Magenkrebs-Fistel am Bauch und mehr Fragen

[Elisabethh.1900]

Lieber Steffen, habe gerade Deinen Beitrag gelesen.
Klar, dass Du eine Menge offener Fragen hast. Es ist schwierig, diese aus der Ferne so einfach zu beantworten. Ich kann nachfühlen, dass Du dringend auf Anworten wartest.
Mein Rat wäre, sich beim Krebsinformationsdienst in Heidelberg zu erkundigen. Stelle Dir bitte mal die Webseite http://www.kid.de ein, dort steht rechts oben eine Telefonnummer, die man kostenfrei aus dem Netz der Deutschen Telekom anrufen kann. Die beraten kompetent und helfen Dir weiter.
Es ist gut, dass das Krankheitsbild Deines Vatis in der Tumorkonferenz beraten wird. Hier kommen Ärzte aus mehreren Fachrichtungen zusammen und beraten das weitere Vorgehen.

Tschüß und alles gute!

Elisabethh.

[SteffenF.]

Liebe Elisabeth, vielen Dank für Deine Antwort und die Adresse , wenn ich den Mut habe werde ich dort mal anrufen. Mir fehlt nur gerade der Mut dazu .

Hängen hier irgendwie in der Luft, seit der Diagnose von den geringen Spuren von diesen bescheidenen Zellen sind fast 1 Monat vergangen ... andere Krebserkrankte liegen nach 2 Tagen bereits auf dem OP-Tisch ... nur bei uns zieht es sich hin ohne Ende.

Das kann doch irgendwie nicht wahr sein, warten die Ärzte bis das "Ding" richtig anfängt zu blühen ?

Wir sind natürlich froh das es scheinbar nicht so akut ist wie bei anderen Erkrankten die bereits Blut und Co "spucken" aber überall liest man doch das es sehr schnell gehen muss.

Es ist noch nicht mal klar ob es eine Chemotherapie gibt, wann es diese gibt usw.

Vom Oberarzt und Mitarbeitern hört man nur ... "Der ist so klein da passiert jetzt nichts weiter.", .... Metastasen werden trotz oben beschriebener Unklarheiten mal eben ausgeschlossen ... auch mit dem Nierendings ... Oberarzt glaubt nicht an was Bösartiges und schon garnicht an irgendwas das vom Magenkrebs verursacht wurde. Sollen uns keine Gedanken machen. Nur der Magen, der muss raus, damit müssen wir uns abfinden ... damit haben wir uns schon lange abgefunden ... das Mistding soll endlich raus damit man wieder an etwas anderes denken kann.


Auf die Tumorkonferenz freuen wir uns auch, endlich passiert dann was danach aber die ist auch erst am nächsten Mittwoch ... wieder eine Woche futsch.

Könnte in den Tisch beissen.


Mit freundlichem Gruß

Steffen

[Elisabethh.1900]

Lieber Steffen, Du brauchst keine Angst zu haben, dort anzurufen. Der KID hat speziell geschulte Mitarbeiter, die wissen, dass man Angst hat, wenn ein lieber Mensch an Krebs leidet. Fasse Dir ein Herz und wähle mal die Nummer, es ist auf alle Fälle besser, als mit der Ungewißheit zu leben. Meine Familie hat mit den Leuten in Heidelberg sehr gute Erfahrungen gemacht.

Die umfangreiche Diagnostik ist auf alle Fälle besser, gerade wenn der betroffene Mensch älter ist, als irgendwelche Schnellschüsse zu starten. Zumal Dein Vati mehrere kleine Befunde hat, die alle irgendwie miteinander zu tun haben oder auch nicht. Er braucht doch eine Therapie, die ihm hilft und so wenig wie möglich Nebenwirkungen hat. Es gibt Menschen mit ausgedehnten Befunden, von denen Lebensgefahr ausgedehnt, wenn man sie nicht sofort behandelt. Mir fällt da z.B. ein ausgedehnter Darmkrebs ein, der den Darm verschließen kann. Eure Ungeduld kann ich verstehen. In so einer Situation dauert einem alles viel zu lange. Es ist aber so, dass gerade bei älteren Menschen Tumoren, weniger schnell wachsen, da der Stoffwechsel langsamer läuft, als bei einem jungen. Schau mal bitte auf die Webseiten der Deutschen Krebshilfe unter Infomaterial (obere Leiste). Dort gibt es die "Blaue Reihe". Das sind Informationsbroschüre mit allgemeinverständlichen Inhalten zu den einzelnen Krankheitsbildern und weitere Hinweise zu Behandlungen. Man kann die Hefte downloaden oder als Heft kostenfrei bestellen. Die Deutsche Krebsgesellschaft bietet ebenfalls Infomaterial an.

Hier noch die beiden URL´s : http://www.krebshilfe.de

http://www.krebsgesellschaft.de

Nur Mut, ich schicke Dir noch ein großes Kraftpaket auf die Reise!

Elisabethh.1900

[SteffenF.]

Liebe Elisabeth !

Werde mir Deine Worte zu Herzen nehmen und nachher mal anrufen, muss mir vorher nur noch die Worte zurechtlegen um nicht Unsinn zu erzählen vor Aufregung. Meine Eltern sind gerade weg zur Knochenuntersuchung, die Gelegenheit wäre auch günstig, werd ich wohl man durch müssen ... erzählen ist halt schlimmer als schreiben für mich .

Solche Unterlagen haben wir bereits von der Krebshilfe, mein Vati hat welche aus dem Vorzimmer mitgenommen speziell für Krebs und Ernährung bei Magenlosen. Vielen Dank für den Tipp und ich werde mir die Adresse noch vor dem Anruf anschauen !

Eigentlich ist mein Vater richtig stabil und kräftig und alles andere als schwach und kränklich, nimmt das auch hin mit einer Gelassenheit die mich erstaunt. Macht sich nur Sorgen ob er nach der OP noch seine Leibspeisen geniessen kann, er isst und kocht sehr gerne und trumpft nochmal richtig auf und verwöhnt uns hier alle kulinarisch.

Er wirkt kerngesund, deshalb auch der Ärger warum es nicht vorwärts geht, noch ist er stark, der Tumor klein und noch keine Rede von extremer Metastasierung. Ach ich könnt schon wieder ...

Natürlich ist es schön das er gründlich untersucht wird aber warum zum Geier dauert das 4 Wochen für 3 Untersuchungen ?, bei anderen Patienten dauert das 2 Tage ... ich verstehe das nicht.

Vielleicht verschaukeln die uns auch nur und schinden Zeit damit er noch 3 schöne Tage hat bevor der Hammer kommt.

Naja, mag nicht unfair werden, ist nur der Frust .

Wissen ja nicht mal was das für ein Krebs im Magen ist ... die TNM-Diagnose fehlt völlig.

Vielen Dank für das Kraftpaket, wir können es brauchen , werde Neuigkeiten hier reinschreiben, vielleicht findet sich auch noch ein Betroffener bzw. Angehöriger eines Betroffenen dem es ähnlich erging oder ergeht.

Na denn, habt alle ein schönes Wochenende, haltet die Ohren steif und alles Gute auch betroffenen stillen Mitlesern.


Mit lieben Grüßen

Steffen

[SteffenF.]

Eine Neuigkeit, ganz frisch eingetroffen. Meine Mutter hatte mich soeben angerufen. Die Skelettszinitigraphie mit Kontrastmittel (irgendwas Strahlendes) wurde soeben beendet. Es wurde vom Facharzt (der auch im Gremium sitzen wird) bestätigt das mein Vater von Kopf bis Fuss untersucht und keine Knochenmetastasen gefunden wurden an der angeführten Stelle und auch sonst nirgends ein Hinweis. Zur Sicherheit, um auch die kleinste Metastase nicht zu übersehen, wurde noch eine Skelettszinitigraphie angeordnet die alles in 3D anzeigt die er jetzt im Anschluss gleich bekommt.

Musste gerade weinen, meine Nerven wollen nicht mehr .

Werde noch das 2. Ergebnis der 3D-Untersuchung, die gerade durchgeführt wird, mitteilen ... dann erstmal Pause bis zum Mittwoch wenn das Gremium tagt zwecks weiterem Vorgehen.


Noch eine Frage, mein Vater hat schmerzlose, bewegliche Fettgeschwüre im Bauchfett, im CT-Bericht wurden die nicht erwähnt. Hat er auch schon ewig. Wären diese bösartig hätte man das doch spätestens im CT gesehen oder ?


Mit freundlichen Grüßen

Steffen

[SteffenF.]

Ach es geht Schlag auf Schlag heute ... endlich !

Vati und Mutti kamen vorhin nach der 2. Skelettuntersuchung (PET genannt?) in unserer Wohnung an ... Vati weinte, Mutti weinte, Steffen weinte ... bis mein Vater den Daumen hob und das Weinen in ein feuchtes Lächeln überging.

Die Neuigkeiten:

Die erste Skelettszintigraphie war negativ, keine Knochenmetastasen ... die zweite Skelettszintigraphie (PET laut Eltern) bestätigte die erste Diagnose.

Bei der Veränderung an den Wirbelkörpern handelt es sich zweifelsfrei um eine altersbedingte Veränderung des Knochens, in keinem Fall um Metastasen und das zu 100%.

Aber das war noch nicht alles, der behandelnde Arzt ist Mitglied des Tumorkonzils (Tumorkonferenz) und er strahlte, er führte meine Eltern in sein Sprechzimmer.

Bis auf die Auswertung der Skelettszintigraphie heute waren alle Untersuchungsergebnisse vorhanden, die Tumorkonferenz hatte bereits diesen Mittwoch getagt und den Fall meines Vaters behandelt. Alle Spezialisten alle Organe betreffend etc. waren anwesend.


Keine Hirn und keine Knochenmetastasen !
Kein Krebs in der Niere !
Kein Krebs in der Leber !
Kein Krebs im Darm !
Kein Krebs im Blut !
Kein Krebs in den Lungen !

Alle Blutwerte und sonstige Werte Erstklassig !

Alle Spezialisten haben einstimmig die Magenentfernung abgelehnt da es keine Hinweise und Co gibt die diesen schweren Eingriff rechtfertigen und das nicht zu verantworten wäre. Eine Chemotherapie wäre ebenfalls nicht zu rechtfertigen.

Kein Hinweis auf suspekte Vorgänge im Körper die diese "Radikalkur" rechtfertigen!

Am Mittwoch gibt es nochmal wegen der Skelettszintigraphie eine Versammlung die an dem Ergebnis nichts mehr ändern wird.

Am Montag darauf muss mein Vater nochmal ins Krankenhaus von Montag bis Dienstag bleibt er dort, dann kommt der Oberspezialist des Berliner Krebskrankenhauses und macht meinen Vater zu seinem speziellen Patienten den er persönlich betreut. Er wird den Magen nochmals, selbst, auf den Kopf stellen und 1000 Proben nehmen und auch operieren wenn nötig.

Die totale Magenentfernung ist bereits abgelehnt, nun wird eine Teilentfernung bzw. nur die Entfernung der betroffenen Stelle in Erwägung gezogen, vielleicht wird auch garnichts gemacht und die Stelle anders behandelt.

Ich weine bei diesem Text wieder, wir können es nicht in Worte fassen was uns gerade durch den Kopf geht. Wir wiegen uns nicht in falscher Sicherheit, der Krebs ist trotzdem da aber die Diagnose ist doch sehr viel anders als wir befürchtet haben.


Im Moment weiss ich nicht was ich noch schreiben soll, ausser das Glück und Leid dicht beieinander liegen.

An dieser Stelle möchte ich mich fürs Erste bei allen Daumendrückern und Kraftpakete-Schickern herzlich bedanken, bei allen Hilfeleistern hier im Forum sowieso und freue mich das es so ein tolles Forum gibt

Werde weiter berichten, gute wie schlechte Neuigkeiten !


Mit lieben Grüßen und besten Wünschen an alle Betroffenen

Steffen

[Rickerl]

Hallo Steffen,

so toll sich das auch alles anhört, es freut mich!

Aber wenn da Magenkrebs vorhanden ist, dann sollte die Magenentfernung vorgenommen werden! Teilentfernungen werden eigentlich schon einige Jahre nicht mehr gemacht, vor allem bringen sie auch keinen Vorteil gegenüber einem Leben ohne Magen!

Es ist prima, wenn der Magenkrebs sehr früh erkannt wird, keine Metas vorhanden sind, die Heilungsaussichten sind sehr gut! Klar die Ärzte werden schon wissen was sie tun, aber eigentlich hört man nichts anderes mehr als eine komplette Magenentfernung kann Heilung bringen!

Handelt es sich eventuell doch nicht um Krebs, nur ein gutartiges Magengeschwür!

Ich möchte dich nicht verunsichern, ihr könnt schon glücklich sein, jetzt nach diesen nervlichen Wochen so viel Positives zu erfahren!

Mal schauen was die anderen hier dazu meinen?