Jonas und die KMT

[Pery]

Drücke dem kleinen Jonas und Euch ganz fest die Daumen... das bald positive Bewegung in die Behandlung kommt.
Ist schon echt scheixxxe ... wenn man in so einer Situation auch noch soviel Geduld aufbringen muss.

[bettiddl]

Ach ja, was ich noch sagen wollte: Durchfall gut, Mukositis gut, Husten gut!!!! JUHU
Jetzt gehts ihm wieder eine Woche gut, aber dann kommen schon wieder bald die schlechten 2 Wochen.
Ich hab die Nase schon so voll von dieser Krankheit.....

[bettiddl]

Guten abend!
Heute war wieder Kontrolle. HB auf 7,3 gesunken, Thrombos auf 38 gestiegen und Leukos nun dank Granocyte auf 6,8.
Jonas geht es gut,es gibt zur Zeit keine Beschwerden.
Morgen wieder Kontrolle, wegen HB.
Hoffentlich können die mir morgen bescheid sagen ob wir nächste Woche wieder rein müssen oder was jetzt ist mit der KMT. Ärgerlich ist das.

Byebye

[AM25]

Hallo,

soweit so gut.....ich drück Euch die Daumen, dass ihr heute endlich gesagt bekommt, wie das weitere Vorgehen ist....kann mir lebhaft vorstellen, wie ätzend es sein muss ständig im Ungewissen zu bleiben....

Liebe Grüße und alles gute

Anna

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Heute war wieder mal Kontrolle. Also unser kleiner Kämpfer macht das alles so toll, dass alle nur so staunen. Alle Werte sind von alleine gestiegen. Ausser die Leukos, die spritzten wir ja bis gestern und die sind heute 22,6, HB ist auf 7,5 gestiegen und die Thrombos auf 68. Also alles soweit bestens. Auch klinisch alles O.K.. Nun dürfen wir bis MONTAG zu Hause bleiben ohne zur Kontrolle zu fahren. Das ist ja ne halbe Ewigkeit. Dann müssen wir aber leider wieder eine Woche stationär bleiben und das ist dann endgültig die letzte Hochdosiswoche. Wir haben heute erfahren, dass der Termin nun feststeht. Wir sollen am 30.11.09 im St. Anna Kinderspital aufgenommen werden. Da folgt erstmal eine Eingewöhnungswoche, wo wir unseren kleinen schon Nachts und Vormittags dort alleine lassen müssen. Das wird mir sehr sehr schwer fallen. In der zweiten Woche kommt dann die Konditionierung und danach kommt die Transplantation. Ich bin schon sehr aufgeregt und hoffe dass alles weiterhin so gut geht wie bisher. Wäre schon doof wenn jetzt noch so ein blöder Infekt dazwischen kommen würde. Aber er macht das schon.
Am 4.11.09 haben wir das Aufklärungsgespräch. Ich hab mir schon ne menge Fragen notiert, die ich beantwortet haben möchte.

Es ist schon ein wenig erleichternder zu wissen wie es weitergeht, auch wenn erst dann die schlimmste Zeit kommen wird. Aber wir hoffen, dann bald ein normales Leben führen zu können.
Kann mir jemand aus Erfahrung sagen, wie lange nach der KMT man eingeschränkt leben mussen, wegen dem Immunsystem?

Liebe grüße

[mahohz]

Bis das Immunsystem wieder ungefähr so gut funktioniert wie vor der KMT dauert es bis zu einem ganzen Jahr.

Je nachdem, ob es eine GVHD gibt, wird die Immunsuppression zwei bis drei Monate nach der KMT runtergefahren und abgesetzt. Danach wird es deutlich einfacher. Aber bis man wirklich völlig sorgenfrei mit dem Kind rauskann, das dauert - wie gesagt - bis zu einem Jahr.

[bettiddl]

Hallo

@mahohz
Ach ja ,das zieht sich ja ganz schön. Und in wie fern muss man da aufpassen? So wie jetzt, wenn die Leukos unten sind oder nicht ganz so schlimm? Darf man dann endlich wieder besuchen und besucht werden?

Jonas war heute etwas quengelig aber sonst geht es ihm eigentlich ganz gut. Er spielt den ganzen Tag Autos anhängen, abhängen und umhängen, und das mit einer riesen Freude.

Wie ist das so in Deutschland, bekommen da beide Elternteile Pflegeurlaub oder Hospizkarenz wenn ein Kind so schwer krank ist oder bei der KMT?

Schönen Abend noch zusammen

[bettiddl]

Haudi!

Jonas gehts nach wie vor sehr gut. Morgen gehts wieder ab ins Krankenhaus zu Hochdosiswoche. PFHHHHH
Hoffentlich vergeht die Woche schnell. Dann hätten wir fast 4 Wochen Pause bis zur KMT. Mal schaun wie es ihm diesmal geht. Davor hab ich immer riesige Angst, vor der Woche danach und vor den allergischen Reaktionen. Der arme kleine Zwerg, jetzt wird er wieder auf nichtmal einen Quadratmeter leben müssen, wo er doch hier zu Hause über 50 zum herumtoben hat. Das tut mir immer sehr leid für ihn, dass er da immer im Gitterbett "eingesperrt!" ist.
Achja und die Nächte dort, oh mann, die werden wieder sehr anstrengend. Alle 2-4 Stunden kommt jemand rein und hat was zu tun. Ich schlafe da kaum. In so ner Woche nehme ich immer 1,5 kg ab, weils einfach so anstrengend ist. Aber das Positive darin ist, es ist zum letzten mal in der Art.

Beim nächsten mal schreib ich wieder aus dem KH.

Liebe Grüsse

[bettiddl]

hallo

Tja da sind wir wieder für ne woche im Krankenhaus.
Fünf Tage durften wir zu Hause bleiben, da war ich schon sehr gespannt auf die Blutwerte: Leukos sind auf 3,2 gesunken(die fallen immer wieder sehr schnell runter), HB auf 8,3 gestiegen und Thrombos auch gestiegen auf 332. Das hat er toll gemacht unser Jonas. Ohne Zutun hat er selber alles nachgebildet, dass freut mich sehr.

Aber leider bin ich nun sehr traurig, da die kleine Sophia verstorben ist. Ich habe ihre Geschichte lange verfolgt und dachte eigentlich schon, dass alles gut geht. Doch dem war nun anders. Das macht mir noch mehr Angst, als ich eh schon hab. Warum kommt dieses Organversagen. Das ist nun schon das zweite Kind mit Säuglingsleukämie das innerhalb 3 Monaten verstorben ist. Ist dem kleinen Körper das zuviel? Aber warum..... Ach was soll die ewige Fragerei. Eine KMT ist wahrscheinlich die einzige Chance, aber die Nebenwirkungen der Chemos sind doch Schuld an so einem Organversagen, oder? Das tut mir so leid. Da kämpft man monatelang um das Leben seines Kindes und wenn dies zu Schluss vergeblich war..... was soll man da noch sagen, da bleibt einem die Spucke weg.

Klingt vielleicht egoistisch, aber ich hoffe mein Jonas macht das und schafft das und das wird er auch!!!

Morgen geht die HR-Block-Hochdosiswoche wieder los. MTX intrathekal, Onkovin als Spritze und MTX für 24h und ne Narkose noch dazu. Bin gespannt wie es ihm diesmal ergeht.

Bis morgen, gute Nacht

[bettiddl]

Guten Abend zusammen!

Jonas schlief heute nach der Narkose bis zwei Uhr und nun seit 17.30h. Er war total fertig. Aber das ist e immer so am ersten Tag.
Leukos 3,2; HB 8,2; Thrombos 332.
So das war der heutige Lagebericht.
Sonst hab ich nix zu erzählen, ich bin immer noch fassungslos und traurig wegen Sophia.

Bis dann

[bettiddl]

Auch heute war Jonas sehr müde und verschlief den halben Tag. Ansonsten alles im Normbereich. Gerade wurde HD-Holoxan angehängt. Das heisst alle 2 Stunden kommt wieder ne Schwester rein und hat was zu tun, Blut abnehmen, Blasenschutz spritzen....Bin schon froh wenn die Woche wieder rum ist.
Jonas trinkt diesmal wieder extrem viel. Er trank bis jetzt schon 2,5l und hängt an einer 1,4l / 24h Infusion. Wahnsinn. Immer beim MTX bekommt er so grossen Durst. Ist ja auch gut, denn so wird alles perfekt ausgeschwemmt und seine Mundschleimhaut bleibt immer schön befeuchtet. Ich denke mir manchmal, er hat da noch so nen guten Urinstinkt und weiß einfach das er viel Flüssigkeit braucht.

Bis morgen

[bettiddl]

Hallo!

Ich wurde gestern von meinem Mann abgelöst um mal wieder mit meiner Tochter alleine zu sein. Aber das ist auch sehr komisch. Immer ist die Familie irgendwie auseinander gerissen und das ist echt scheisse. Gerade ist meine Tochter bei einer Freundin und ich fühl mich total einsam. Es ist im Krankenhaus nicht schön, aber alleine zu Hause auch nicht.Wie es ist, es ist beschissen. Ach Gott, warum muss das alles sein.

Jonas war gestern und ist auch heute wieder sehr müde und schlapp. Diesmal ist er echt extrem fertig von den Hochdosen. Spielen will er gar nicht, ein bisschen Bücher anschauen und viel kuscheln das wars. Aber Leber- und Nierenwerte sind alle o.k und auch klinisch passt alles. Noch.

Vorgestern konnte ich mit einer Mutter reden, die auch eine KMT hatten. Da hab ich erfahren wie extrem das mit der Sterilität dann wirklich sein muss, oh mann. Ich darf nicht mal meine eigene Haut berühren,..... Kuscheln und so das wird auch nicht gehen. Ach der tut mir jetzt schon leid, was wenn er schreit und ich kann ihn nicht mal in den Arm nehmen. Ach was soll man da tun, man muss e alles hinnehmen so wies ist. Ich hab nur riesengroße Angst. Verdammt.

Morgen vormittag fahr ich dann wieder ins Krankenhaus, mein Mann muss ja Montag wieder arbeiten. Aber dann dürfen wir auch wieder heim, Montag vormittag, wenn alles passt.

Na dann, bis dann

[Freelancer]

Hallo.

Das mit dem Auseinandergerissenheitsgefühl der Familie empfinde ich bei uns auch gerade.

Bei uns in der Familie bin ich Betroffener. Und gerade mitten in der Chemo.

Durch Nebenwirkungen und die Behandlung selber bin ich häufig im Krankenhaus oder wenn zuhause so geschafft das ich eigentlich gar keinen Anteil mehr an einem Familienleben habe.

Wir hoffen sehr das unsere Kinder (4 + 6 Jahre alt) diese Zeit verarbeiten können bis ich wieder gesund bin.

Aber einige Monate lang wird dieser Ausnahmezustand wohl noch zu unserem Leben gehören...

Ich wünsche euch viel Kraft und alles gute das euer kleiner Held diese Zeit gut übersteht und wieder vollkommen gesund wird...

Viele Grüsse,

Holger

[sonne36]

..Ich nehme die Hand von Lucaahl und reiche sie weiter an...

Bettina..: pftroest:

Scheiss Leukämie...

Viele Grüsse

Mischa

[Gerlinde]

Ich nehme die Hand von Sonne und reiche sie weiter an....

Liebe Bettina, meine ganzen guten Gedanken richte ich auf Jonas. Er wird wieder gesund werden. Haltet durch.

LG.