Interferon-Therapie

[PetraR.]

guten Morgen Himmelgrau

also, bei mir ist das so: ich bekomme das interferon in böcken: 3 mal a 4 wochen.mit 12 wochen pause der nächste block ab 27.7. muss dazu jedesmal 3 tage stionär zur einleitung. danach den rest jeden tag von mo bis fr beim hausarzt.( das ist auch das einzigste wofür mein hausarzt zuständig ist) muss während der 4 wochen jeden mittwoch zur uni in die onkologische dermatologie zum blutabgeben. jetzt muss ich dazu sagen ich nehme an einer studie teil und werde deshalb mehr kontrolliert,in den 12 wochen pause auch nach 6 wochen wieder zur uni.und ab nächstes jahr 5 jahre alle 3 monate zur kontrolle. man sagt mir um was ich mich wann selber kümmern muss. und das sind nur die termine für ultraschall, lunge röntgen und CT.
habe mir einen ordner angelegt, bekomme auch befunde immer mit, kopiere sie dann für mich und auch für den hausarzt, damit der immer im bilde ist.
zitat uni:" sie brauchen zu keinem anderen arzt auch nicht zum hautarzt, sie werd hier in der uni behandelt und kontrolliert. es sei denn es ist was akutes."
obwohl auch überall schon fehler vorgekommen sind: sprich falsches datum, falsch diagnose beim hautarzt, falsche dosis interferon beim hausarzt aufgrund nur überfliegens des arztbriefes usw.....und in der uni selbst muß ich auch nachfragen zb wie die blutwerte sind.und alle fragen die ICH habe schreibe ich mir zuhause auf und sie werden mir auch beantwortet wenn auch nur knapp aber besser wie garnicht. aber das schiebe ich darauf daß sie alle überlaufen sind hausärzte sowie KH. ich hab auch manchmal das gefühl es nimmt sich keiner so richtig zeit. aber das scheint nun mal heutzutage so zu sein dank sei der gesundheitsreform.
lg Petra

[Himmelgrau]

Hallo ihr Lieben!
Noch mal vielen Dank für eure Antworten!
(Mein Profil habe ich übrigens direkt aktualisiert )

Heute früh war ich in der Kardiologie und hatte ein wirklich gutes Gespräch mit der Ärztin, die gemerkt hat, dass ich körperlich und nervlich wirklich am Rande bin. Sie hat sich wirklich Zeit genommen und noch mal mit zwei Ärzten telefoniert. Die Hautklinik selbst hat gesagt, dass sie selbst finden dass meine Entlassung aus der Klinik und der Einstieg in die Interferontherapie 'sehr ungünstig' liefen und dass das in aller Regel vollkommen anders läuft bei ihnen. Die Ärztin, die mir das Roferon verordnet hat, ist neu und ging offensichtlich davon aus, dass 1. bereits alle Kontra-Indikationen ausgeschlossen wurden und dass 2. bereits eine EInführung in die Interferontherapie stattgefunden hat. All dies soll heute Nachmittag in der Melanomsprechstunde nachgeholt werden.
Ich bin ja sehr gespannt wie das heute läuft und ob sich dann jemand findet, der sich in der Lage sieht dies zu koordinieren- die Kardiologin war der Meinung, dass es bei der Vielzahl meiner Diagnosen definitiv einen Arzt bräuchte, der die Behandlungen koordiniert und die Gesamtlage im Blick behält. Ich hoffe nun stark, dass sich eine Lösung findet... ich melde mich noch mal nach dem Termin heute Nachmittag!

Jule

[bijomi]

Jule,

fein hast du das mit deinem Profil gemacht
Jetzt kennt frau sich auch immer aus.

Super, dass du endlich mal eine gute Ärztin gefunden hast. Dann wollen wir mal hoffen, dass die Melanomsprechstunde heute nachmittag ähnlich verläuft.

[Fischer Christiane]

Hallo Birgit,
drück dir die Daumen für heute Mittag.
So jetzt habe ich noch einen Termin bei einem Onkologen in der Uni morgen um 12.00 Uhr und dann die große Besprechung in der Hautuni um 15.00 Uhr. Bin ja mal gespannt, ich selber möchte kein Interferon mehr spritzen, da ich damit keine Hoffnung mehr habe.

Grüße
Christiane

[bijomi]

Christiane,

hast du mich verwechselt?
Ich habe heute keinen Termin mehr. Nur putzen....

[Fischer Christiane]

Hey Birgit,
tschuldigung hatte soviel im Kopf heute Mittag.

Grüße
Christiane

[Himmelgrau]

So, jetzt melde ich mich noch mal mit endgültigem Stand der Dinge:
kurz und knapp- die Ärzte in der Ambulanz fanden es unmöglich wie mir das erste Interferon 'übergeben' wurde, man hätte mich aufklären müssen und die erste Spritze hätte ich in der Tagesklinik bekommen sollen.
Heute wurde ich von Ambulanzärztin und Oberarzt noch mal richtig aufgeklärt, sie fanden es großartig dass ich trotz der massiven Nebenwirkungen weiter gespritzt habe. Ich darf mehr Paracetamol und MCP nehmen, als mir die erste Ärztin erlaubt hat und ich soll mich in vier Wochen noch mal melden, wenn die Nebenwirkungen dann nicht besser werden. Von der Ärztin habe ich die Durchwahl bekommen und wenn Fragen auftauchen, dann können sowohl ich als auch meine Hausärztin jederzeit anrufen. Meine Hausärztin bekommt ne Info für Ärzte zugeschickt und ich habe auch genug Lesestoff bekommen. Und: ich soll alle zwei Wochen alle neuen Befunde in der Klinik abgeben und die Klinik wird in Zukunft meine Behandlungen koordinieren. Sie sagten, dass sie sich zwar nicht mit allen Fachbereichen auskennen, doch da ich noch in mehreren anderen Bereichen der Uniklinik behandelt werde, ist die Kommunikation innerhalb der Uni am einfachsten.
Und ich soll nicht das Gefühl haben dass ICH koordinieren muss- grundsätzlich ist das zwar schon in der Regel so, aber bei all meinen Diagnosen und Medikamenten muss das in der klaren Verantwortung von Ärzten bleiben.
Jetzt bin ich beruhigt, wirklich. Und ich fand es auch wirklich fair, dass die Ärzte mir so klar gesagt haben, dass die Entlassung schlecht ablief.
So bleibt bei mir nicht das Gefühl, in der Luft hängen gelassen zu werden.
Danke noch mal an alle die mich an ihren Erfahrungen haben teilhaben lassen!

Jule