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#1
24.05.2009, 19:05
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Hallo Mahohz schön so viel positives von deinem kleinen Sohn zu hören.
Man kann formlich spüren wie erleichtert ihr seit, dass es aufwärts geht. Euch noch schöne sonnige Tage Tanja 
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#2
25.05.2009, 15:57
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Hallo,
nun habe ich Frank gleich los geschickt in den Supermarkt, um mir die Zeitung zu kaufen, ich dachte eigentlich es kommt erst in der Freizeitwoche die diesen Mittwoch erscheint raus. Habe Euren Bericht gelesen, und finde Eure beiden Söhne so toll und sehr, sehr süß...... Über mich haben die Ärzte und Pfleger damals auf der KMT auch meinen Verlauf dokumentiert mit zahlreichen Fotos von mir. Dies wurde dann im September 2008 auf einem Kongress vorgestellt. Naja mich würde mal interressieren, ob die den Zuschauern damals dann auch gesagt haben dass sie es nicht geschafft haben mich zu heilen, aber sicher haben das die Ärzte verschwiegen. LG Sandy
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#3
25.05.2009, 21:31
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Das ist wohl meistens so, dass nur die positiven Aspekte herausgestellt werden...
Heute war meine Frau in der Apotheke und hat die ersten Rezepte abgegeben. Bis auf das Cotrim musste natürlich alles bestellt werden. Ich bin ein wenig geschockt, wie teuer die Medis sind. Unglaublich, was daran wahrscheinlich verdient wird. Alleine das VFend kostet pro Fläschchen 1.500,- EUR und reicht für 9 Tage. Macht mal eben 4.500,- EUR im Monat.  Dazu das CSA, das Acic, das Ciprobay, das Cotrim und z.Zt. das Decortin.
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#4
29.05.2009, 17:48
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Höhen und Tiefen...
Gestern war ein Hoch: Nach der Untersuchung im Krankenhaus ging meine Frau mit Philipp zum Weserstadion (liegt direkt beim Krankenhaus), wo gerade das Abschlußtraining zu Ende war, bevor die Mannschaft von Werder Bremen zum DFB-Pokalfinale in Berlin aufbrach. Philipp ist ein glühender Diego-Fan und war sehr traurig, dass Diego zu Juventus Turin wechselt. Also ging meine Frau mit ihm in der Hoffnung hin, ihn nochmal zu sehen. Und das hat geklappt: Es gab ein Autogramm auf Philipps Werder-Trikot und ein Beweisfoto. 
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#5
29.05.2009, 17:53
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Heute dann leider ein kleines Tief:
Heute Morgen war Philipps gesicht merkwürdig geschwollen, die Lippen sahen mehr nach Entenschnabel aus, als nach menschlicher Lippe... Also direkt ins Krankenhaus... Das geschwollene Gesicht wird erstmal beobachtet, kommt aber wahrscheinlich von der Mukositis, die plötzlich wieder da ist. Außerdem ist der Hickman-Katheter plötzlich einen Zentimeter zu lang (wir haben nicht mitbekommen, dass da irgendwann mal Zug drauf war...). Und dann macht er seit ein paar Tagen so ein komisches Atemgeräusch (schwer zu beschreiben, es klingt wie ein auf halber Strecke steckengebliebenes Räuspern, worunter ihr euch jetzt aber auch nichts vorstellen können werdet...), dass nicht nur uns, sondern auch den Ärzten aufgefallen ist und "beobachtet" wird. Wir hoffen jetzt, dass der Katheter nicht gezogen werden muss. Denn jedesmal gestochen zu werden wird Philipp nur schwer verkraften... 
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