Säuglings-ALL - KMT

[bettiddl]

Schön zu hören, dass es besser geht.
Wahnsinn soviele Leukos, ist zu viel nicht auch schlecht?

Jonas geht es wieder gut, er lacht und isst viel!!!!!
Tja leider hält das ganze ja nur diese Woche, nächste sieht es schon wieder anders aus. Am Sonntag geht die voraussichtlich und hoffentlich letzte Hochdosis Woche los. Ich hoffe es gibt dann schon einen Termin.

Wie lange musste ihr auf den Termin der KMT warten? Worauf kommt es an. Am Plan steht, dass es nach drei Hochdosiswochen zur KMT/SZT kommt. Doch der Arzt sagte, es könnte auch zu einer vierten Woche kommen. Wie ist das mit dem Spender? Haben die nur einen oder halten die sich auch passende in Reserve, falls der eine krank wird oder so??Hmmmh

Was sagen die Ärzte bei euch, wann dürft ihr aus der Sterileinheit wieder raus?
Ach ich wünsch euch, dass die Zeit noch ganz ganz schnell vergeht, ihr habt schon so viel geschafft.
Wie geht es dann eigentlich weiter? Muss man bis zu Tag 100 bangen wegen einem Rückfall? Wie ist das dann zu Hause, wie stark ist dann das Immunsystem von Sophia? Kann man dann normal leben?

[gregorb]

wenn es gesunde leukos sind, dann ist das nicht schlimm. sophia hat so viele weil sie viele stammzellen bekommen hat und weil sie cortison bekommen hat. wie gesagt es sind fast alles granulozyten oder deren vorläufer, zusammen so ca. 85%, die durch corticon gefördert werden. heute gingen sie aber schon runter, corison wurde ja halbiert.

wir wussten so während des ersten chemoblock, also ca. 6-7 monate früher, dass sie eine kmt bekommt. sie hat ja 4 chemoblöcke bekommen (teilweise ein block übr 6 wochn) und jetzt halt die kmt. nach letzter chemo waren bis zur kmt ca. 6 wochen pause, weil die letzte chemo hochdosis war. dann kommt ja eine woche kmt vorberitung wie kopf mrt, lungen ct, augenarzt usw.!!! die kmt sollte man machen im idealfall, wenn man in remission ist und wenn der mrd mindestens kleiner 10-4 ist. ist beides nicht, sind die aussichten auch trotz kmt nicht so gut.

wir hatten genau den 1 spender. wäre was dazwischen gekommen hätte ich oder meine frau einspringen müssen, wir wurden beide mit sophia zusammen typisiert. aber jedes kind hat 50% von mama und 50% von papa, so dass es eine hochrisiko kmt wäre. ist zum glück nichts passiert, also denken wir auch nicht nach was wäre wenn.

jetzt muss erst mal crp unter 0,5 (war heute bei 3,5 tendenz fallend) und die gvh muss weg sin. dass will man jetzt die tage beobachten. leberwerte werdn aber auch bssr, so dass man von kiner leber gvh ausgeht. danach wir man sie unsterill machen, wir hoffen dass es nächste woche sein wird. so in 2 wochen nach haus wäre schön, aber wir alssen es auf uns zukommen, nach 8 monaten kommt es auf paar tage oder wochen nicht mehr an.

einen rückfall kann man noch nach 10 jahren bekommen, wobei nach 5 jahren die wahrscheinlichkeit schon ganz gering ist. glaueb anch 5 jahren gilt man als geheilt. die 100 tage sind eher wegen gvh, in disen ist die wahrscheinlichkeit am größten dass eine gvh auftritt.

das neue imunsystem (das alte wurde ja durc die kmt zerstört) braucht ca. 1 jahr um vollfunktionsfähig zu sein, d.h. man muss ca 1 jahr nach kmt sehr aufpassen, grosse manschenmenge meiden usw.! aber wenn mankeine andern nebenwirkungen hat, sollte man spätestens nach 1 jahr normal leben!!

hoffe konnte dir deine fragen helbwegs beantworten, bis morgen

[mahohz]

Zitat von bettiddl

Schön zu hören, dass es besser geht.
Wahnsinn soviele Leukos, ist zu viel nicht auch schlecht?

Jonas geht es wieder gut, er lacht und isst viel!!!!!
Tja leider hält das ganze ja nur diese Woche, nächste sieht es schon wieder anders aus. Am Sonntag geht die voraussichtlich und hoffentlich letzte Hochdosis Woche los. Ich hoffe es gibt dann schon einen Termin.

Wie lange musste ihr auf den Termin der KMT warten? Worauf kommt es an. Am Plan steht, dass es nach drei Hochdosiswochen zur KMT/SZT kommt. Doch der Arzt sagte, es könnte auch zu einer vierten Woche kommen. Wie ist das mit dem Spender? Haben die nur einen oder halten die sich auch passende in Reserve, falls der eine krank wird oder so??Hmmmh

Erstmal herzlichen Glückwunsch, dass es Jonas wieder besser geht. Nutzt die Zeit um Kraft für die nächsten Chemoblöcke zu sammeln.

Was den Spender angeht: Angesichts der Tatsache, dass oft monatelang gesucht wird, bis ein passender Spender gefunden ist, würde ich nicht davon ausgehen, dass es einen Reservespender für euch gibt.

Wenn der Spender krank wird, hat man in der Tat ein Problem. Bei uns war es auch so. Die Konditionierung hatte schon begonnen, da wurde unser kleiner Sohn, der der Knochenmarkspender für Philipp war, krank. Hohes Fieber, Husten, Schnupfen usw.

Da bekamen wir schon ziemliche Angst, weil es kein Zurück mehr gibt, wenn die Konditionierung erstmal gestartet wurde. Unser Kleiner wurde mit hochdosierten Antibiotika behandelt und war glücklicherweise so schnell wieder gesund, dass die KMT nur um zwei Tage verschoben werden musste.

Aber auch eine Verschiebung um eine ganze Woche wäre kein Problem gewesen, wie uns die Ärzte sagten. Auch mit einem zerstörten Knochenmark kann man einige Wochen durchhalten. Also macht euch nicht zu große Sorgen. Die Ärzte haben das im Griff.

Zitat von bettiddl

Was sagen die Ärzte bei euch, wann dürft ihr aus der Sterileinheit wieder raus?
Ach ich wünsch euch, dass die Zeit noch ganz ganz schnell vergeht, ihr habt schon so viel geschafft.
Wie geht es dann eigentlich weiter? Muss man bis zu Tag 100 bangen wegen einem Rückfall? Wie ist das dann zu Hause, wie stark ist dann das Immunsystem von Sophia? Kann man dann normal leben?

Leider muss man sogar noch länger bangen. Ein Rezidiv in den ersten 100 Tagen ist besonders schwierig, die Leukämie kann aber auch später wieder kommen. Nicht ohne Grund spricht man von einer Heilung erst, wenn es 5 Jahre lang keinen Rückfall gab.

Die regelmäßigen KMP-Termine sind für mich immer mit Bauchschmerzen und Sorge verbunden, da ich immer noch Angst davor habe, dass wieder etwas gefunden wird. Philipp hat aber auch eine Leukämie, die besonders rückfallfreudig ist. Durch die KMT ist sein Rückfallrisiko auf 20-30% gesunken. Ohne läge es bei 70-80%. Das ist eine deutliche Verbesserung und sie war es allemal wert, all das auf sich zu nehmen.

Was das "normal" Leben angeht: Philipps KMT war am 21.4.09 und erst seit August ist die Immunsuppression abgesetzt. Seitdem geht es täglich aufwärts und unser Leben ist fast "normal", wenn man von den kleinen Kollateralschäden absieht, die sich bis jetzt eingestellt haben: Die Schilddrüse arbeitet nicht ausreichend, so dass er Schilddrüsenhormone nehmen muss. Seine Tränendrüsen sind geschädigt, so dass er alle 60 Minuten Augentropfen nehmen muss. Er ist unfruchtbar geworden. Er wird ohne Hormongaben nicht in die Pubertät kommen. Wahrscheinlich wird sein Wachstum beeinträchtigt sein. usw.
Das wir immer noch Menschenmengen meiden müssen, dass Philipp einen Mundschutz trägt, wenn er das Haus verlässt und so weiter, das merken wir schon gar nicht mehr. Das ist für uns schon "normal". Wenn alles weiter gut läuft, sind wir aber im nächsten Frühjahr auch damit durch, weil das neue Immunsystem dann normal arbeitet und Philipp wieder richtige Abwehrkräfte hat. Dann werden übrigens auch alle Impfungen wiederholt. Die sind nämlich durch die KMT quasi "gelöscht" worden...

Das alles kommt allerdings nicht ursächlich von der KMT, sondern von den vorhergehenden 6 Ganzkörperbestrahlungen, die für die meisten Langzeitfolgen verantwortlich sind.

So eine KMT kann allerdings auch Langzeitfolgen haben, die unsere Kinder für eine Lange Zeit, teilweise auch den Rest ihres Lebens begleiten werden. Das ist alles nichts, womit man nicht leben könnte. Das allermeiste ist mit Medikamenten gut zu behandeln, so dass kaum eine Beeinträchtigung bleibt.

Außerdem vertragen Kinder so eine KMT sehr viel besser als Erwachsene. Die kleinen Körper haben unglaubliche Selbstheilungskräfte. Darauf könnt ihr bauen!

Wenn man das Aufklärungsgespräch über die KMT und evtl. die Bestrahlung hat, muss man an einigen Stellen ganz schön schlucken. Aber vergiss dabei nicht, dass dort immer der schlimmste Fall genannt wird. Am Ende hat kein Patient alle Nebenwirkungen auszustehen, die es gibt, sondern immer nur einige wenige davon.

Außerdem gibt es ja eh keine Alternative zur KMT/SZT, also gilt: Zähne zusammenbeissen und durch.

Auch ihr werdet das durchstehen und euer Jonas wird in einigen Monaten wieder rumtoben, wie seine gesunden Altersgenossen. Ihr schafft das!