Glio IV mit Rezidiv u. Abzess, was geht hier vor?

[hennymama]

Hallo,

@Binie und unku: das sind gute Tipps, ich werde sie mal ausprobieren, danke dafür.

Gestern war ich wieder bei Frank, eigentlich wollte ich nachmittags mit den Kids, war aber froh, das ich dann ohne da war. Er hat immer mehr Sprach - und Erinnerungsprobleme, nach meinem Besuch haben wir noch miteinander telefoniert und mir liefen die Tränen, weil er so viele Probleme mit den Namen hatte und dann auch noch die falschen Namen immer wieder rauskamen.

Ich habe aber dann auch noch etwas auf der Station erlebt, ich war richtig entsetzt. Letzte Woche hatten wir das Gespräch mit dem Onkologen und der drang darauf, dass wir wieder ein Kontroll-MRT machen lassen sollen, das letzte ist schon 2 Monate her.
Ich sagte dann, ja, das soll von der Station auch schon gemacht werden, ich sag da noch mal Bescheid. Jedes Mal wenn ich gefragt habe, ob ein MRT war, wurde mir gesagt, ein Kontrast-Mittel CT sei gemacht worden, ein MRT noch nicht. Jedes Mal habe ich dann darum gebeten, dass ein MRT gemacht werden soll und ich möchte gerne bei der Auswertung dabei sein.
Gestern war immer noch nichts passiert und Frank wusste nicht genau was jetzt Sache ist.Ich habe dann da angerufen wo das MRT immer stattfindet und habe gefragt, ob ein termin vorgesehen sei. Nein, sei es nicht, aber sie würde gerne auf der Station anrufen um es abzusprechen.
Alls ich nach Hause wollte, pfiff mich die eine Schwester zurück, was das denn solle, warum ich ein MRT veranlassen würde, es würden doch immer Kontrastmittel CT´s gemacht werden.
Da es mir nicht um den Abzess geht,der mit dem MRT kontrolliert werden soll, sondern der Tumor, habe ich ihr das auch so gesagt. Als ich dann noch den Onkologen erwähnt habe, sagte sie mir, das das gar nicht so wichtig sei. Ich solle noch mal mit dem Neurochirurgen reden, der würde mir da nochmal weiterhelfen.
Das ist aber derjenige, der so gekränkt ist, dass Frank zur 2. Tumor-OP nach Göttingen gegangen ist, dass er ihn kurz nach der 2.Abzess-OP ein wenig angemault hat. Heute werde ich versuchen, ihn nochmal zu erreichen, für mich war er bisher auch nicht zu sprechen. Auch die anderen Ärzte haben sich immer sehr rar gemacht, wenn ich da war und nach ihnen gefragt habe.

So, ich hoffe, ihr findet durch den Wust durch und danke fürs mitlesen

[unku]

Hallo Theda,

es kann doch nicht sein, dass ein einzelner Arzt Schicksal spielt. Die behandelnden Ärzte müssen doch zusammenarbeiten. Ein MRT muß von den Ärzten veranlaßt werden.
Christine wird im Friederikenstift behandelt. Die arbeiten mit der MH Hannover zusammen. Ihr Fall wird von Ärzten beider Kliniken über ein sogenannten Tumorboard beraten.

Das steht auf der Webseite vom Klinikum Osnabrück.
"Tumorkonferenzen (Interdisziplinäres Tumorboard Klinikum Osnabrück, Darmzentrum Osnabrück DZO) und eine multidisziplinäre enge Zusammenarbeit mit allen Fachabteilungen des Hauses ermöglichen es, für jeden Patienten ein individuelles Behandlungskonzept zu erstellen."

Außerdem gibt es ein Qualitätsmanagement am Klinikum. Die Klinik ist doch zertifiziert.
Ist es denn der Chefarzt, der sich in seiner Ehre gekränkt fühlt?

Über die Webseite des Klinikums such dir mal die richtigen Ansprechpartner heraus. Der Neurochirurg muß doch erklären können, warum er kein MRT veranlaßt. Es sollte einleuchtend und nicht die Kosten sein.

Du schaffst das schon auch wenn alles zeitlich und nervlich für dich belastend ist.

Viele Grüße
Petra

[sanne2]

Hallo Theda,
erst einmal wollte ich Dir schreiben, wie leid es mir für Deinen Mann und Dich tut!
Noch so jung und diese Diagnose. Dazu noch zwei kleine Kinder!
Für Euch alle eine sehr schwere Zeit!

Jetzt zu Deiner Problematik!
Versuche telefonisch einen Termin mit dem Neurochirurgen zu vereinbaren. Festes Datum, feste Uhrzeit, dann sollte ein Gespräch eigentlich stattfinden. Das Problem der Neurochirurgen ist eben, dass sie überwiegend im OP stehen und dadurch nicht immer erreichbar sind.
Notiere Deine Fragen auf einem Zettel und "arbeite" ihn ab.
Für das Anmelden oder Befürworten des MRT`s ist tatsächlich der zuständige Neurochirurg und nicht der Onkologe zuständig. Der Onkologe kann nur eine Empfehlung aussprechen (konsiliarisch), so läuft es zumindest bei uns ab.
Natürlich seid Ihr sehr daran interessiert, ob der Tumor gewachsen ist ( ich drücke Euch die Daumen, dass es nicht der Fall ist), aber vorrangig ist zur Zeit die Behandlung des Abzesses. So lange der noch nicht abgeheilt ist, kommt keine weitere Therapie in Frage, leider!
Erhält Dein Mann ausreichend Kortison? Vielleicht wären seine Wortfindungsstörungen und die Vergesslichkeit damit zu erklären?
Ich wünsche Dir viel Kraft das alles zu meistern!!
Liebe Grüße,
Sanne

[Andorra97]

Liebe Theda,
ich komme gerade erst zurück aus dem Urlaub (wir waren zwei Wochen in Südfrankreich), daher habe ich auch Deine Email gerade erst gelesen. Wunder Dich also nicht, dass ich mich noch nicht gemeldet habe.

Es tut mir so leid, dass es Deinem Mann immer noch nicht besser geht. Und ich kann mir gut vorstellen, was in Dir vorgeht, wenn er solche Schwierigkeiten hat. Ich hoffe ganz fest, dass diese Schwierigkeiten aber nicht von Tumorwachstum kommen, sondern noch irgendwo durch den Abzess und dass sie schnell wieder besser werden.

Dass Du so auf der Station zu kämpfen hast finde ich ganz schlimm. Als ob Du nicht schon genug andere Sorgen hättest!

[hennymama]

Hallo,

so, jetzt bin ich auch mal wieder da. War ein paar Tage krank, jetzt kann ich wenigstens einigermaßen wieder auf den beinen sein. Ich habe mir einen Virus eingefangen und mich montag mit 39° C Fieber ins Bett gelegt. Ich habe es am nächsten Morgen aber geschafft die Kinder für den KIGA fertigzumachen und zum Arzt zu fahren. Der hat mir dann Besuchsverbot für Frank erteilt. Das wäre ja noch das I-Tüpfelchen, dass ich ihn mit so ´nem Grippevirus anstecke. Ich muss mich dann ja auch noch gegen Schweinegrippe impfen lassen, oder seht ihr das anders?

Bei Frank gibt es jetzt auch einige Neuigkeiten: Ich konnte letzte Woche Donnerstag mit dem Neurochirurgen sprechen, er war dann doch auch für mich zu sprechen. Er informierte mich, dass ein MRT so kurz nach der OP nicht gemacht wird, sondern dass am nächsten Tag ein CT mit Kontrastmittel anstehen würde. Was bei Frank genau los sei, könne er sich auch im einzelnen nicht erklären, denn normalerweise würde ein Abzeß nach so einer Antibiose wieder weggehen. Höchstewahrscheinlich müssten sie ihn noch einmal operieren.
Ich war Freitag morgens ganz früh da um alles mitzubekommen und wir haben nach dem CT mit einem der Stationsärzte gesprochen, der sagte, dass am Freitag auf jeden Fall operiert wird, aber sie nich wissen in welchem Umfang, dass würde der Prof entscheiden, wenn er mit seiner laufenden OP fertig wäre. Aber im Laufe des Vormittags würden wir noch etwas davon hören.
Um halb 12 habe ich die Schwester gefragt, wann der Prof kommt, die mir dann sagte, dass der nicht kommen würde und wie es jetzt weitergeht würde man Frank später noch mitteilen. Da ich die Kids ganz spontan im KIGA länger lassen konnte, bin ich noch etwas geblieben, aber es kam kein Arzt. Um drei Uhr dann rief Frank an, es müsse MO ein MRT!!! gemacht werden, weil beide CT´s (Fr.16.10. und Fr.23.10.) so unterschiedlich wären, dass man gar nichts machen könne ohne ein genaueres Bild zu haben.
Gut, OP abgeblasen, erneutes Warten und Zittern.
Montag hatte ich dann leider eine Fortbildung und ich konnte nicht zum Ergebnis dabei sein, aber meine Schwester war da, als der Arzt kam. So wie sie es verstanden hatten, ist der Tumor im Moment nicht am wachsen und der Abzeß wohl ruhig. (Kann man das im MRT sehen?) Es wäre wohl Narbengewebe zu sehen, und das Loch im kopf würde heute zugemacht werden. Ich war Montag nur kurz da und hatte nur die Narkosärztin gesehen, die sagte, das viel los sei und sie noch nicht wüssten, wann die OP gemacht wird.
Die OPwar dann Dienstag vormittag, aber nur ganz klein in Franks Krankenzimmer ohne viel Aufwand. Abends klagte er wieder darüber, dass er wenig lesen könne und nur eine Seite in seinem Buch geschafft hat. Das hatte sich gestern wohl auch nicht gebssert, nur die Müdigkeit hat sich gelegt.
Er hat auch keine Infusion mehr, ich weiß aber nicht, ob er in absehbarer Zeit nach Hause kommt.

Ihr Lieben, danke fürs Mitlesen und drückt die Daumen, dass der Albtraum erst mal gut ausgeht...

Theda

[Andorra97]

Liebe Theda,
danke für Deinen Bericht. Natürlich halte ich weiter die Daumen!
Dieses KH in dem Dein Mann liegt, klingt nicht sehr vertrauenserweckend. Dauernd diese widersprüchlichen Aussagen und so wenig Informationen! Das muss einen ja verrückt machen, wenn man ohnehin so angespannt ist.
Ich hoffe Du bist wieder richtig auf den Beinen und ich hoffe, dass es Deinem Mann jetzt deutlich besser geht, besonders auch, dass die Defizite, die in den letzten Wochen aufgetreten sind, wieder weg gehen!

[hennymama]

Halllo

Frank ist zu Hause!!!
Donnerstagabend rief er an, dass er am nächsten Tag nach hause kommen wird, ob ich ihn abholen würde? So eine Frage... die Kids haben sich riesig gefreut, der ganze KiGa wusste gleich Bescheid.
Als ich im KH war, kam jedoch gleich der nächste Schock: Unter den Achseln hat er blaue, kurze Streifen, als ob die haut da gerissen ist, außerdem hat er große Schmerzen in den Schultern und kann sich nicht viel bewegen. Erst wollte er es nicht bei der Abschlussvisite sagen, als er es aber zeigte, meinte der Arzt, das sei eine Allergie, ausgelöst durch ein neus Antibiotikum.
Das wurde jetzt umgestellt, ich hoffe sehr, dass das hilft. Da die Wunde immer noch ein wenig Flüssigkeit abgibt, müssen wir Montag zur Wundkontrolle.
Sollten die Schmerzen nicht besser sein, werden auch die noch einmal angesprochen.

@Nicole,
ja, danke, ich fühle mich einigermaßen wieder hergestellt, werde mich aber wg. den neuen Umständen auf jeden Fall noch eine Woche krankschreiben lassen. Ich mag ihn so gar nicht so gerne alleine lassen, auch nicht für eine Kurze Zeit. Dazu kommt, dass er Dienstag Geburtstag hat und die andere Woche unsere Große 6 Jahre alt wird.

Ich wünsch ein schönes WE

Theda