen denke ich.

Ich wünsch euch trotz KH aufenthalt ein schönes Wochenende, deine Tochter ist sicher total froh dich immer in der Nähe zu haben.

Grüße

[asnk17a]

Liebe Silik!

Wir sind immer noch im KH, der Blutdruck geht ganz langsam runter, aber sie hat immer noch zu hohe Werte. Waren aber gestern auf Ausgang bei meinen Eltern, die wohnen nicht so weit vom Kh entfernt und wir mussten auch zu Hause messen.

Die Schluckchemo verträgt sie super gut im Moment keine Übelkeit gar nichts, wie es aber sonst aussieht weiß ich noch nicht, auch bei der anderen zeigten sich erst nach 2 Wochen die Tücken.

Es ist für die Kinder super das die Eltern die Möglichkeit haben bei ihren Kindern zu sein, selbst bei den älteren Kindern sind die Eltern immer dabei und auch ich hätte keine Ruhe wenn ich nicht im KH wäre.

Das ist schön das du zu keinem Arzt gehen musst diese Woche, gar keine Blutbildkontrolle, na wir haben jede Woche eine, aber da kommt meistens die Mobile Schwester in die Schule oder nach Hause. Also kein Arzt und die macht einen Fingerstich.

Ich wünsche dir alles liebe, wir hoffen auch heute wieder auf Ausgang zu gehen und morgen das KH zu verlassen, obwohl ich mir da nicht so sicher bin, da der Wert solangsam runter geht, obwohl sie schon gesteigert haben.

Lg Sabine

[Silik]

Hallo Sabine,

habe jetzt aktuelle Werte, also die Thrombos traumhaft bei 166, aber die Leukos tummeln sich immer noch unter 2 rum, vor einer Woche bei 1,78 und gestern bei 1,81.
Ab heute spritz ich wieder Neupogen, zur OP am Montag müssen es mindestens 2 sein, ohne die Spritzen schaff ich das nie.
Ich weiß noch am anfang, als ich die ersten paar mal Neupogen gespritzt habe und Leukos auf wahnsinnige 30 hoch sind, aber jetzt klappt das irgendwie alles nicht mehr. Wir können echt froh sein wenn wir mal 3 zusammen bekommen.

Und wie geht es euch, durfte Nicole wieder heim? Freut mich das sie die Schluckchemo so gut verträgt, hoffentlich bleibt das auch so.
Das ist ja auch schön, das ihr Ausgang gekommen habt um deine Eltern zu besuchen.

Ich hab mir jetzt auch endlich ein HAD Tuch zugelegt, ein paar Sachen kann ich auch schon binden. Ist für die Klinik ganz praktisch, sonst hab ich ja mein Perückle, aber im Krankenbett möcht ich doch lieber was bequemeres anhaben. Vielleicht zieh ichs aber auch mal so für draussen an, wenn es jetzt immer wärmer wird.

Liebe Grüße!!!