Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

[Ute08]

hallo
meine Tochter hat die Hochdosis und Stammzellentransplantation nun hinter sich.
Ließ sich zuerst auch ganz gut an. Zwar unangenehm, aber wohl auszuhalten.
Seit letzten Donnerstag hat sie nun Probleme mit der Atmung. Kaum waren die ersten Leukos da, da fing das auch schon an.
Jetzt liegt sie seit letzter Nacht auf der Intensivstation, weil nichts mehr ging.
Bleibt uns nur abzuwarten, was die nächsten Stunden / Tage bringen.
Gruß, Ute

[anju]

Liebe Ute,

ihr geht gerade durch die Hölle. Ich möchte dir einfach sagen, wie sehr ich die Daumen drücke. In der Vergangenheit hatten wir auch immer wieder solch dramatische Zuspitzungen und dann riesige (Verlust)Ängste. Ich weiß nicht, ob es dir hilft, aber nach jedem noch so langen und schwarzen Tunnel, ging es dann doch immer weiter.
Die Ärzte hatten scheinbar selbst unterwegs die Hoffnung verloren, weil immer wieder solche Zuspitzungen waren. Aber uns geht es gerade viel besser als vor 2-3 Monaten. Deshalb drücke ich feste die Daumen und wünsche Dir (ja, vor allem Dir !!! und der Tochter viel Kraft. Damit ihr auch bald sagen könnt, diese Krise haben wir auch überstanden.

Liebe Grüße

anju

[Ute08]

hallo anju,
danke für deine aufbauenden Worte.
Täglich was anderes Schreckliches. Von den ganzen Medis hatte Melanie heute Halluzinationen und sich im Wahn den Broviakkatheter raus-bzw. abgerissen. Dazu dann noch die Beatmungsmaske. Glücklicherweise konnten die Ärzte schlimmeres verhindern. Daraufhin hatte sich die Beatmungssituation verschlechtert, aber im Laufe des Nachmittags / Abends stabilisiert. Wir müssen jetzt die nächsten 48 Stunden abwarten.
Gruß, Ute

[anju]

...ja grauenvoll für die Kranken, aber vielleicht genauso grauenvoll für die, die daneben stehen, das ganze Elend in aller Deutlichkeit sehen, mitleiden und (fast) nichts tun können!!

ich drück euch die Daumen!

anju

[Melikre]

Liebe Ute,

Ich hatte in den letzten Zeit allerhand zu tun und meine neue Therapie dauert jetzt auch 12 Tage gesamt und bis ich mich wieder aufgerappelt habe etc. Deswegen blieb ich dem Forum etwas länger fern.

Ich denke an euch und hoffe euch Kraft schicken zu können. Es ist eine furchtbare Situation. Aber denk immer daran, dass deine Tochter stark ist. Natürlich ist es für Eltern ganz anders schlimm als für die Betroffenen. Kenn das von meiner Familie ( ich war 20 bei der Erstdiagnose) Wünsche euch alles Gute und drück ebenfalls ganz fest die Daumen.

[Ute08]

Unsere Tochter Melanie ist leider am Samstag im Alter von 17 Jahren verstorben
Mehr kann ich im Moment nicht schreiben

[KGM]

mein aufrichtiges Beileid Ute!

Ich bin in Gedanken bei euch!

[sabrina79]

auch wenn wir noch nicht lange und viel kontakt hatten,wünsche ich euch mein beileid und viel kraft für die nächste zeit.

[wiebra]

Liebe Ute -

"Wir werden uns wiedersehen
und wenn ihr dann da seid,
wo ich jetzt schon bin,
werdet ihr euch fragen,
warum ihr geweint habt"

meine tiefe, aufrichtige Anteilnahme - Renate


*von wem das ist, weiß ich nicht mehr - es stand auf einer Beileidskarte

[anju]

Liebe Ute,

mein teifes Beileid. Ich habe am Wochenende so oft an euch gedacht..... (und Daumen gedrückt)

anju

[Ute08]

Danke für eurer Mitgefühl
Es ist ganz furchtbar, plötzlich ist die geliebte Tochter tot, einfach weg.
Uns wurde am Samstag der Boden unter den Füßen weggezogen, völlig unvorbereitet.
Bis Freitag abend sah alles so gut aus. Alle Werte waren stabil und es gab kleine Fortschritte bei der Atmung. Wir rechneten eigentlich nur mit einigen Tagen, bis Melanie wieder ohne Unterstützung alleine atmen konnte. Auch die Ärzte waren guter Dinge. Es war auf keinen Fall so, dass wir die Anzeichen nicht gesehen haben oder uns was vorgemacht haben. Ich war noch die ganze Nacht von Freitag auf Samstag bei ihr, weil sie nicht schlafen konnte. Hab sie beruhigt und betüddelt und geknuddelt. Der diensthabene Arzt, der sie auch sehr gewissenhaft betreut hat, hat mir morgens noch versichert, dass alles im grünen Bereich ist. Von einer auf die andere Minute war das nicht mehr so. Plötzlich wurde das Atmen etwas schwieriger und das Blut wurde "sauer", was auch immer das heißen mag. Habe das in der Situation nicht hinterfragt. Selbst da meinte der Arzt, dass man das mit Medis in den Griff bekommt. Zwei Stunden später wurde uns mitgeteilt, dass man Melanie nun ins Koma legen müsste, um sie künstlich zu beatmen. Wir haben die Welt nicht mehr verstanden. Von jetzt auf gleich kollabierte die Lunge. Als sie dann an der Beatmungsmaschine angeschlossen war, machten plötzlich andere Organe Probleme, die vorher einwandfrei funktionierten. Bis zum Multiorganversagen. Und das alles in kurzer Zeit. Es war so schrecklich, die alles geliebte Tochter sterben zu sehen und hilflos daneben zu stehen. Die Ärzte können sich das alles nicht erklären. Kein Untersuchungsergebnis wies auf irgendeinen Infekt oder Entzündung hin. Der vermutete Strahlenschaden richtet normalerweise sowas auch nicht an. Wir haben einer Obduktion zugestimmt, die am Montag stattfand. Bisher haben wir noch keine Ergebnisse. Würden ja eh nichts ändern. Unsere Tochter lebt nicht mehr. Aber vielleicht kann es den Ärzten helfen, Erkenntnisse zu sammeln, um anderen Kindern zu helfen.
Am Montag müssen wir unser einziges Kind beerdigen, gerade mal 17 Jahre alt. Ich kann mir nichts vorstellen, was schlimmer sein könnte. Eigentlich hatte sie den Krebs besiegt, denn die Metastasen waren weg. Aber die ganzen Chemos und Bestrahlungen waren letztendlich zu viel für den Körper. Ich weiß auch nicht, wie das Leben ohne Mel weiter gehen kann. Aber wir sind es unserem Engel schuldig, jetzt nicht schlapp zu machen. Sie hat so lange für das Leben gekämpft, dass sie von uns jetzt das Gleiche erwarten würde.
Wir müssen einen Weg finden, um aus diesem Loch wieder hoch zu kommen.
Verzeiht, falls mein Text etwas wirr ist, aber ich bin noch völlig durcheinander. Euch alle oder eure Angehörigen möchte ich bitten, weiter fürs Leben zu kämpfen.
Ute