Glivec 800 mg

[Berny]

Hallo Iris und Raise, ganz lieben Dank für Eure Antworten! es ist in der Tat schwierig für mich, nicht an den Krebs zu denken, da ich jeden Tag auf`s neue diese Nebenwirkungen habe. Mal mehr und mal weniger-mal diese und dann wieder die anderen!
Viel Schönes mache ich eigentlich nicht, gehe ja immer noch arbeiten und an den Wochenenden bin ich ziemlich im Eimer Muss wohl mehr an meine liebe Freundin und an meine Fam. denken ----- werde es versuchen- versprochen.
Ich war heute bei meinem Arzt und er meinte, dass ich das Glivec bald absetzen kann und Sprycel versuchen soll, bis meine Werte wieder besser sind und sich meine Brüder haben testen lassen und dann heißt es für mich hoffen ob einer passt ( ich habe 3 Brüder).
Wie ich das Sprycel vertrage weiß ich natürlich nicht, aber ich hoffe besser als 800 mg Glivec. Ich würde Euch gern auf dem Laufenden halten.

Seid ganz ganz lieb von mir gegrüßt und alles liebe und Gute von mir!!

Euer Bernd

[glivec]

Hallo Berny
dann weist Du ja was absofort Deine Aufgabe ist!!!
Sei lieb zu Dir!!!wie Raisa schon schrieb,davon wird man nicht gesund ,aber es hilft der Seele.
Wäre schön wieder von Dir zuhören!!
Alles Liebe und viel Kraft
wünscht Dir Iris

[Raise]

Hallo Berny,

möchte wissen wie es Dir zur Zeit geht. Hat man Deine Medikamente umgestellt?
Oder bist Du vielleicht sogar in der klink für eine Kmt oder so?
Hoffe, es geht Dir soweit gut.


Raise

[Berny]

Hallo Raise,
Sorry das ich mich vorerst nicht mehr gemeldet habe. Habe selbst nicht gewusst wie es eigentlich nun weitergeht. Die Nebenwirkungen vom Glivec 800 mg sind mir einfach zu viel geworden--- mir ging es richtig schlecht! Lag wohl auch am Mangel an rotem Blutfarbstoff, ich vermute mal das ist durch die hohe Dosis Glivec gekommen.
Nun nehme ich seid 2 Wochen Sprycel 100 mg täglich aber meine Blutwerte erholen sich nur sehr langsam. Bin schon zufrieden das sie sich überhaupt bessern.
Mein Hämatologe meint, das er sich erst wieder an mich“ rann tasten muss“, da die Ergebnisse der letzten Punktion sehr schlecht waren (Mutation hat sich leider bestätigt)
Eine SZT wird immer wahrscheinlicher!
Mir macht im Moment die Ungewissheit sehr zu schaffen--- wie soll es weiter gehen und vor allem wie???
Ich weiss auch nicht ob ich nächste Woche wieder arbeiten gehen soll, da es mir ja auch wieder etwas besser geht, aber auf der Arbeit muss ich den ganzen Tag stehen und körperlich arbeiten, keine Ahnung ob ich das kann?!?
Nun unterm Strich, drehen sich meine Gedanken im Kreis--- wie geht es weiter- was für Nebenwirkungen habe ich vom Sprycel zu erwarten ( mein Hämatologe sagt Wasser in der Lunge kommt sehr häufig vor--- tolle Aussichten) Und soll ich es mal mit Arbeiten probieren?

Nur schön das es Euch gibt und ich nicht alleine bin!!!

Viele liebe Grüsse Berny

[glivec]

Hallo Berny
tut mir sehr leid daß es Dir nicht gut geht!
ich kann gut nachvollziehen das sich Deine Gedanken im Kreis drehen,Deine Situation ist ja auch wirklich besch...
Das mit der Arbeit ist sicher auch so eine Sache,auf der einen Seite möchte ich Dir raten "geh hin"das lenkt Dich ab,aber ich weis aus Erfahrung das Du Deine Kräfte jetzt für Dich und Deine Gesundheit brauchst.Du siehst ich kann Dir auch keine Hilfe sein!!!
Was ich aber gerne für Dich tun will ist,immer da zusein und Dir "zuzuhören" und für Dich beten oder wenn Dir das lieber ist einfach die Daumen drücken!!!
Also schreib alles von Deiner Seele,hier ist immer Jemand der Dir zuhört.
Liebe Grüße und
Iris

[Raise]

Ach Berny,
das klingt ja alles nicht so doll. Schade.

Diese Ungewissheit die Du hast, kenne ich nur zu gut und die kennen wohl auch alle/die meisten Leute, die Krebs haben. Leider ist diese Krankheit so unberechenbar. Es gibt zwar Statistiken (auf die man getrost schei...n kann, wer ist schon ein genormter Mensch?. Ist aber meine Meinung, muss jeder für sich selbst wissen..), aber daran hält der Krebs sich nicht.

Ob Du arbeiten kannst, weiß ich nicht. Wenn Du es dir erlauben kannst und nicht gleich Deinen Beruf riskierst, dann mach' wonach Dir ist. soll heißen: geh hin' wenn du glaubst es geht.
Es ist natürlich leicht gesagt, dass die Gesundheit vorgeht, zumal Du ja Familie hast. Ich denke, solange Du Dich nicht gefährdest irgendwie und du es auch körperlich und psychisch kannst, geh' arbeiten. Frag auch ruhig Deinen Arzt dazu..auch für solche Fragen sind die Herren/Damen da.
Man wird so schnell aus dem Alltag gerissen mit Krebs, da nutze, was geht, um drin zu bleiben. Aber immer daran denken: nicht übertreiben.

Vielleicht noch ein Tipp: Lies Dir NICHT! die Beipackzettel durch und schau auch nicht im Internet nach, wie viele Nebenwirkungen es geben kann. Informieren ist natürlich richtig, auch Erfahrungsberichte etc.
Aber Beipackzettel und so machen einen nur noch "wahnsinniger"...
Du bekommst starke Medikamente, weil du eine starke Krankheit hast, die man nicht mit /blöd gesagt/ Kopfschmerztabletten wegzaubern kann, daher sind auch die Nebenwirkungen entsprechend

Hoffe, das man Dich mit entsprechenden Hilfestellungen (z.B. Mittel gegen Übelkeit , Magenschmerzen etc., aber auch sowas wie verordnete Moorpackungen/Massagen...) unterstützt. Nebenwirkungen kann man nämlich auch abschwächen.

Habe leider keine guten Mutmacherratschläge heute für dich, bei mir siehts nicht so gut aus zur zeit, vielleicht schreib ich dazu nachher mal einen Thread,wnn ich mich traue...

Bald ist Wochenende, vielleicht kannst du ja mit Deiner Familie was Schönes machen. Manchmal sind es die kleinen Dinge...usw.

Alles Liebe,

Raise

[Berny]

Danke Iris und Raise, schön, dass es so liebe Menschen gibt. Ihr habt doch Eure eigenen Probleme und ich knatter Euch mit meinen auch noch voll.
Ich war heute bei meinem Arzt, er meinte, dass sich meine Werte nur sehr zögerlich bessern und ich noch eine Weile zu Hause bleiben soll. Vielleicht ist es auch besser so.
Werde die Zeit nutzen, um ein paar Dinge zu machen, die mir schon immer Spass gemacht haben, z.B. ein wenig Rad fahren und mich mit meinem Mac beschäftigen.
Morgen hat sich meine Freundin frei genommen und wir wollen mal wieder nach Erding in die größte Saunalandschaft Europas fahren. Da freue ich mich schon riesig drauf. Das hilft bestimmt, dass Alles ein wenig zu vergessen. Früher bin ich jede Woche in die Sauna gegangen, muss jetzt erst mal schauen wie ich das jetzt vertrage.
Auf der Arbeit schaue ich ab und an auch mal vorbei, mein Chef und die Kollegen sind sehr nett und fragen mich auch mal um meinen Rat, das tut mir sehr gut und ich habe nicht das Gefühl, abgeschoben zu sein.
Ich weiß auch, dass ich zu viel über meine Krankheit lese und Du hast völlig Recht liebe Raise, dass es mich ganz verrückt macht und ich Angst bekomme----- werde mich bessern versprochen!

Ich wünsche Euch alles liebe und die Kraft, die wir alle so dringend brauchen

Bis bald
Berny