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#1
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Guten Abend liebe Karin
Ich hoffe sehr, Du hattest ein angenehmes Wochenende! Retuximab: in den Kliniken wird diese Therapie auch bei der Erstbehandlung eingesetzt. Allerdings habe ich auch schon einmal gehört, dass ein Arzt es abgelehnt hat. Ich würde Dir empfehlen Deinen Arzt darauf hin anzusprechen. Denn, wenn ich es recht in Erinnerung habe wurde ja eine partielle Remission ausgesprochen. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass gerade dann auch eine Antikörpertherapie in Frage kommt. Ich wünsche Dir einen schönen Wochenstart LG Ina |
#2
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hallo an Alle,
ich habe mal eine Frage - bei mir wurde heute Blut untersucht und die Leukos waren immer noch ziemlich niedrig (2400). Meine Chemo ist jetzt schon 3 Monate beendet. Ist das normal u. wann steigen die Leukos wieder???? Schönen Abend Karin
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Follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A - Okt. 2007 wait & watch ab 17.11.08 Chemo R/Bendamustin bis 8.04.09 partielle Remission Rezidiv seit Okt. 2013 - wait & watch Bestrahlung Mai/Juni 2017 - 2 Gray |
#3
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Liebe Karin,
Dein letzter Eintrag ist ja schon etwas her und ich hoffe, dass die Leukos wieder voll da sind! Ich kann Dir dazu auch leider nichts sagen, mir steht meine Chemo ja erst noch bevor. Wie geht es Dir denn jetzt, hast Du die Nachwirkungen alle überstanden? Ich wünsche Dir, dass Du Dich mindestens genauso gut wie vor der Therapie fühlst (Dir ging es doch vorher gut, habe ich verstanden). Bekommst Du jetzt noch eine Erhaltungstherapie? Auch von mir noch einen herzlichen Glückwunsch zur Teilremission, ich drücke Dir die Daumen, dass sie sich noch stabilisiert! Alles erdenklich Gute, Mottema
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Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther) Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen... Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende Komplette Remission und immer mehr Kraft |
#4
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hallo Mottema,
vielen Dank der Nachfrage. Mir geht es eigentl. ganz gut. Im Moment kämpfe ich gerade mit einer starken Erkältung und habe schon 2-mal Antibiotika bekommen. Die Nasennebenhöhlen sind noch nicht in Ordnung. Zu meinen Leukos kann ich nichts sagen, habe am 9.10 in Gießen meine letzte Rituximabgabe, da werde ich die Werte erfahren. Eine Erhaltungstherapie wird von den Krankenkassen bei Erstbehandlung nicht übernommen. Ich dachte, Du wärst schon mitten in der Chemobehandlung. Aber sei froh, je länger du wait & watch hast um so besser. Denn nach der Chemo ist es doch anders, der Körper braucht mehr Ruhe u. ich habe immer noch Gliederschmerzen - aber damit kann ich leben. Sei lieb gegrüßt Karin
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Follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A - Okt. 2007 wait & watch ab 17.11.08 Chemo R/Bendamustin bis 8.04.09 partielle Remission Rezidiv seit Okt. 2013 - wait & watch Bestrahlung Mai/Juni 2017 - 2 Gray |
#5
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hallo Karin,
da wünsche ich Dir gute Besserung! Ich habe auch oft mit den Nebenhöhlen zu kämpfen. Was bei mir am besten hilft, wenn es auch nicht so toll ist, sind Nasenspülungen mit Salzwasser. Meine Chemo soll übernächste Woche losgehen, auch R-Benda. Einen schönen Abend noch und viele Grüße Mottema
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Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther) Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen... Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende Komplette Remission und immer mehr Kraft |
#6
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
hallo zwilling..
ich hätte mal eine frage..und zwar hab ich gelesen das du als chemo bedamustin bekommen hast...gestern ist bei meiner mutter entschieden worden..diese ihr jetzt auch zugeben... R/Bendamustin ...könntest du mir vielleicht sagen welche nebenwirkungen auftreten können ?...und dann würde ich gerne wissen..bekommst du rituxumap als erhaltungtherapie?..ich hatte nachden meine mutter die hd -stz...hintersich hatte ...ihr doch als erhaltungstherapie rituximap zugeben..ihr onko meinte das die nebenwirkungen zu stark sind...2 monate später erneuter rezidiv...da frug ich nochmal nach...oh nun ist es schon zuspät...sie wurde operiert..aber an der stelle hat sich wieder was neues gebildet...der jetzt innerhalb der letzten woche sich sehr vergrößert hat...nun waren wir gestern in mg...habe den arzt gefragt ob es den nicht besser gewesen wäre von anfang an rituximap als erhaltungtherapie zu machen..er sagte das kostet 7000 euro und würde nicht von den kassen übernommen...ich mein sie hat jetzt 3 rezidiv...das ist doch keine erstbehandlung...wurde dir das auch gesagt ? liebe grüße Nanny |
#7
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hallo Nanny,
ja ich bin mit R/Benda therapiert worden. Ich habe mich für die Bendamustin entschieden, weil die toxisch am besten verträgl. ist. Aber jeder Körper reagiert anders. Bei mir waren die ersten zwei Zyklen nicht so besonders, ich bekam durch das Rituximab starken Schüttelfrost. Daraufhin wurde die Chemo auf 2 Tage aufgeteilt, was ganz gut war. Auch hatte ich starke Schmerzen in den Beinen, was immer noch, nur nicht so schlimm, ist. In der Chemowoche war ich ziemlich antriebslos. Ich habe mich 2 Wochen krank schreiben lassen u. 2 Wochen bin ich wieder arbeiten gegangen. Meines Wissen wird eine Erhaltungstherapie nach einem Rezitiv von der Krankenkasse gezahlt. Nur bei Ersterkrankung wie bei mir nicht. Aber jetzt gibt es eine Studie "Stil" mit R/Benda und 2 od. 4 Jahre Erhaltungstherapie. Ich drück deiner Mutter ganz fest die Daumen, dass sie mögl. ohne großen Nebenwirkungen die Chemo hinter sich bringt. Schönen Abend Karin
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Follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A - Okt. 2007 wait & watch ab 17.11.08 Chemo R/Bendamustin bis 8.04.09 partielle Remission Rezidiv seit Okt. 2013 - wait & watch Bestrahlung Mai/Juni 2017 - 2 Gray |
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