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#1
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AW: Chondrosarkom
Hallo Mueffchen
es tut mir sehr leid,das deine Mutter an Krebs erkrankt ist.Wo wird deine Mutter denn behandelt?Es ist ganz wichtig,das sie von einem Sarkomspezialisten behandelt wird,man muss suchen aber es gibt da doch einige.Der Chondosarkom ist nach meinen Erfahrungen ein langsam wachsender Sarkom,deshalb wundert es mich, das er bei deiner Mutter so schnell wächst.Ist denn schon eine Biopsie Gemacht worden und weiß du welcher Grad dabei diagnostiziert wurde?Ich wünsche deiner Mutter alles gute und ganz viel Kraft.Ganz wichtig positives denken und einen Arzt dem sie vertraut. Susanne |
#2
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AW: Chondrosarkom
Hallo Suusi,
danke für Deine Nachricht. Meine Mutter liegt im Virchow-Klinikum (in der Charite) in Berlin. Bisher (bis gestern) lag sie auf einer Station muskulo-skelettale Wiederherstellungschirurgie bei Prof. Haas (Oberarzt und Ansprechpartner ist Prof Melcher), wurde gestern jedoch auf eine onkologische Station verlegt zur Chemotherapie. Nach Auskunft der Ärzte muß sie erst mal 3 Chemos hinter sich bringen, ehe ein Kontroll-CT Auskunft über eine Gelenkplastik bringen kann. Nach Auskunft der Ärzte sind keine Metastasen gefunden worden, aber das Chondrosarkom wächst plötzlich sehr schnell - vor 6 Wochen war es faustgroß im Becken-Oberschenkel-Bereich und jetzt sieht man es schon auf der Innenseite des Oberschenkels in Richtung Knie... wer weiß, was da noch auf uns zukommt...???? |
#3
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AW: Chondrosarkom
Hallo mueffchen
es ist sehr schlimm,dieses warten und nicht wissen,was genau auf einen zu kommt.Ist denn dort in der Onkologie auch ein Spezialist für Sarkome.Sonst schick doch die Unterlagen deiner Mutter zu einem Spezialisten zwecks zweite Meinung. Eine zweite Meinung kann sowieso nie verkehrt sein.Ich habe es auch gemacht und da die zweite Meinung mit der ersten Identisch war,denke ich, ich habe den richtigen Weg eingeschlagen.Was die Zukunft bringt,das weiß leider keiner.So wie es sich bei deiner Mutter anhört,wollen sie wohl mit der Chemo,den Sarkom verkleinern um dann eventuell zu operieren. Ich kann dir nur raten,geh zu den Ärzten und sprech mit ihnen,damit ihr ganz genau wißt wie es weiter geht. Alles Gute für deine Mutter und viel Kraft für die Zukunft Susanne |
#4
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AW: Chondrosarkom
Ich wieder.
Meine Freundin hat gestern erfahren, dass sie eine Metastase im Oberkiefer hat und sofort operiert werden muss!!! Die Bestrahlungen für das Condrosarkom müssen eingestellt werden. |
#5
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AW: Chondrosarkom
hallo zusammen,
es tut mir wirklich für jeden hier sehr leid, so ein erlebnis der ratlosigkeit, hoffnung und niederschläge erleiden zu müssen. ich kann nur sagen "gebt die hoffnung nie auf" bei mir ist zwar auch keine heilung mehr möglich, was mich aber dazu stimmt, das es mir mittlerweile im grunde egal ist. ich habe meine situation akzeptieren müssen, was leider nicht leicht und für keinen leicht sein wird, doch mache ich mir trotz familie keine großen sorgen mehr. sie wissen es und mussten leider auch lernen es zu verstehen. ich lebe mein leben, mache wozu ich spaß habe. mittlerweile muss ich asthma spray benutzen damit ich weiter frische luft bekomme meine große tochter weiß inzwischen genau was los ist.... naja man ändert nichts! chemo: ja epirubicin und ifos war auch ein versuch wert, doch ohne erfolg. war ja eigentlich klar, doch die hoffnung stirbt zuletzt? ein vorteil hat man ja wenn man an chondrosarkom leidet "er wächst einfach so was von langsam" heute würde ich sagen "nie wieder uni köln" meine neue tumotprothese "die 3te" wude nun sogar falsch eingebaut ja irgendwie nicht lustig aber irgendwie schon. ein vorteil habe ich nun "ich kann mich am rücken kratzen wo ich noch nie im leben hin gekommen bin. werde zum sterben nach leverkusen gehen, wenn die zeit gekommen ist. dort wird ja ein neues hotel für die letzten tage errichtet. hoffe das ich es bis dahin auch noch schaffe. ich fühle mich gut und rauche auch noch. ja ja sarkasmus? ändern tu ich eh nichts mehr ud eintherapeut sagte mal "tue immer das was dir gut tut" hatte ja aufgehört, doch da sich eh nichts geändert hat... was solls. wünsche allen hier viel erfolg, besonders bei der wahl de krankenhaus, was super wichtig ist. die zeit muss und sollte man sich nehmen,denn es entscheidet über die zukunft. das aller schlimmste was ich im verlauf meines krebs mit dem chondrosarkom erleiden musste war, als ich neulich zur uni köln zum termin vergabe in der onkologie war. hatte vorher schon alle untersuchungen gemacht, alles dabei. ich wurde förmlich abgewimmelt, da es eh nicht neues gibt und sie mir nicht mehr sagen können als ich schon weiß. ud für solche leute habe ich noch ein bericht für "melodien für illionen gedreht" naja, sobald einem nicht mehr geholfen werden kann, ist man wortwörtlich abgeschrieben. dabei wollte ich nur den neusten stand wissen....... naja ok, das thema hat sich also erledigt. wie gesagt, wünsche allen hier viel erfolg und macht euch nicht so viele sorgen, denn beim chondrosarkom hat man meistens noch sehr viel zeit. diese zeit zu verbringen mit irgendwelchen sorgen wäre nicht so schön. alles gute markus |
#6
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AW: Chondrosarkom
Hallo Markus,
ich danke Dir für Deine starken Worte. Genau diese Erkenntnis hatte ich vor etwa einem Jahr. Ich hatte mich vorher viel zu intensiv mit meiner Krankheit auseinander gesetzt. Das ist erst mal grundsätzlich richtig. Mein Fehler war aber, dass ich damit zwangsläufig viel zu wenig Zeit für das Leben um mich rum hatte. Heute lebe ich einfach. Für mit ist die verbleibende Zeit fast bedeutungslos geworden. Wichtig ist, dass ich möglichst zu 100% am Leben teilhabe. Das Morgen verliert dann seine bisherige überdimensionierte Bedeutung. Ich plane keine Operation an meinen Metastasen und freue mich einfach über die Zeit die mir noch bleibt. Das reicht mir völlig. Nochmal vielen Dank für Dein Lebenszeichen. Viele Grüße Reinhold |
#7
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AW: Chondrosarkom
Hallo
ich bin ein stiller Mitleser. Ich komme aus Thema Osteosarkom und Tumorprothese. Meine Krankheit könnt ihr ja im Thema Osteosarkom nachlesen. Habe nun mal ein paar Fragen. Ich habe einen Tumor an der rechten Rippe. Welche es genau ist, weiß ich nicht mehr. Nun habe ich im Internet gelesen, das der Tumor an der Rippe ein Chondrosarkom sein könnte. Bei mir ist er aber noch nicht "ausgebrochen". Durch die starke Chemotherapie wegen meines Osteosarkom haben die Ärzte gesagt, dass der Chondrosarkom erstmal auf Eis gelegt wurde. Auch habe ich gelesen, das ein Chondrosarkom immun gegen Chemotherapie und Bestrahlung sein soll. Wie ist es denn euch so? Würde mich freuen wenn ihr mich Aufklären könntet. An alle die gegen diese Krankheit ankämpfen. Euch gehört der größte Respekt. Gruß LIVESTRONG |
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