Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Mottema]

Hallo Elfriede,
das muß ja toll sein, so eine große Familie zu haben! Bei so vielen Enkeln und Deiner Einstellung kann es ja nur gut gehen!
Ich habe einen richtigen frechen (und noch viel süßeren) Lausejungen, der gerade an mich gekuschelt schläft. Klar werde ich kämpfen, ich will doch schließlich noch mitkriegen, wie die großen blauen Augen so bei den Mädels ankommen
Viel weiß ich noch nicht, aber das Wenige erzähle ich gerne. Ich warte immer noch auf die Bestätigung vom Doc - aber die Planung sieht vorerst so aus:
Ich werde am 13. ins Krankenhaus eingewiesen. Da wird dann noch mal Ultraschall gemacht, dann ein bis zwei Lymphknoten in der Leiste punktiert, um sicher zu gehen, dass sich der Typ nicht geändert hat (Ist das sehr schmerzhaft und wie lange hat man was davon?). Die Proben werden dann eigeschickt, gleichzeitig bekomme ich das ertse Mal Antikörper. Abends darf ich dann nach Hause. Am nächsten und übernächsten Tag gibt es dann das Bendamustin. Wenn ich alles gut vertrage, kann 3 Wochen später Antikörper und Bendamustin gleichzeitig gegeben werden, dann muß ich nur 2 Tage hin. Zwischendurch wird dann noch Blut abgenommen. Ich versuche noch zu klären, ob ich dafür immer ins Krankenhaus muß oder ob das auch hier am Ort geht.
Einen Port brauche ich nicht, wurde mir gesagt, weil das Bendamustin nicht so toxisch ist wie beispielsweise CHOP.

Wenn das noch jemand liest, der mehr Erfahrung hat: wir sind sehr gespannt mehr zu erfahren

Dir weiter alles Gute,
Mottema

[Nati1]

Hallo Mottema,

jetzt besuche ich Dich offiziell in Deinem Wohnzimmer.

Was ich nicht verstehe ist,dass man erst jetzt eine"Stanze" von den Lympfknoten in der Leiste macht,na,egal,tut jedenfalls überhaupt nicht weh,auch danach nicht.
Die Antikörpergabe,also Rituximap,ist auch kein Problem,man wird nur durch die Zusatzmittel(Antiallergikum u.Cortison) ziemlich müde-auch kein Problem,schläfst halt ein bissel..
Bendamustin kenne ich leider nicht-man hört aber nur Gutes !

Wünsche Dir alles Gute für Deine Therapie und viel Erfolg.

Schönes Wochenende-übrigensein Spruch mit dem Apfelbäumchen ist süß...

Liebe Grüsse,Renate

[Nati1]

P.S.:Übrigens ist der 13.10. ein Supertermin( Mein Burzeltag ) und ein Port ist eine Supersache,man muß nicht dauernd angepiekst werden und kann die Hände bei den Infusionen voll bewegen....
Gruß,Renate

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!!

Wir beide sind noch etwas (dumm) oder ich weiß nicht wie ich das schreiben soll, wir haben halt noch keine Erfahrung, was uns da bevorsteht ,also einfach Neulinge.
Das eine kann ich dir sagen, das punktieren tut nicht weh, ist nur ein kleiner Picks. Bei mir haben sie es am Hals an allen möglichen Stellen gemacht ich glaub 8 oder 9 mal,brauchst keine Angst haben.
Aber weißt was........ was ist ein Pot, habe es schon sooft gelesen, hab mich nicht getraut nachzufragen.
Wahrscheinlich wird bei mir die watch and wait Phase aauch bald zu Ende sein, den so friedlich wie es am Anfang schien ist das Biest nicht, ich hab gestern wieder 3 neue Knoten am Hals entdeckt (nicht einmal so klein),bin froh wenn die Woche vorbei ist.
Nun genieße einfach die Zeit mit deinen kleinen Schatz,es ist das Schönste und du vergißt darüber zeitweise dein Sch.........ding.
Meine Söhne kann ich nicht mehr knuddeln, sie sind schon etwas zu groß,45, 43, 38 ich nehm halt meine Enkerln her, aber leider auch schon größer.
Dieses Wochenende hab ich Omadienst.


Liebe Grüße Elfriede

[Mottema]

Hallo Renate, hallo Elfriede,
vielen Dank für Eure Antworten! Die Punktion wird nur noch mal zur Kontrolle gemacht. Das ist neu für mich, weil beim ersten Mal gleich ein ganzer LK entnommen wurde, als der Bauch sowieso schon aufgeschnippelt war. Aber nun bin ich ganz beruhigt.
Na, dann werde ich mal mit dem Rituxi am 13. auf Dein Wohl anstoßen, Renate
Ein Port kann Dir unter das Schlüsselbein eingesetzt werden, damit Du nicht immer in die Vene gepiekst werden mußt. Der kann sowohl für die Infusionen als auch zum Blut abnehmen genutzt werden, glaube ich. Man sieht ihn dann kaum, sogar bei ganz schlanken Menschen - zu denen ich z.Z. aber nicht gehöre Den Link http://www.charite.de/chi/patienten-...operation.html fand ich ganz informativ. Vielleicht frage ich doch noch mal nach - freie Hände wären schon ganz gut - gerade, wenn ich die kleine Maus doch mal mitnehmen müßte (versuche ich aber zu vermeiden).
Liebe Elfriede, ich wünsche Dir eine tolle Zeit mit Deinen Enkeln - und ratz fatz sind wieder 2 Tage um.

Euch allen ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße,
Mottema

[Mottema]

Hallo Ihr alle,
die Organisiererei nimmt kein Ende. Habt Ihr auch so eine aufregende Zeit vor Eurer (ersten) Chemo gehabt oder bin nur ich wieder so am rödeln? Naja, vor lauter anderen Dingen habe ich dann wenigstens nicht viel Zeit, in Panik zu verfallen...
Heute habe ich mit der biologischen Krebsabwehr telefoniert. Die Dame war sehr nett und ich bekomme ein Infopaket zugeschickt, was man noch so alles unterstützend zur schulmedizinischen Behandlung gegen das Krustentier unternehmen kann. Bin schon sehr gespannt!
Dann hat mein Onko mich zur Frauenärztin geschickt, um über GnRh-Analoga zu sprechen. Die versetzen die Eierstöcke in den Winterschlaf und schützen sie damit. Garantien gibt es nicht, aber die Wahrscheinlichkeit, dass ich dann schon in die Wechseljahre komme, ist wohl geringer. Leider hat meine FA das falsch verstanden und gedacht, ich wolle um jeden Preis noch ein Kind bekommen (darum ging es NICHT!). Mir wurde dann vehement zur Sterilisation geraten. War nicht sehr aufbauend, das Gespräch...
Ich habe heute eine Zweitmeinung bekommen. Die Ärztin kennt sich sehr gut aus und hat erst einmal zugehört. Dann hat sie mir geraten, den Schutz auszuprobieren. Nun die Frage an Euch (jetzt eilt es nämlich bereits): hat jemand von Euch auch GnRh-Analoga (früher wohl LHRH-Analoga) bekommen? Oder wer von Euch ist evtl. schon früh in die Wechseljahre gekommen - war das vielleicht gar nicht so schlimm? 1000 Fragen...

Sonnige Grüße,
Mottema

[Mirijam]

Hallo Mottema,

leider kann ich dir mit persönlichen Antworten zu deinen Fragen nicht dienen,weil ich noch keine Chemo hinter mir habe, aber ich habe von mehreren Frauen gehört, dass der Schutz bei ihnen funktioniert hat. Nach der Chemo haben die ihre Periode wieder bekommen. Ob das jetzt immer der Fall ist, weiß ich natürlich nicht.

Ich kann mir vorstellen, dass momentan alles sehr viel für dich/euch ist. besonders mit eurem Kleinen. Vielleicht kannst du dich vorsorglich bei der Krankenkasse mal nach einer Familienpflege (ich glaube das heißt so) erkundigen. Wenn du wirklich in die Lage kommen solltest, euer Baby durch die Behandlung nicht mehr voll betreuen zu können, dann stellt die Krankenkasse eine Haushaltshilfe. Die kommt stundenweise und hilft im Haushalt oder bei der Kinderbetreuung.

Dir viele Grüße! Mirijam

[Zwilling6655]

Hi Mottema,
nein ich habe keine Stammzellen gespendet - stand auch nie zur Debatte.
Ich hab gelesen, dass Du vielleicht den Sohnemann manchmal mitnehmen musst zur Therapie - also das stell ich mir nicht so einfach vor, denn Du bist dort bestimmt mind. 4 Std. es sind noch andere Patienten da und du hast nicht so viel Freiraum. Erkundig dich mal nach einer Haushaltshilfe wie Mirijam empfohlen hat. Bist du im Klinikum od. in einer Onkol.Praxis? Hast od.bekommst du einen Port? Mit Port bist du etwas beweglicher u. hast die Hände frei.
LG Karin