Säuglings-ALL - KMT

[gregorb]

kein problem
spielsachen dürft ihr selber mitbringen, aber nur aus kunsstoff kein holz!!! das wird vorher steril gemacht.
sei froh dass ihr überhaupt nach hause dürft. wir waren seit 11.01.09 ganze 12 tage beurlaubt, d.h nur kurz zu hause und dann wieder zurück ins krankenhaus.

heute Tag +4, mund weiter in ordnung, kein fieber
nur das blöde husten nach dem melphalen

[bettiddl]

Schön, das das Fieber nicht mehr kommt. Der Husten ist wegen dem Schleim oder? Die Tage vergehen,das ist gut. Und bald ist der Tag der Heimreise da, die Kleine wird sich zu Hause dann pudelwohl fühlen und total beschäftigt mit allem sein. Ist bei Jonas auch so, wenn er nicht gerade Schmerzen hat. Sie haben so viel zu entdecken und haben Spaß am Boden zu spielen. Natürlich sind sie auch ein bischen verwöhnt, da wir Mütter ja bislang keine Hausarbeit machen mussten. Da protestiert mein Kleiner schon mal wenn ich koche oder putze, aber auch das müssen sie lernen, auch wenn es neu für sie ist.
Wir durften nun schon ungefähr 20 Tage nach Hause, wobei wir ja sowieso alle 2 Tage zur Kontrolle fahren müssen und da kommen wir dann auch erst am Nachmittag wieder nach Hause, aber immerhin ein bisschen zu Hause sein tut allen gut. Und meine Tochter ist ja auch noch da. Warum durftet ihr nur wenig nach Hause, gab es immer Komplikationen mit Fieber und Infekten? Die hatte unser Jonas ja bisher nicht. Die ersten 9 Wochen waren wir durchgehend im Krankenhaus und da auch in Schutzisolierung. Dann war es mal eine Nacht die wir heim durften und dann wieder 2 Wochen durgehend. Seither dürfen wir ein paar Tage, mit Kontrollen, zu Hause sein. Dazwischen nun die Hochdosiswochen.
Weiterhin alles gute und einen angenehmen Nachmittag.

[gregorb]

aslo hier in essen auf der kinderkrebsstation gibt es ein einzelzimmer (=isolierung) nur im wirklichen notfall, d.h. wenn man was ansteckendes hat. ansonsten 2er zimmer, ein 3er zimmer gibts auch, auch im zelltief. unsere kleine hat oft antibiotiker im zelltief bekommen, meistens alle 8 std., deshalb dürften wir nicht nach hause. während der chemo sowieso nicht. und als sie sich erholt hatte vom zelltief, hat schon die nächste chemo angefanen und wieder ncihts mit nach hause gehen. zum glück sehen wir jetzt das ende des tunnels

sie hatte schon die unmöglichsten sachen gehabt in den 7 monaten krankenhaus, von schnupfen über lungenentzündung bis hin zum ORSA (krankenhauskeim mit resistenzen gegen antibiotiker). der broviac musste auch raus als sie fieber hatte, kurz vor der kmt bekam sie den zweiten. vor dem ersten broviac hatte sie 4 zvk gehabt. also paar narben werden sie immer an alles erinnern. gibt aber schlimmeres.

heute bekommt sie ein EK, da HB unter 9. thrombos nach der gabe gestern nur auf 56.000, werden wohl morgen wieder benötigt
CRP von zwischenzeitlich 20 (in den tagen nach ATG) jetzt runter auf inzwischen 2,5
die letzten granulozyten sind auch fast weg, leukos heute auf 0,05.

[bettiddl]

Hi! Warum verbessern sich die Blutwerte nicht, nach der KMT? Ich dachte da steigt dann langsam alles wieder an, oder beginnt das erst nach dem Tag 8 wie du sagtest. Oder sind das erst mal die Nachwehen der Chemo, aber werden die neuen Stammzellen da nicht auch kaputt, so recht vorstellen kann ich mir das nicht wie das funktioniert.
Wie ist das denn mit Büchern, darf man Bücher auch mit hinein nehmen? Meiner schaut so gern Bücher an, alles was mit Fahrzeuge zu tun hat, vom Auto bis zum Bagger. Das wäre schade wenn man keine mitnehmen darf, was macht man dann den ganzen Tag? Oder ich kaufe ein paar Plastikbücher, wäre auch egal.
Wenn du sagst 2Bettzimmer, meinst du dann dass ihr 2 Kinder im Zimmer seit?oder vorher auf der normalen Onkologie. Das ist gut, dass wir da nur Einzelzimmer haben, 9 insgesamt und wenn mehr Kinder das sind werden die auf die Nachbarstation gelegt.
Jonas hat einen Hickman Katheder, der musste nur ein zweites mal angenäht werden, weil er stückchen herausgezogen war, aber ansonsten hält er ganz gut. Wenn er wütend ist möchte er immer daran ziehen, aber wir haben ihm da ein Hickman-Tascherl genäht, sodass dieses Kabelwerk immer geschützt ist.
Was meinst du mit Zelltief? Das hab ich noch nie gehört!
Seine Leber und Nierenwerte sind bislang immer sehr gut gewesen, und HB und Thrombos bekam er natürlich nach Bedarf. Die Leukos sind meist unter 1000, deshalb die ständige Isolierung. Infekte blieben bis jetzt aus und das soll auch noch lange so bleiben. Er ist ein kleiner Kämpfer!

Bis dann

[mahohz]

Vom "Zelltief" spricht man im Allgemeinen, wenn die Leukos unter 1.000 sind. Das ist in der Regel nach jeder Chemo so und dauert ein paar Tage an, bis die Zellzahl wieder langsam steigt ... und dann gibt es auch schon die nächste Keule.

Philipp war so gut wie in jedem Zelltief mit Fieber im Krankenhaus. Andere Kinder auf "unserer" Station so gut wie nie. Das ist von Kind zu Kind unterschiedlich und muss nichts schlimmes bedeuten, wenn man das schlechtere Ende für sich erwischt hat.

Die Zeit zwischen Konditionierung/KMT und "Anwachsen" des transplantierten Knochenmarks (sog. "Take") nennt man "Aplasie" und ist so etwas, wie ein "Super-Zelltief" und die kritischste Phase der ganzen Prozedur. Es findet keinerlei Blutbildung statt. Thrombos und Erys können transfundiert werden, Leukos aber nicht. Zwar gibt es gute Medis gegen Infektionen aller Art, aber gegen manche Infekte helfen nur Leukozyten so richtig. Daher die immensen Vorsichtsmaßnahmen, um die Kinder vor Infektionen zu schützen.

Normalerweise dauert es ca. 14 Tage, bis es zum Take kommt und drei Wochen sind auch nicht so selten. Unser Philipp hatte die ersten neuen Leukos glücklicherweise schon an Tag 8, was sehr schnell war - aber keinen Tag zu früh, denn Philipp hatte eine Lungenentzündung, extrem hohes Fieber, hustete Blut, hatte einen CRP von 91 und eine sehr schlechte Sauerstoffsättigung. Aber kaum waren die ersten Leukos da, ging es rapide aufwärts. Ein paar Tage, nachdem wir wirklich sehr große Angst hatten, dass er es nicht schafft, konnte er schon das erste Mal das Isolierzimmer verlassen.