Glio IV mit Rezidiv u. Abzess, was geht hier vor?

[Andorra97]

Liebe Theda,
ich weiß so gut wovon Du schreibst. Ähnlich habe ich das direkt nach der OP meines Mannes auch empfunden. Ich war zwar einerseits enorm erleichtert, wie wenig "Ausfälle" er hatte, aber die Langsamkeit ist mir auch extrem aufgefallen und sie fällt mir auch jetzt noch sehr auf, wo die OP schon ein Jahr zurückliegt.
Es ist einfach ein Elend diese Krankheit. Das kann man nicht beschönigen.
Eigentlich fühlt es sich schon seit der Diagnose an wie ein schrittweiser Abschied.

[Auntie Little]

Liebe Theda,

obwohl ich "nur" ein Oligoastrozytom habe, weiß ich auch sehr gut, was Du meinst.

Seit meiner OP bin ich auch nicht mehr so wie ich war. Es ist viel power raus. Glaube auch nicht, dass das nochmal wirklich gut wird.

Wünsche Euch viel Kraft.

Liebe Grüße
Birgit

[hennymama]

Guten Morgen,

vielen Dank für eure guten Wünsche, wir können sie gebrauchen. Ja, die Veränderung fiel mir auch schon nach der 1. OP auf, er war vergesslich geworden und hatte leichte Probleme mit der Konzentration.
Nach der 2. Op und nun nach den Entzündungen hat es sich noch verstärkt.
Ich glaube auch, das bei vielen Eingriffen am Kopf eine Veränderung die Folge ist, egal welche.
Gestern habe ich nochmal mit dem Arzt gesprochen, da Frank mich ziemlich aufgelöst angerufen hatte, weil seine Wunde nicht heilt. Der Doc meinte, dass es schwer sei, die Entzündung aus dem Kopf zu bekommen, nun wird nochmal mit Kompressen und Antibiotikum weiterprobiert, aber wahrscheinlicher ist wohl der 3. Eingriff in den nächsten Tagen. Die Entzündung sei nicht nur am Knochen an der Narbe gewesen, sondern hätte sich schon im ganzen Kopf verteilt.Ein Antibiotikum wirkt natürlich nicht so gut im Kopf, ach ist das blöd.
Die Kinder strengen ihn sehr an, die sollen erst einmal nicht mehr mitkommen, und sie fragen doch nach Papa.
Als ich gestern wegfuhr hat er geweint, weil er nicht mehr dortbleiben möchte und auch endlich weitermachen möchte mit der Therapie, denn jeder Tag ohne Behandlung ist ein verlorener Tag.

LG
Theda

[Benita]

Liebe Theda,

ich fühle mit dir. Alles was du schreibst, kannst du wahrscheinlich in meinem Thread original nachlesen.
All deine Ängste und Sorgen. Was wird? Wie soll ich das schaffen? Auch die Angst, dass wegen der Entzündung die Zeit wegläuft.

Ich möchte dir trotzdem Mut machen. Auch mein Mann hatte nach jeder OP ziemliche Einschränkungen, mal mehr, mal weniger. Manches hat sich nur noch leicht gebessert, es ist schon ein bisschen was zurückgeblieben. Aber trotzdem hat er sich immer wieder berappelt. Und dein Mann wird sicher auch kämpfen, denn er hat dich und die Kinder. Er braucht Zeit. Und du brauchst soviel Kraft, Energie und Zuversicht.

Ich merke jetzt erst, wie kaputt mich diese vielen Jahre tatsächlich gemacht haben. Ich bin im Moment vollkommen unten, körperlich und psychisch. Ich weiß also, wovon ich rede, wenn ich dir rate dich selbst nicht aus den Augen zu verlieren. Denk nicht nur an deinen Mann und deine Kinder, bagger dir zwei Stündchen frei, die du nach deiner Laune gestalten kannst. Sprech Freunde an. Hol dir Hilfe. Viele warten nur darauf, dass man sie anspricht, sie wollen sich nur nicht aufdrängen. Du brauchst Hilfe, scheue dich nicht darum zu bitten.

Ich werde jetzt 2 Wochen in den Urlaub fliegen. Ich melde mich, wenn ich zurück bin. Ich denke an dich und schick dir ein ganz großes Paket Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße, Benita

[hennymama]

Hallo,

gestern war mein Liebster nicht gut drauf. Er hat von den Ärzten gehört, dass er noch ca 4 Wochen bleiben muss, und das hat ihm überhaupt nicht gefallen. Klar, wer will auch schon so lange bleiben, aus zwei -drei Tagen werden 6-7 Wochen...
Und die Wunde nässt weiter...
Jetzt überlegt er, wie er es demnächst mit seiner Arbeit schaffen soll. Arbeit? Er muss doch erst mal so fit werden, das er nach Hause darf. Und ob er dann noch weiterarbeiten kann, ist fraglich. Er ist im Außendienst einer EDV-Firma, und Autofahren geht im Moment gar nicht.
Naja, erst mal Schritt für Schritt.

Liebe Benita,

ich habe bei dir oft still mitgelesen, und war sehr traurig, als ich gelesen habe, das dein Mann es nicht geschafft hat. Du/Ihr habt ganz schön lange gekämpft, nicht wahr.
Ich merke auch, dass die Zeit schon recht kräftezehrend ist und dann kommen die Kinder dazu, die mich im Moment sehr fordern. Sie gehen in den KIGA und werden an 2 Nachmittagen von einer wirklich superlieben Frau betreut, damit ich arbeiten gehen kann und sie fangen jetzt beide an zu meckern, wenn Oma Gitte kommt. Dabei versuche ich, mir die Wochenenden so gut es geht für sie frei zu halten und etwas zu unternehmen. Das nun auch die Kindergeburtstage verschoben werden, gefällt ihnen gar nicht, aber auch das kann ich im Moment nicht ändern.
Wo geht es hin in den Urlaub? Du hast es dir auch sehr verdient, genieße die Tage und erhole dich gut.

Bis bald,Theda

[hennymama]

Hallo,

nachdem wir am Sonnabend bei Frank waren und es ihm einigermaßen gut ging, hat er wohl gestern richtig dolle Probleme mit dem Sprechen gehabt. Er konnte wohl mal wieder Worte nicht sagen, obwohl er sich sehr angetrengt hat und immer mehrere Anläufe genommen hat. Da ich mit den Kindern nicht so gerne hinfahre, hat er es mir ganz oft am Telefon gesagt und immer wieder gehofft, dass die anderen Besucher deswegen nicht böse sein sollen. Ach Mann es ist so schlimm, zu sehen, wie ein Mensch, der bis vor kurzem ganz normal sein Leben geführt hat, abbaut.

Freitag hat der behandelnde Arzt wohl geäußert, das am Kopf ein kleines Loch bleiben soll, damit das Sekret aus dem Kopf ablaufen kann und dass er in absehbarer Zeit nach Hause kann. Wie soll das denn gehen? Nachher, nach der Arbeit bin ich wieder bei ihm, vielleicht erwische ich dann einen Arzt, der mir das genauer erklären kann.

Bis dahin
LG
Theda

[hennymama]

Also, bin bisher wieder jeden Tag zweimal dagewesen, manchmal mit Kindern, meistens und dann auch länger, ohne Kids. Ihm geht es nicht so wirklich gut. Er ist psychisch total angeschlagen, wenn ich verabredete Termine nicht einhalten kann oder er auch vergisst, dass ich etwas anderes vorhabe, dann telefoniert er mir gleich hinterher. So wie gestern.
Da ich gestern den Kids versprochen hatte, ins Kino zu gehen, kamen wir erst gegen sechs Uhr zur Klinik. Ich machte dieTür auf und er sagte nur noch: Da seid ihr ja, wo wart ihr denn? Er hatte es völlig vergessen, dass wir Wickie gucken waren. Frank konnte die Tränen nur mit viel Mühe zurückhalten...
Bisher wollte er sich ja nicht psychologisch betreuen lassen, aber ich habe nun im KH mal angefragt, ob sich nicht eine psychologische Betreuung einrichten lässt.

Unser Gespräch mit dem Onkologen hat gestern auch nicht wirklich viel ergeben, erst wenn die Entzündung verheilt sei, könne wieder über eine Therapie nachgedacht werden. Und wie die aussehen wird, weiß der Geier. Frank möchte gerne wieder mit Lomustin und Temodal behandeln, ich bin aber echt skeptisch, denn es sah ja auf den MRT-Bildern vom August so aus, als würde der Tumor wieder wachsen - nur ein wenig, aber immerhin. Und das TROTZ Einnahme von Temodal und Lomustin.

Die andere Alternative wär dann ja Avastin und Irinotecan und Avastin kann ja auch ein Schuss sein, der nach hinten losgeht.
Jetzt soll in den nächsten Tagen wieder ein MRT gemacht werden, auf das bin ich sehr gespannt.

danke fürs mitlesen