Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[Maya55]

Köln ist eine gute Wahl - man hört viel Gutes über Köln.

Wir drücken dir die Daumen, dass alles gut geht.

Liebe Grüße
Maya und Hans

[goli]

HI,
mein name ist Goli,seit einem woche wurde bei meinen mann(30 Jahre) ein pleomorphes Adenom diagnostiziert,ich wohne in frankfurt,ich wollte nur wissen ob jemand ein gute HNO-chirug emphelen kann!
Ich habe auch in Forum gelesen ,dass in uni Köln diese Operation wird durchgefurt,wenn jemand die name der chirug weiss und zu mir schickt,werde ich sehr dankbar.
danke goli

[yoofi]

Hallo an Alle,

ich bin neu hier und möchte alle die hier fleißig geschrieben haben erst einmal begrüßen. Toll das es dieses Forum und die Möglichkeit des Informationsaustausches gibt.

Also ich fange mal ganz vorne an:

Ich habe im letzten Jahr einen "Knubbel" an der linken Wange meiner Freundin ertastet und sie gebeten das ab zu klären. Der Hausarzt hat ihr gesagt, "das sei auf jeden Fall in der nähe der Lymphdrüsen und sie solle es im Auge behalten, sobald es sich verändert, solle sie wieder kommen". Im Mai diesen Jahres wurde der Knubbel dann sichtbar und sie ist wieder zum Hausarzt. Er hat sie zum HNO-Arzt geschickt und dieser hat nach einer Ultraschalluntersuchung ihr geraten diesen Parotis-Tumor entfernen zu lassen.

Es war immer die Rede davon das diese Art des Tumors zu 90% gutartig sei. Man hat ihr eine Liste mit Kliniken im Umkreis gegeben die solche Op's durchführen. Wir haben eine für uns gut erreichbare Klinik ausgewählt und dort wurde noch einmal untersucht (Ultraschall und Tasten); mitte Juli wurde sie dann operiert. Man hat ihr gesagt der Schnelltest des Tumors sei unbedenklich. Irgendwas ist bei der OP aber nicht normal gelaufen, jedenfalls musste sie noch am selben Tag ein zweites mal in den OP und man hat dort erneut Blutgefäße veröden müssen. Dadurch hat sich ein großes Hämatom gebildet und sie hat mit Gesichtslähmungen zu kämpfen (Mund steht schief und das Augenlid schließt nicht richtig, es würde sich im laufe der Zeit aber alles wieder normalisieren wurde ihr gesagt). Das ist auch 7 Wochen nach der Op noch so, auch wenn es etwas besser geworden ist.

Hinter dem Ohr gab es ein kleines Loch und dort trat etwa zwei Wochen lang Speichel aus. Es hat sich dann selber geschlossen und von da an wurde ihre Wange praller und es ist mit einigen Tagen Abstand Punktiert worden (3x insgesamt).

6 Wochen nach der OP kam dann ein Anruf der Klinik und sie solle zur Besprechung des in einem Speziallabor untersuchten Gewebes kommen. Man war wohl auch in der Klinik ganz erstaunt, jedenfalls wäre der Tumor bösartig (Parotiskarzinom) und nun hat man ihr auch mitgeteilt, dass der Tumor den Ohrspeicheldrüsengang durchbrochen hatte und auf die nahe liegenden Gesichtsnerven übergegriffen hatte. Daher hatte man in der 1. OP wohl auch bis an die Nerven heran geschnitten um alles zu entfernen (sorry ich bin Laie und versuche das nur mit meinen Worten wieder zugeben).

Es wurde ein CT des Kopfes/Hals gemacht und eine Röntgenaufnahme der Lunge sowie eine Blutuntersuchung.

Heute hat man ihr nun erklärt, "man könne auf dem CT nicht erkennen ob es noch Rückstände des Tumors am Gesichtsnerv geben würde, die Lymphknoten wären etwas vergrößert, das könnte aber auch durch die vorhergehende OP bedingt sein, man rät ihr dazu die komplette Ohrspeicheldrüse entfernen zu lassen und dabei auch gleich die Lymphknoten im Hals, ein Teil des Gesichtsnervs soll entfernt werden und man will das was rekonstruieren, nur so könne sie ganz sicher sein, dass alles entfernt sei".

Von einer Bestrahlung hat man ihr abgeraten, der Nerv würde dabei sehr vernarben und im Falle einer später evt. doch noch notwendigen OP wäre es dann nicht mehr möglich eine Rekonstruktion durch zuführen, dann müsste man den ganzen Gesichtsnerv entfernen und sie hätte auf jeden Fall lebenslange kosmetische und auch funktionelle Beeinträchtigungen.

Bedenklich finde ich die Aussage des Arztes, "ein solcher Tumor ist sehr selten und wir haben so etwas höchsten 2 mal im Jahr auf dem OP-Tisch, da sind einfach zu wenig Erfahrungswerte da..... und ob die Lymphdrüsen nun befallen sind oder nicht, kann man nur sagen wenn man sie entfernt und ins Labor einschickt....".

Für mich als medizinischen Laien ist es schon eigenartig wenn man auf dem CT nichts sehen kann, ihr zu einer solchen OP zu raten? Wie sieht es da mit euren Erfahrungen aus?

Ich habe erst einmal dazu geraten mit ihrem niedergelassenen HNO-Arzt die Befunde zu besprechen und sich Rat zu holen. Die OP ist nicht in einer Uniklinik gemacht worden und ich lese hier immer mal, man solle sich eher an eine solche Uniklinik wenden. Gibt es da ausgewiesene Spezialkliniken? Wir wohnen im Bereich Düsseldorf, Neuss, Mönchengladbach, Köln, eigentlich ist alles gleichermaßen gut erreichbar, hat da jemand schon Erfahrungen sammeln können und kann eine Empfehlung aussprechen bzw. worauf sollte man achten? Kann man überhaupt als Patient nach einem erfolgtem Eingriff einfach entscheiden, dass der Folgeeingriff in einer anderen Klinik gemacht wird?

Warum macht man nur eine Röntgenaufnahme der Lunge? Was ist mit anderen Organen und sind ein CT bzw. MRT nicht aussagekräftiger? Würdet ihr bei dem derzeitigen Informationsstand zu einer OP raten?

Sorry für die vielen Fragen, aber wenn man zum erstem mal damit konfrontiert wird, dann fühlt man sich von den Herren im weißem Kittel irgendwie nur rum gestubbelt und doch sehr verunsichert.


Gruß yoofi

[Nina89]

Hallo yoofie und hallo an alle anderen,
Ich bin auch heute erst auf dieses Forum gestoßen. Ich wurde vor ca. 4 Wochen operiert. Ich hatte einen Tumor an der Ohrspeicheldrüse. Dieser war Gott sei Dank gutartig. Ich hab schon vor ungefähr 4 jahre lang einen kleinen knubbel gespürt an meiner rechten wange, und bin damals zum arzt gegangen wo mir gesagt wurde das dies wohl nichts schlimmes sei, sondern eher soetwas wie ein überbein. naja und mit der zeit ist dieser knubbel dann gewachsen. ich hätte schon viel früher zum arzt gehen können aber die angst vor der diagnose und die gedanken die man sich macht haben mich irgendwie aufgehalten. als der knubbel dann ca. 2,5 cm war bin ich nochmal zum hausarzt und dieser meinte das man es am besten "einfach" raus macht. von dort wurde ich zu einem guten chirug geschickt, der mir jedoch erklärte das man so eine op nicht einfach in der praxis durchführen kann.
von dort bin ich an die uni klinik nach bonn gekommen. nach ersten untersuchungen stand der op termin fest. was dieser knubbel genau ist, konnte man zu dem zeitpunkt auch noch nicht sagen, man sagte mir es würde eine 1 stündige op werden. am op tag war ich pünktlich im krankenhaus, aber kurz vor der op hat sich der oberarzt der klinik sich nochmal meinen knubbel angeguckt und hat entschieden das es mehrere möglichkeiten gibt, was das sein könnte. Wenn es der fall ist, das es ein tumor an der ohrspeicheldrüse ist, dann muss diese auch mit entfernt werden, denn wenn man sie drin lässt, und praktisch nur den tumor entfernt, kann dieser sich sofort wieder bilden, auch an anderen stellen im gesicht.
Daher wurde mein op termin um ca. 4 wochen verschoben, weil man ja auch von einem gutartigen tumor ausging und nicht unbedingt direkt am nächsten tag operieren muss.
Naja die eigentliche op dauerte dann ca. 6 stunden in vollnarkose. Ich hatte sogar in der rechten wange 2 Ohrspeicheldrüsen. Beide wurden, wie auch der tumor komplett entfernt.
Ich habe nach der op 3 tage lang einen druckverband tragen müssen, auch dieser schlauch mit dem die wundflüssigkeit abgezogen wird war 2 tage am ohr fest. Mir wurde nach der op gesagt das alle nerven erhalten werden konnten, und es wurde auch keiner verletzt aber es wär normal wenn die nerven am auge und am mund noch einige zeit, auch wochen geschwächt sein könnte. Mein auge war gott sei dank überhaupt nicht geschwächt - alles normal. Mein mund ist rechts unten ein bisschen gelähmt aber das sieht man auch nur wenn ich stark lache. Die wange ist ein gaanz kleines bisschen eingefallen. also wie eine kleine einwölbung aber das ist so minimal das es überhaupt nicht auffällt. die narbe an sich verläuft direkt vor dem ohr und unter dem ohr entlang. sie ist schon nach 4 wochen so super verheilt das ich echt nicht weiß wie ich dem arzt danken soll der das so super hinbekommen hat. ich habe überhaupt keine schmerzen mehr, seit 2 wochen schon nicht. es ist nur ein bisschen unangenehm wenn ich lebensmittel mit fruchtsäure esse. Ich kann schon auf der operierten seite schlafen und taub ist auch fast nichts mehr am ohr. ich muss nächste woche dann zur tumornachsorge.
Also wie gesagt ich wurde in der uni klinik in bonn operiert und bin mehr als zufrieden.
Bei mir wurde am anfang auch ein Mrt gemacht. auf diesem konnte aber auch nicht erkannt werden aus was der tumor besteht.
Ich hatte auch sehr große angst vor der op, es gibt ja wirklich viele risiken, aber die ärzte waren total nett und haben alles erklärt und sie haben gesagt das man ja nicht weiß was es ist. und solang man das nciht weiß sollte man es auf jeden fall entfernen lassen.
Ich bin froh das ich es habe machen lassen. Wenn du noch fragen hast melde dich ruhig bei mir, ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfe.
Liebe Grüße

[phia]

hallo yoofi,
ich kann mich nur anschließen, geht in eine andere klinik.ich würde in eine uniklinik gehen, denn die haben öfter so eine op. und die ist in der tat sehr selten. ich hatte einen misch tumor an der ohrspeichel drüse. ich wurde 2 x für 6 std operiert.
bei mir war es viel glück denn ich war sehr früh in ärztlicher behandlung. ich bekam noch eine strahlen therapie und das wars bis auf die nachsorgeuntersuchungen. das alles ist jetzt fast 14 jahre her.
bei mir wurde punktiert und ein mrt gemacht. kam ins krankenhaus wo jeden tag andere untersuchenungen anstanden und da auch mit kontrast mittel gearbeitet wurde, konnte nur eine untersuchung am tag gemacht werden.
nach einer knappen woche lag ich dann auf dem op tisch.
ich fühlte und fühle mich dort immer sehr gut aufgehoben auch habe ich einen sehr guten hno arzt.

ich wünsche euch alles gute und ich hoffe ihr kommt in gute vertrauensvolle hände. denkt positiv auch wenn es nicht immer einfach ist.
drücke euch liebe grüße
phia

[far far away]

Hallo Kicky
und all die anderen!

Ich lese hier schon lange still mit und denke oft an Wolff, habe den Thread immer und immer wieder durchgelesen! Seine Worte waren so herzlich und warm und haben allen so viel Kraft gegeben. Das Leben kann manche wirklich schlagen. Kicky, ich hoffe Du bleibst die starke Frau, die alles weiterhin meistert und dem Schalentier weiterhin erfolgreich den Kampf ansagt !!! Es tut mir sehr leid, dass diese aetzende Kranheit nun auch Deinen Freund betrifft.

Ich denke auch an Karl-Hubert, der ja bald wieder mit einer Untersuchung dran ist. Alle Daumen sind auch fuer Dich gedrueckt!

Ich zitterer mit meiner Schwaegerin, die ebenfalls Ohrspeicheldruesenkrebs mit Metastasen in der Lunge hat. Naechte Woche kommen die neuen Ergebnisse und ich habe kein gutes Gefuehl.

Euch allen eine gute Woche!
Andrea

[phia]

hallo andreas , das freut mich für dich.
ja hier ist im monent nix los.....
ich hoffe mal das bei karl-hubert auch ok ist und er eine schöne reise macht.
warum schreibt hier keiner mehr?

gruß phia die alle einmal kräftig drück