Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

[Mariesol]

Liebe Gabi -Diana,

Danke für Deinen Worte. Ich sehe es ähnlich wie Du...wenn man weiss was es ist, kann man auch dagegen angehen.
Da ich mich nun schon seit vielen Wochen mit dem Thema befasse, ist mir klar was alles auf uns zu kommt. Ich baue auf Paps rüstigen Zustand und seinen Lebenswillen.Ich muss mich nun mit der BG befassen und mit der Pflegestufe, damit sich nicht alles ballt und mich umrempelt.
Ich wünschte mir, dass sie ihn noch ein bisschen in der Klinik behalten.Wenn er alleine zuhause ist, dann wird das wohl nichts mit dem Rauchen aufhören und wenn ich nicht dauernd dahinter bin, dann wird er auch nicht vernünftig essen.Ich wohne ein gute Stück entfernt und habe neben ihm auch meine Familie, ein Geschäft und und was Frau noch sonst alles hat.Ich hoffe, dass ich das alles packe! Liebe Grüße Mariesol

[Michael Wilhelm]

Guten Abend Gabi-Diana,

eine schöne Idee, leider der vollkommen falsche Ansatz. Wenn der Papa von Mariesol die nächsten Jahre in der Klinik verbliebe ist es sein ureigenens Problem mit dem Rauchen.

Kannst Du für jemanden anders die Sucht aufgeben? Nein, das ist Privatsache. Du kannst es für Dich aber nie für jemand anderen. Du kannst nur unterstützen.

Michael Wilhelm

[Mariesol]

Hallo Gabi,

ja, Du hast meine Ängste genau richtig verstanden und eingeordnet. Es geht mir nicht darum, dass von außen sein Rauchen "kontrolliert" wird.Er hat einen starken Natriummangel und ersoll ausgewogen und vor allem regelmäßig essen. In der klinik weiss ich dies gewährleistet. Da wird er versorgt und hat rund um die Uhr einen Ansprechpartner wenn nötig. Zu Hause wird er in seinem großen leeren Haus sitzen und grübeln. Nun ist es so, dass ich ihn heute Abend noch abholen kann.Er muss erst nächste Woche am Donnerstag in der Onko einrücken.Es beruhigt mich sehr, dass sie die Chemo nicht ambulant machen.Das war meine größte Sorge.Ich weiss nun, dass es ein basaloides Plattenepithelcarcinom ist.Es ist in vielen Herden auf der ganzen Lunge versteut. Es ist nicht zu operieren und die Chemo wird eine palliative sein.Ich hoffe so sehr dass die Chemo gut anschlägt und er sie verträgt.

Liebe Grüße sendet Mariesol

[Mariesol]

Hallo Ihr alle,

es ist eine Erleichterung endlich zu wissen was los ist...auch wenn es in diesem Fall keine gute Nachricht war.Die Ungewissheit hat mir mehr zu schaffen gemacht. Nun kann gehandelt werden! Stationäre Chemo ist gut!
Natürlich sitzt mein Vater herum und grübelt. Aber ich bin gestern nicht zu ihm gefahren. Zum einen weil ich mir diesen freien Feiertag gegönnt habe und ich der Meinung bin, dass auch er etwas Zeit für sich braucht.Er muss mit der Diagnose umgehen, mit der Angst und damit, dass er nun genau weiss, dass er eine Krankheit hat die ihn das Leben kosten wird.Er versucht seine Tomatenpflanzen zu retten und ein bisschen "normal" zu leben...und das ist gut so.

Es grüßt Euch Mariesol

[Mariesol]

Liebe Gabi-Diana,

ja, ich versuche an mich zu denken...aber der Gedanke an meinen Vater ist immer da.Auch Dir ein schönes Wochenende.

Fühle Dich fest umarmt Mariesol

[Mariesol]

Liebe Gabi-Diana,

gestern war ich mit meinem Vater Essen. Das heißt ich hab gegessen und er sah zu und rauchte!
Er sagte mir, dass er sich mit seinen Freunden getroffen hat und die meinten der Krebs käme nicht vom Rauchen...es gäbe ja auch Nichtraucher die Lungenkrebs bekommen usw.Er würde sicher an Weihnachten nicht mehr leben und und und. Ich war entsetzt wie schnell sich seine Haltung, in den paar Stunden in denen er nicht in der Klinik war,verändert hat. Ich habe ihn gefragt ob seine Kumpels denn solche medizinischen Fachleute wären, dass sie ihn so lenken können.Ich bin gerade etwas fassungslos, obwohl ich mir einrede, dass dies eine Schutzhaltung ist. Sein Weg um mit der Erkrankung zu kokettieren.

Liebe Grüße von der besorgten Mariesol

[tine28]

Das ist glaube ich ganz normal. Meiner Mama geben sie noch 6Monate zum Leben aber dann werden wir Abschied nehmen müssen. Sie ist wie dein Vater: Freunde und bekannte haben ihr gesagt das man mit Vielen Metastasen in der Leber noch viele Jahre leben kann also sagt meine Mama das auch.Und auf einmal sind Ärzte nur noch Labertaschen ohne Ahnung. Nur fakt ist das keiner weis wie weit es bei ihr schon fehlt.Sie ist im Endstadium und die Leber ist übersäät mit Metas. Sie hat noch keine Schmerzen oder Probleme und dadurch kann sie sich das alles nicht verstehen.Sie sagt immer: Mir geht es gut mein Kind und wenn es einem gut geht kann man nicht sterben. Das ist aber Richtig was du sagst es ist ein Schutzmechanismus vom Körper für uns.Lass den Kopf nicht hängen und kämpfe weiter so wie bisher.Das machst du bestimmt gut. Sei geknuddelt

[sina20000]

Hallo Mariesol....

Meine Mutti hat auch geraucht bis zu dem Tag als die Behandlung begann !
( Strahlen und Chemo )
Sie war sehr starke Raucherin und hat von Heute auf Morgen aufgehört !
Ich dachte auch die ganzen letzten Wochen das sie NIE aufhört zu rauchen !
Schimpfte wochenlang mit ihr weil sie als weiter rauchte :-(
Hatte auch kein Verständnis obwohl ich selbst rauche...aber ich habe halt die Meinung wenn man so krank ist muss man damit aufhören !!!
Am Anfang der Diagnose sagte sie das eh alles vorbei wäre...da könnte sie auch weiter rauchen...dann kamen die Untersuchungen....da sagte sie wenn sie keine Metas habe höre sie auf mit dem Rauchen....dann waren die Ergebnisse da und sie hatte keine Metas aber sie rauchte weiter !!!!
Ich gab die Hoffnung echt schon auf das Mutti aufhört zu rauchen !
Dann sagte man uns dass eine Strahlen/Chemo gemacht wird und sie solle
während dieser Zeit nicht rauchen ( Man stelle sich vor es hieß während dieser Zeit)
Da meinte Mutti dann das sie aufhört mit der Qualmerei an dem Tag wo sie die ersten Strahlen bekäme !
Ich glaubte nicht mehr daran und sagte nur noch ja ja :-(

RESPEKT vor meiner Mutti....Mutti hörte an diesem Tag auf zu RAUCHEN...FREU ;-)

Mariesol ich würde an deiner Stelle nichts mehr wegen dem Rauchen zu deinem Vater sagen....ich schimpfte und machte...alles hatte keinen wert....bis zu dem Zeitpunkt als ich sagte das sie nie aufhört und wenn man
so krank ist sollte man sich überlegen was man will !
Mein Spruch war dann :
Was willst du ? Rauchen oder Sterben ?
Für mich wäre das keine Überlegung wert !

Nochmal Respekt vor meiner Mutti...diese Worte nahm sie sich zu Herzen :-)

Es ist noch nicht lange wo sie nicht mehr raucht aber sie hat Wort gehalten und ich hoffe das sie es durchhält :-)

Seid lieb gegrüsst
Anja

[MUT]

Hallo Diana und auch alle anderen

Ich bin relativ neu hier...habe schonmal 07 hier rumgeschaut und mir einiges an hilfe geholt vorallem das Gefühl nicht alleine mit dieser Diagnose darzustehen tut sehr gut!
Ich bin zum Glück nicht betroffen ( wer weiß wie lange noch...man hört ja nur noch "Krebs"!)
Aber meine liebe Mutter 71 jahre erleidete 07 ein Cervixcarzinom( G3) sie wurde in Leverkusen 8 Std. operiert ( nach Wertheim) sie war anschließend Tumorfrei!! Dann 6 Chemos ( clispertin) und 40 Bestrahlungen..ich war überall dabei..sie tat mir sooo leid!
Dann hatten wir ruhe...bis jetzt.....

sie hat ein Rezidiv ! Ein malignes Lymphom ( am Hals)
ich könnte schreien....
das ganze nochmal...!? Die ärmste..sie ist noch so fit!!! Und ist der Mittelpunkt in unserer Fam.

Es wurden Sono,PET-untersuchung,Biopsie,CT, gemacht...die Biopsie steht noch auf.Nun haben wir gestern versehendlich den Arztbericht für den HNO anstatt zu ihm nachhause bekommen ( von Köln aus) Tja...der schock war riesig!!!

Was glaub ihr? Der Tumor ist fast 5 cm gr. rechts u. links vorhanden ( neben der Schilddrüse) etwas münden kl. Punkte in den Brustbereich runter...morgen laufe ich alle Ärzte ab...Hausarzt,HNO,Onkologe...habe Angst! Wie ist die Prognose? Bestrahlung? Chemo? oder gar wieder op?
Bin ratlos...weiß nur das wir alle(Fam) wieder kämpfen wollen...

Danke,dass ihr gelesen habt...vielleicht kann man mir/uns nen Tip geben!?
Gruss MUT

[Hope1935]

Guten Morgen Mariesol,

ich kann genau nachfühlen, was Du im Augenblick empfindest. Die Gefühle fahren Achterbahn, man will realistisch sein, und doch wollen wir auch daran Glauben, dass es doch Wunder gibt. Mein Dad war auch mal für kurze Zeit auf einer Palliativstation. Die haben ihn wieder ganz gut hinbekommen. Vielleicht ist das bei Deinem Vater ja auch so. Ich würde es Euch auf jeden Fall wünschen. Leider hat bei meinem Vater Gemzar auch gar nicht gewirkt, war so, als hätte er gar nichts genommen. Jetzt bekommt er Tarceva. Mal sehen.

Ich drücke Euch die Daumen, dass die Ärzte Deinem Dad helfen können und reiche meine Hand weiter an ....



Liebe Grüße Heike

[Mariesol]

Hallo Ihr Lieben,

die Station auf welcher mein Vater sich befindet ist eine Onkostation. Ein liebenswertes Team und eine gute Atmosphäre haben es geschafft, dass mein Vater sehr gerne dort war auf "seiner Station".
Aber auch hier sind die Betten rar und man braucht diese um Chemos machen zu können. Sicher erinnert ihr Euch, wie sauer auch ich mal war, als die Chemo für den Papa in Ermagelung an Betten verschoben werden musste. Nun müssen bestimmt hoffende Patienten wegen meinem Vater verschoben werden. Auch in diesen menschen sing Ängste und Hoffnungen.Die Ärztin fragte mich letzte Woche, wie ich mir denke, wie es weiter gehen soll. Er könne in keinem Fall mehr alleine nach Hause zurück...er b raucht Pflege...ob ich mich um ein Pflegeheim kümmern möchte.Haha...Pflegeheim...nicht mal das Wort könnte ich vor meinem Vater aussprechen, geschweige denn, dass er freiwillig in eins ginge. Nie im Lben zu mir nach Hause. Da könne er nicht rauchen, da sei er Gast, da sind viele Treppen usw. So habe ich mit dem Oberarzt die Palliativstationslösung besprochen.Es ist eine schöne und sehr gut geführte Station...in SEINER Klinik. Ich dachte das in der vertrauten Umgebung bleiben sei für ihn leichter.
Nun taucht ständig seine junge Tochter in der Klinik auf.Ich weiss nicht, was sie ihm sagt...aber in Papas verwirrtem Zustand, welchen sie in keinster Weise einschätzen kann...ist grad alles möglich. Gestern muss er sie wohl gebeten haben sein Haus zu renovieren. Streichen und so und dann bekommt er das Bett aus dem KKH mit und dann könne er in seinem Haus liegen und sie und seine Exfrau können ja nach ihm sehen
Ich weiss nicht was sie geantwortet hat....in jedem Fall, weigert er sich nun auf die Palliativstation umzuziehen.Heute in der Frühe rief das KKH an. Mein Vater sei verschwunden...seit drei Stunden! Sie müssten die Polizei holen...ob ich wohl wüsste wo er sein könnte !?!Ich habe mich direkt auf den Weg zu seinem Haus gemacht um ihn zu suchen...dies war die einzigste Idee, welche ich hatte.Da riefen sie wieder an, er sei gerade zurückgekommen. Er war wohl mit einem Taxi bei seinem Haus...weil die Handwerker da seien um Renovierungsarbeiten zu machen
Ich bin ziemlich verzweifelt. Ich weiss nicht was ich machen soll. Heute Mittag gehe ich hin und versuche ihm den Ernst seiner Lage und die Sache mit der Palliativstation nochmal zu erklären.Ich habe keine Ahnung was passieren soll, wenn er sich weiterhin weigert. Wie ist der Handlungsspielraum der Klinik, wie reagiert die Krankenkasse? Er ist bockig bis zum letzen Moment...mobilisiert Krafte, welche unbeschreiblich sind.....
Tausend verzweifelte Grüße von Mariesol

[Hasi1965]

Hallo Mariesol,
ja das Thema Palliativstation ist ein Thema für sich.
Mama und ich haben da garnicht drüber diskutiert. Sie haben Sie im Krankenhaus einfach dorthin verlegt als wir zum Schmerzmittel einstellen gekommen sind - von daher muss das nicht unbedingt heißen, das er da bleiben muss.
Allerdings hat man mich , nachdem man merkte, das Ma immer verwirrter und schwächer wurde, auch gefragt wie es weitergehen soll, denn auch auf der Palliativstation kann man nicht unbedingt bleiben, wenn es noch einmal besser wird. Bleibt der Hospizplatz zu überlegen.Ich denke, Du solltest hierüber schon einmal nachdenken. Dem Paps solltest Du das vielleicht erstmal garnicht als Palliativstation verkaufen , er kommt in SEIN Krankenhaus, da kümmert man sich und das ist gut. Für ihn ist doch nur wichtig, das er sich nicht wieder an etwas neues gewöhnen muss. Wie es letztendlich heißt ist da doch egal. Das hat man meiner Ma auch nicht gesagt - wenn sie auch wusste was los war, denn sie sagte irgendwann von sich aus, das sie nicht glauben würde es noch ins Hospiz zu schaffen. Für sie war auch schwierig Abschied von Ihrer Wohnung zu nehmen - aber irgendwie hat sie gewusst, das sie da nicht mehr zurück kommt. Sie hat es eher gewusst als ich. Wichtig ist, dem Paps die Hoffnung nicht zu nehmen, das er vielleicht doch nochmal nach Hause kann. Die Ärzte könnten ihm doch sagen, das es jetzt wichtig ist auf dieser besonderen station zu sein, um richtig eingestellt zu werden. (Das stimmt ja auch ). Und das mit dem ausbüchsen hat die Mama auch versucht - ist ihr aber nicht gelungen - man hat sie aufhalten können. Auch sie wollte nach Hause - das war aber auch in einem so verwirrten Zustand. Einen Tag später konnte sie sich daran garnicht mehr erinnern.Ich drück Euch die Daumen, das Ihr alles hinkriegt und das der Paps wieder ruhiger wird und Ihr vielleicht noch den ein oder anderen schönen Tag miteinander habt. Das ewige Diskutieren führt ja zu nichts und Deiner Schwester würde ich sagen, das sie dem Paps keine Flausen in den Kopf setzen soll. Ach, Mariesol - ich drück Dich !

LG Ulli

[rosa.sputnik]

Liebe Mariesol,

das ist ja alles schrecklich...
Hospiz... weiss ich nicht. Ich kann da nur von mir sprechen und für uns kam ein Hospiz zu keiner Minute in Frage.
Das ambulante Hospiz war schon schlimm genug, Du hast es ja mitbekommen. Es soll auch bessere Einrichtungen geben, das weiss ich... aber ich versuche mir dabei die unendliche Verzweiflung Deines Vaters vorzustellen.
Gibt es andere Möglichkeiten? Betreuung zu Hause wäre für ihn vermutlich am besten... also für ihn und sein Wohlbefinden.
Ich meine, seine Zeit hier ist vermutlich, leider, absehbar... wäre es da nicht einen Versuch wert ihm diese Zeit so "angenehm" wie möglich zu gestalten?
Welche Pflegestufe hat er?
Ach Mensch Mariesol... ich kann da wirklich nur für mich sprechen... aber ich hätte um keinen Preis der Welt etwas getan was gegen Mamas Willen gewesen wäre... aber das bin eben nur ich...

Ich drück Dich ganz feste
Jasmin

[Hasi1965]

... und für meine Ma kam nur das Hospiz in Frage ,weil die Erkrankung zu weit fortgeschritten war als das die Pflegstufe ausgereicht hätte, sie zu Hause zu betreuen. Sie hat erstmal nur 1 bekommen als sie schon auf der Palliativstation war, was bedeutet, 45 min wäre Pflege am Tag für Sie da gewesen. Das ist doch viel zu wenig.
Alleine wäre da nichts mehr möglich gewesen und das Amt ist mit dem Verteilen der Pflegestufen etwas knauserig.
Einer von uns - in dem Falle ich , da ich ja alleine war, hätte unter diesen Umständen zudem immer da sein müssen. Das konnte ich als Berufstätige nicht und Mama wollte das auch nicht.
Uns wurde von der Klinik von einem ambulanten Hospizdienst (eben nur die 45 min am Tag) abgeraten. Man hätte zusätzlich eine Pflegekraft einstellen müssen . In der Regel bieten sich da osteuropäische Kräfte an , die gegen Kost, Logis sowie ein Taschengeld rund um die Uhr verfügbar sind. Bei LK Patienten reicht da aber die Ausbíldung nicht, da immer mal wieder spontan etwas gespritzt werden muss oder bestimmte andere Entscheidungen anfallen, die auch ich nicht hätte treffen können. Unsere Ärztin hat uns wirklich dringend davon abgeraten. Man will ja alles so gut wie möglich machen, aber das geht eben ohne oder mit nur ein bisschen professioneller Unterstützung nicht wirklich gut, wenn man nebenbei auch noch fulltime einen Beruf ausüben muss. Andernfalls muss man sich beurlauben (lassen) und ausschließlich zur Pflege zur Verfügung stehen. Aber das kann eben auch nicht jeder. Davon abgesehen hätte meine Mama das nicht gewollt.
Und ja, wir hatten ein gutes Hospiz, das uns von der Klinik unseres Vertrauens empfohlen wurde. Man weiß einfach nicht wie es bei anderen sein wird - für uns war das die beste Lösung. Ich habe Mama Fotos von allen Einrichtungen gezeigt, in denen ich gewesen bin und sie hat sich gemeinsam mit mir für die Empfehlung des Krankenhauses entschieden. Man hat sie aber auch nur verlegt, weil es an dem Tag gerade möglich war und sie sich einigermaßen gut fühlte. Wäre es ihr weiterhin schlecht gegangen, hätte das KH sie nicht mehr verlegt und sie hätte auf der Palliativstation bleiben können.
Binde Deinen Paps einfach mit ein - er wird eher früher als später merken, das es nicht mehr alleine geht und wird dankbar sein, wenn Du ihm Alternativen aufzeigst.

Ich wünsche Dir viel Kraft und die richtigen Entscheidungen.

VG
Ulli