Wie gehts jetzt weiter???

[Knuffel31]

Hallo Karo!
Erfurt kenne ich natürlich , komme ja aus der Nähe!
Für deine Ma ist es bestimmt schrecklich,das ihr Kind so krank ist! Du selbst kannst nix dafür , das du manchmal etwas anstrengend bist.Es ist bei meeinem Schatz auch ned anders, oft war er sehr agressiv,ohne es zu wollen.er ist ein sehr ruhiger und liebevoller Mensch, aber all das macht dieses Mist.... aus.
Die Diagnose war im Januar 07 , als er nix mehr reden konnte und ned mehr schreiben.Eigentlich dachte ich an Schlaganfall, aber die Diagnose war nieder schmetternd.Bei ihm liegt der Tumor links am Sprachzentrum und daher ist sein Sprachzentrum gestört, aber er kann noch reden, anders als wir , aber wir verstehn ihn noch, gott sei dank.Dann hatte er auch Temodal und Bestrahlung, aber das half nix , denn der Tumor war innerhalb von 4 Monaten wieder da.Wieder op und dann wurde ihm ein neues Medikament ,Gliadel, eingesetzt.Darauf bekam er aber eine Entzündung im Kopf .Dann war genau ein jahr ruhe und im Januar 09 wieder Rezetiv. Ja die Ärzte hier bei uns wollten ihn wieder operieren, aber die Risiken waren ,Völliger Sprachverlust und rechtsseitige Lähmungen! Ein Pflegefall und das mit 36? Dann kam ich hier her und erfuhr von der Nanokrebstherapie in Berlin! Das haben wir jetzt gemacht und seit Januar ist der Tumor nicht mehr gewachsen. Ich hoffe es bleibt so .Aber vor 3 Wochen kam er mit ner Hirnhautentzündung ins Kh! Und seit dem kämpft er immernoch mit sich! Schwäche und Zittern in beiden Händen! Auch Fieber , Kopfweh ,kalter schweis sind im mom sein Begleiter.
Morgen werde ich die Hausärztin erstmal zu ihm bitten.Er möchte ned wieder ins Kh.Ich versteh das .
Wie ist es bei dir Karo? Hast du Einschränkungen?
Ich wünsch dir viel Kraft auch für deine ganze Familie!
Verliert nie die Hoffnung und kämpft zusammen gegen diesen Tumor an!
Lg Silke

[msKarOM]

Oh je, das klingt ja nicht so toll.
Wenn ich sowas höre bin ich richtig geschockt, weil es mir garnicht so schlecht geht.
Ich höre eigentlich nur schlechte Sachen über diese Krankheit und manchmal denke ich, die Ärzte haben sich vielleicht vertan.

Bei mir fing alles mit einem Fahrradsturz an, bei dem ich auf den Kopf gefallen bin. An dem selben Tag bin ich in die Klinik und wurde an Schulter und Handgelenk geröntgt und der Kopf wurde vom Arzt ignoriert (obwohl ich gesagt hab, ich bin auf den Kopf gefallen). Naja egal jetzt. Auf jeden Fall fing es zu dem Zeitpunkt an, dass meine linke Körperhälfte immer schwächer wurde.
Zu dem Zeitpunkt hab ich mir nichts weiter dabei gedacht und hab es verdrängt, genauso wie die starken Kopfschmerzen die ich ab und zu mal hatte.

Als es dann ungefähr nach 2 monaten stärker geworden war, bin ich zum Arzt, wurde hin und her überwiesen, bis ich dann zu zahlreichen tests in die klinik eingewiesen wurde. (erstmals Verdacht auf Schlaganfall).

Ja und da hat sich dann am 5.9.08 herausgestellt, dass ich einen Hirntumor hab. (Ich glaub das Datum vergess ich nie, obwohl ich sonst alles vergesse).

Dann Biopsi(WHO IV), 30 Bestrahlungseinheiten + Chemo und mir gehts abgesehen von den Folgen relativ gut.

Die Hemiparese ist meiner Meinung nach nicht besser geworden(die war auch nie besonders schlimm), jedoch kommt das auch auf den Tag drauf an.
Manchmal bin ich ziemlich gut mit meiner linken Seite und an anderen Tagen könnt ich heulen, weil ich nichtmal ordentlich gerdeaus laufen kann und bei jedem kleinen Hinderniss hinfalle.
Meinen linken Schuh verlier ich auch ziemlich oft naja aber geht schon.
Ich mach auch immer ordentlich Physiotherapie und meine Therapeutin findet dass es besser geworden ist.

Ansonsten hab ich viele Ausfälle im Kopf: Ich kann mich ganz schwer an alles erinnern, vor allem mein Kurzzeitgedächtnis ist lahm gelegt, ich hab fürchterliche Angstzustände, wegen jedem kleinem "Pups" und mit dem Sprechen hab ich auch einige Probleme. (Mir fallen die Wörter nicht ein, oder ich vertausche sie ganz oft). Mir ist schwindelig und ich hab Gleichgewichtsprobleme.

Aber im Großen und Ganzen gehts mir gut. Ich fühle mich momentan sogar so gut, dass ich wieder für ein paar Stunden in die Schule gehen kann.
Ich weiß ich sollte froh sein, dass es mir so gut geht, und das bin ich auch, jedoch macht es mich fertig, dass es einfach nicht vorran geht.
Das Temodal anscheinend nichts bewirkt und, dass meine Ärzte einfach nicht genau wissen, wie es weitergehen soll, bzw. es mir nicht sagen...

nagut, das ist nun erstmal genug.

Dir und vorallem deinem Freund wünsch ich alles erdenklich Gute. Ihr habt es schon so weit geschafft und ihr dürft einfach nicht aufgeben. Ihr müsst immer weiter kämpfen, so wie ihr es schon gemacht habt.

glg karo