AML, Sohn 4 Jahre

[Hannah]

[Hallo Mamiju,
unsere Werte sind gestiegen. Immerhin auf 0,97 Leukos und wir waren heute endlich draußen. Das war heute morgen eine schöne Kindertagsüberraschung.
Vielleicht können wir morgen nach Hause und vor dem 4. Block noch ein bißchen Urlaub machen.
Haben noch eine gute Nachricht. Haben die Werte der Knochenmarkspunktion vor dem 3. Block aus Hannover bekommen und es wurden(was die sehen konnten)keine Blasten festgestellt.Wir sind auf einem guten Weg und ich glaube fest daran,das Hannchen es schafft.
Es war so schön,sie heute im Garten meiner Tante spielen zu sehen.Wurde aber auch Zeit nach insgesamt 10 Wochen Isolation,endlich wieder mal an die frische Luft zu kommen.
Sind jetzt 11 Wochen hier und morgen beginnt die 12. Woche.
Chacka!!!Wir schaffen das!!!
Liebe Grüße an Euch,
Kati und Hannah

[mamiju3]

Hallo Kati,
mensch das finde ich ja toll! Sag mal, ist das nicht ein gutes Gefühl endlich wieder zusammen nach draußen zu gehen. Für mich gab es damals nichts schöneres Endlich nicht mehr "alleine" (ohne Kind) and die Luft

Ich drücke weiterhin ganz ganz fest die Daumen das es jetzt weiterhin nur noch Berg auf geht!

Bis bald
mamiju3

[Hannah]

[Hallo Mamiju,
danke für Deine Mail!!!Freu mich immer,was von Dir zu hören.Wir sind seit gestern draussen!Hurra.Blutwerte gut,kein Fieber,alles war gut. Aber es wurde noch mal spannend.War ja klar.Kurz bevor wir raus sind,wollte der Arzt den Katheter blocken und was passiert?Der eine Schenkel ist geplatzt.Der ging schon die letzten 2 Wochen nicht mehr zu spülen,und es kam auch nichts mehr raus.Naja.Und dann ist es passiert.Mußten dann zum Röntgen,ob der andere ok. ist und Gott sei Dank er war es. Wenn nicht,hätten wir da bleiben müssen,zwecks OP.
Hatten echt einen Schutzengel und der Arzt meint,das er mit einem Schenkel ausreicht für die nächsten 2 Blöcke. Na,ich hoffe es. Ich hasse nichts mehr,als wenn meinem Kind weh getan wird.(meine z.Bsp. das Pieken)Bekomme bis heute schlotterige Knie,wenn wieder eine Punktion ansteht.Muß dann immer von der Station gehen.Obwohl sie das echt super macht.
Naja. Und seit gestern sind wir nun zu Hause.Hannah hat gleich nach unserem Hund Titi gefragt,den wir leider nun weggeben mußten.Aber wir wollen nichts riskieren.
Ansonsten fühlt sie sich pudelwohl und spielt den ganzen Tag. Sie ist eben erst,also um 22.30 ins Bett gegangen.Hatte aber einen langen 3 stündigen Mittagschlaf.Hannah schläft sowieso immer erst gegen 9 Uhr ein.Wir haben ja ein frz. Restaurant hier und bis zum 17.3. hab ich auch immer abends 6 Tage dort gearbeitet.d.h.Abens:und Hannchen hatte immer einen Babysitter.Nun werd ich erst mal nicht mehr arbeiten können. Aber Hannah ist unsere einzige und erste Priorität.
Heute hab ich nach langer Zeit wieder mal geweint. Klingt total doof.Jetzt wo wir draußen sind und es ihr so gut geht.Der ganze Stress der letzten 3 Monate kam auf einmal hoch. In der Klinik hatte ich auch nie wirklich Zeit überhaupt mal ein bisserl zur Ruhe zu kommen und stehe dort nur unter Strom und funktioniere einfach.Aber heute wars irgendwie komisch. Mein Mann und ich saßen auf dem Balkon und auf einmal kullerten bei mir die Tränchen. Kennst Du das?
Naja.Ich wünsche noch einen schönen Abend und einen dicken Knutscha an Deinen Kleinen.
Liebe Grüße,
Kati

[mamiju3]

Hallo Kati,
schön das Ihr wieder zuhause seid! Das mit dem Brovi kenne ich auch, einmal ist er beim spülen geplatzt (konnte leider nicht mehr geflickt werden) und es mußte ein neuer her und vor der KMT während der Hochdosischemo auch noch mal aber den konnten Sie Gott sei Dank flicken und mit dem geflickten läuft er heute noch rum !
Ja, wenn die erste Anspannung abfällt dann kommt alles hoch und man muß weinen, weil man gar nicht fassen kann was alles passiert ist und noch passieren wird! Besonders Nachts verarbeite ich immernoch viel und schlafe immer erst sehr spät ein aber ich denke das ist "normal"!
Wenn bei uns alles so weit wieder i.O. ist dann kommen wir mal zu Euch Essen
Fühlt Euch gedrückt und grüße mir Deinen kleinen Engel
Alles liebe
mamiju3

[mamiju3]

Hallo Kati,
man hört gar nichts mehr von Euch!!!! Wollte mal fragen wie es Euch geht?!
Viele Liebe Grüße
mamiju3

[Hannah]

Hallo Mamiju,
sorry,fürs lange nicht schreiben.Uns gehts gut.ThanksGod!!!Haben den 4.Block auch gut überstanden.Hatten letzte Woche ein Gespräch mit Hannahs Arzt und er ist super zufrieden.Die Ergebnisse der Punktionen haben weiterhin keine visuellen Blasten gezeigt.
Seit heute sind wir wieder zu Hause.Leukos waren heute bei1,15!Und Hanni erholt sich jetzt erst mal.Waren allerdings wieder 3Wochen isoliert.Wird immer schwieriger unseren kleinen Quirl dort zu beschäftigen.Selbst mir hat die Iso zugesetzt.Meine Launen schwankten enorm und letzten Samstag bekam ich regelrechte Atemprobleme.War wohl so was ähnliches wie Platzangst.Haben dann unser Zimmer gegen ein größeres getauscht und dann gings wieder.Was das blöde ist,das man ja immer so abwarten muß und auf bessere Werte hoffen muß.Bei anderen Leukämiearten gehen die Kinder recht oft und auch lange nach Hause,aber was solls.Krankheit braucht kein Mensch!!!Egal welche.Wenn ich hier im Forum so lese,dann wird mir manchmal echt schwindlig,wies anderen so geht und auch auf der Station bekommt man ja allerhand mit.Das geht mir ganz schön an die Nieren,wenn man die kleinen Patienten so sieht,wie sie alle auf ihre Art mit dem Scheiß Krebs zu kämpfen haben.Aber egal in welchem Alter das Schicksal zuschlägt,es ist doch echt zum K-----!
So,Das mußte mal raus.
Wenn nächste Woche die Werte wieder ,,gut,, sind,dann kommt der 5.und letzte Chemoblock und danach noch 1 Woche Bestrahlung.Ich hoffe,das wir Hannchens Burzeltag am 16.08. schon zu Hause feiern können.Würde ich mir so wünschen!!Na schaun mer mal.Wie gehts Euch?Würde mich freuen,was vonDir zu hören.
Ganz liebe Grüße von ,,Mami,,(Kati) und ,,Hanni,,

[mamiju3]

Hallo Kati,
habe mir schon Sorgen um Euch gemachtumso schöner ist es zu hören das es Euch gut geht!
Ich bin immoment sehr erleichtert, da wir am Dienstag endlich nach über einem Jahr den Brovi rausbekommen Juchuuuuh! Zwar sind die T-Zellen immernoch nicht besser aber der Rest der Blutwerte ist gut! Und darum wird nur noch alle 4 Wochen Blut für den Immun-Div benötigt! Er muß dann zwar gestochen werden... aber endlich wieder Baden, Duschen!!!!
Ich kann das gut verstehen das es Dir sehr oft nicht gut geht und Du immer wieder ins grübeln kommst! Mir geht es genauso aber nicht mehr so oft wie früher auch die Zukunftsängste die ich hatte sind besser geworden na ja, wie sagt man so schön... der Mensch ist ein Gewohnheitstier auch wenn er sich an die Größte Sch... gewöhnen muß!
Ja, bei uns war das auch so, die anderen mußten irgendwie nie so lange im Krankenhaus bleiben, kam mir wenigstens so vor!
So, drücke Euch weiterhin ganz fest die Daumen besonders bei der Bestrahlung, die wird bestimmt noch mal heftig...
Melde Dich mal und fühl Dich
Alles liebe
mamiju3