AML-Diagnose mit 26

[Lisa1973]

Hi,

ich möchte Dir ein paar Mut-Mach-Grüße da lassen.

Bei mir ist die Diagnose AML jetzt gute drei Jahre her und es geht mir heute wieder sehr, sehr gut.

So eine Diagnose haut einen wirklich aus den Latschen, das weiß ich aus eigener Erfahrung.
Aber der erste Schritt ist gemacht, Du hast den Kampf aufgenommen. Auch wenn's schwerfällt - mir hats geholfen, die Chemo als "Verbündeten" anzusehen, als Helfer gegen die vielen kleinen, aus der Bahn geratenen Zellen.

So lange Bewegung (Radfahren) Dir gut tut, ist sie aus medizinischer Sicht sehr willkommen, allerdings werden die Ärzte es Dir erstmal verbieten, wenn Du nach dem Chemozyklus in die Aplasiephase (Zelltief) kommst. Frag doch ergänzend nach Physiotherapie, irgendeine Art von Mobilisierung kann man immer machen...

Liebe Grüße und alles Gute

Lisa

[Chef8206]

Ja das mit dem Ende des Chemozyklus denke ich auch. Weiß noch gar nicht wie ich mich darauf einstellen soll?! Was mache ich da? Verkriche ich mich unter der Bettdecke oder bleibe ich den ganzen tag im Bett? Soll ich viel schlafen? Keine Ahnung wie ich mich in der Phase verhalten soll.

Naja es freut mich sehr für dich dass es dir heute wieder sehr gut geht. Das ist das schönste was einem passieren kann. Hattest du nur 3 Chemozyklen?

Mein Ziel ist es in 3 Jahren so dazustehen wie du!!!

[Heikeaml]

hallo
ich bin während der ganzen chemo durch die gegend gerannt ich hatte nur ein gedanken bloß nicht in bett liegen bleiben ob das allerdings so schlau war ?ich weiß es nicht auch iss da wohl nicht überall möglich nach den ersten beiden chemos die 14tage 24std liefen und sich das blutbild erholt hatte durfte ich für 14tage nach hause danach bekam ich noch eine chemo es sollten 5werden aber da sich mein knochenmark nicht so richtig erholt hat konnten die andern beide nicht gegeben werden aber wie ich dir ja schon schrieb man kann das nicht so genau vergleichen jeder reagiert anders und jede aml iss anders allso auf in den kampf zeigs dieser verdammten aml das du stärker bist
lg heike

[Lisa1973]

Hi Chef,

also, in der Aplasiephase brauchst Du Dich ganz sicher nicht unter die Bettdecke verkriechen. Es ist halt so, dass Du sehr gefährdet bist für Ansteckungen aller Art, daher wurde es bei uns so gehandhabt, dass man nur mit Mundschutz aus dem Zimmer durfte, wenn die Leukos unter 1.000 waren. Es ist auf jeden Fall hilfreich, so gut wie es eben geht in Bewegung zu bleiben. Das beschleunigt die Erholung. Aber auf KEINEN FALL überfordern. Frag nach Physiotherapie, denn mit Anleitung geht das besser.

Was die Chemos betrifft:
Ich hab mir den etwas "anstrengenderen" Weg rausgesucht (nee, von Raussuchen kann keine Rede sein, es war nicht anders machbar): Zuerst 2 Induktionstherapien, dann 1 Konsolidierungstherapie und dann Hochdosis-Chemo mit anschließender Fremd-allogener Stammzelltransplantation. Vor der SZT hab ich mich echt gefürchtet und die Aktion war wirklich nicht ohne, aber ich hatte waaaahnsinniges Glück und bin durch die SZT neben der Leukämie auch meine MS losgeworden, die mich in den Jahren zuvor fast in den Rollstuhl befördert hatte...

Inzwischen kann ich wieder laufen wohin ich will und fahre wieder Mountainbike

Viele Grüße
Lisa

[Sterni3]

Hallo Chef,

ich möchte kein Mitleid oder Ähnliches rüberbringen, aber es hat mich schon berührt, was du geschrieben hast.

Aber ich weiß nicht, wo du im Internet nachgeschaut hast - was ich gelesen habe, war wirklich positiv. Natürlich wird der Weg dahin nicht leicht, aber du wirst es schaffen, wieder komplett gesund zu werden. Davon bin ich fest überzeugt.

Liebe Grüße
Sterni3

[Sterni3]

Hallo Lisa,

toll, dass du es geschafft hast. ich wünsche dir für deine Zukunft alles Gute.

Liebe Grüße
Sterni3

[Chef8206]

Also heute kam noch ein zweites Medikament dazu welches wohl ein wenig härter ist. Deswegen bekam ich heute auch mehr und stärkere Tabletten gegen Übelkeit. Meine Krämpfe haben sich verzogen und ich fühle mich heute richtig gut. Der Kreislauf braucht ein wenig länger bis er in Schwung kommt aber das werde ich ja heute mit dem Rad fahren in Angriff nehmen. Also ich werde mich mit den Ärzten unterhalten und mal sehen was ich dann in der Zelltief-Phase alles machen kann. Jetzt bin ich nur noch gespannt was für ein Risiko-Typ bei mir herauskommt. Ich hoffe mal nicht das hohe Risiko bei der die KMT unumgänglich ist. Naja man wird sehen. Danke für eure Antworten und eure Zusprüche.

Grüßle aus dem RBK