Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

[anju]

Hallo Ute08,

mein Mann hatte das Sarkom am verlängerten Rücken, (in Ponähe). Die OP scheint gut gelaufen zu sein, obwohl man uns natürlich sagte, dass immer noch ein Lokalrezidiv auftreten könne.
Sein Problem sind die Chemos, die er absolut nicht verträgt. Sogar den Ärzten scheint unklar, wie er nochmals 7 Chemos aushalten soll. Er war ein halbes Jahr praktisch nur mit wenigen Tagen Pause in der Klinik. Deshalb wurde jetzt wiederholt das Thema HDC angesprochen, obwohl er angeblich keine Metas hat. (Du hast Recht, in Heidelberg hatte man uns auch gesagt, dass bei Mets immer HDC gemacht wird). Deine Aussage, dass nach der OP bis der histologische Befund vorliegt, immer eine VAI oder VAC gemacht wird, kann ich nicht nachvollziehen. Der Befund dauert doch nur ca. 2 Wochen (wurde uns gesagt) und in diesem Zeitraum kann doch vermtl. niemand nach der OP die Orthopädie verlassen?! Oder sind andere da sooo viel schneller?
Wie verträgt denn deine Tochter die neue Chemo? Ich wünsche Dir, dass es besser ist, mein Mann kommt mit Cyclophosphamid viel besser zu recht als mit Ifosfamid! Vielleicht klappt es bei euch auch!
Bei meinem Mann ist eine Bestrahlung leider völlig unmöglich. Deshalb haben wir das Problem, nicht recht zu wissen, wie er weitermachen soll. Hattet ihr ein "echtes" Mitspracherecht oder wurdet ihr "auf den richtigen Weg gebracht"?

Liebe Grüße
anju