Dermatofibrosarkom protuberans

[Lenalie]

Liebe Susanne,
danke für das Kraftpaket!

Heute früh war nun meine erste Bestrahlung, die ich ganz gut überstanden hab.
Anschließend sprach ich die Ärztin an wegen der Schmerzen.
Sie meinte, da wäre wahrscheinlich eine Entzündung drin und gab mir eine Überweisung für die Sonografie. Nun heißt es wieder warten auf einen Termin. Schmerzmittel hab ich aber bekommen.

Lenalie

[Lenalie]

Heute war ich zur Sonografie, 11 Tage nach diesen schrecklichen Schmerzen...
Nun ja, war wohl umsonst, denn die Schmerzen sind inzwischen weg.
Keine Ahnung, was das war.

Der Arzt heute meinte, da wäre eine Menge Flüssigkeit drin in der OP-Wunde, aber das wäre normal und braucht Zeit. Ansonsten hat er nichts gefunden, was mich wiederum freut.

In meiner Fantasie sah ich schon wieder Dinger wachsen...

Die Bestrahlung vertrag ich bis jetzt ganz gut. Bin müde, geht aber.
Die letzten Tage hatte ich heftigsten Durchfall, ich hoffe, es hatte ganz natürliche Ursachen! Der Darm wird ja auch mitbestrahlt, ich hoffe, er ist stark!

Lenalie

[Lenalie]

Hallo ihr,
könnt ihr mir bitte helfen???
Bin jetzt schon im letzten Drittel der Bestrahlung, hab ja bis jetzt wacker durchgehalten, aber jetzt ist es doch sehr arg...

Die Haut ist offen, also rohes Fleisch... es tut unheimlich weh, da es genau am Ansatz der Beine ist, also wo kaum Luft rankommt und beim Laufen aufeinander reibt.

Ich trau mich nicht, auf die offenen Stellen was draufzuschmieren. Was kann ich denn tun???

Bin am verzweifeln, muss noch 2 Wochen Bestrahlung überstehen und bin jetzt schon an einem Punkt, wo nix mehr geht... oder doch???

Hat wer Erfahrung?
Bin dankbar über jeden Tipp.

Lenalie

[susa212]

Hallo Lenalie,

das ist übel, dass du dich nun auch noch damit rumschlagen musst. Ich kenne genau das von meinen Bestrahlungen, meine offenen Stellen waren an der gleichen Stelle wie bei dir. Ich habe Eosin-Lösung bekommen, die trocknet etwas aus und ist entzündungshemmend. Die Lösung wird in der Apotheke zubereitet, ist tiefrot und färbt höllisch (geht aber beim Waschen wieder raus). Ich habe die Flüssigkeit mit einem Q-Tip vorsichtig aufgetupft und die Stellen dann mit Verbandsmull lose abgedeckt. Das ganze habe ich dan mit dem Slip locker festgeklemmt, das hat einigermaßen gehalten. Nachts habe ich immer mit einem alten Handtuch zwischen den Beinen geschlafen, damit die Haut nicht aufeinander gerieben hat. Und tagsüber habe ich immer nur Rock getragen, Hose ging nicht. Geholfen hat diese Behandlung gut, die Haut ist ordentlich verheilt und es hat sich nichts entzündet.

Ich will dir keinesfalls Angst machen, aber ich glaube es hat auch keinen Sinn, dir das, was ich erlebt habe, vorzuenthalten. Dadurch, dass sich die Strahlungen der einzelnen Sitzungen akkumulieren und die Wirkung verzögert eintritt (das gilt sowohl für die gewünschten als auch leider für die unerwünschten Wirkungen), ist auch nach der letzten Sitzung noch nicht das Wirkungs-Maximum erreicht! Bei mir sind die Beschwerden noch ca. eine Woche nach der letzten Sitzung schlimmer geworden, dann war der Höhepunkt erreicht und es wurde besser.

Aber irgendwann war es rum, und ich bin froh, dass ich die schlimme Zeit damals durchgehalten habe! Schau, dass du die Lösung in der Apotheke bekommst und wenn nötig, auch Schmerzmittel nimmst. Du packst das!!!!

Liebe Grüße und viel Kraft
Susanne

PS: Falls du daran denkst, eine AHB nach der Bestrahlung zu machen (kann ich nur empfehlen!), dann dräng darauf, dass du sie erst antrittst, wenn die Haut vollständig verheilt ist. Ich war damals bei meiner AHB viel zu Bewegungsübungen im Wasser und das geht nur, wenn die Haut das auch aushält. Wenn du zu früh fährst, dann kannst du die Zeit dort nicht richtig nutzen, das hat bei mir auch die Krankenkasse schnell eingesehen (auch ohne dass das Krankenhaus was geschrieben hat).

[Lenalie]

Hallo Susanne,
danke für deine offenen Worte!
Hab heut einen Arzt verlangt, damit mal jemand draufsieht. Er meinte, nix drauf, am besten nur "unten ohne " rumlaufen.
(Wenn das nur immer ginge)
Ich hab jetzt noch 8 Sitzungen vor mir, also noch bis zur 1. Januarwoche.
Schmerzmittel hab ich neue bekommen, ansonsten nur den Rat, das irgendwie durchzustehen. Ich bin froh, dass ich Weihnachten halbwegs gut überstanden hab, ist nicht immer einfach, vor zwei Kindern stark zu sein.

Was meinst du mit "noch schlimmer"? Gibts da noch ne Steigerungsform von offenen Stellen??? Besser ich kann mich drauf vorbereiten.

Ich werde das irgendwie durchstehen, muss ja. Und dann hoffen, dass die Schinderei auch geholfen hat.

Lenalie

[susa212]

Hallo Lenalie,

meine Steigerung war, dass die offenen Stellen größer wurden und durch den andauernden weiteren Strahlen-Beschuss auch überhaupt nicht angefangen haben, abzuheilen. Der Heilungsprozess hat erst ca. eine Woche nach Ende der Bestrahlungen eingesetzt. Was bei mir noch dazu kam, war, dass die restliche Haut im Bestrahlungsgebiet, die nicht offen war, immer mehr nach starkem Sonnenbrand ausgesehen, sich angefühlt und auch entsprechend schmerzhaft war. Am Schluss bin ich nur noch mit Flatterrock rumgelaufen, wenn ich das Haus verlassen habe. Zu Hause habe ich oft "unten ohne" mit dünner Decke drüber auf der Couch gesessen, denn ich konnte nur noch unter Schmerzen humpeln, weil die Oberschenkel-Muskulatur unter der Sonnenbrand-Haut auch durch die Bestrahlung geschmerzt hat. Was da gut getan hat, waren Coldpacks auf dem Bein, denn irgendwie war der ganze Oberschenkel deutlich zu warm.

Hast du denn den Arzt mal auf die Eosin-Lösung angesprochen? Bei mir haben die offenen Stellen stark genässt, außerdem bestand die Gefahr von Entzündungen und daher musste etwas passieren. Vielleicht kannst du dir das Zeug auch einfach so in der Apotheke besorgen, ohne Rezept. Ich weiß nicht mehr genau, was es gekostet hat, aber es war nicht so teuer (und die Kasse hat es sowieso nicht ersetzt ...).

Ich habe auch zwei Kinder und ich habe auch versucht, stark zu sein. In Grenzen geht das auch, aber meiner Meinung nach dürfen die Kids durchaus mitbekommen, dass ich Schmerzen habe, nicht richtig laufen kann und im Haushalt nur einen Bruchteil leisten kann. Alle mussten mehr ran und irgendwie ging es rum. Die Kids können es durchaus ab, zu sehen, dass Eltern nicht immer voll leistungsfähig sind - meine sind an meiner Krankheit durchaus "gewachsen". Allerdings waren sie damals auch schon 12 und 14 Jahre alt, bei viel jüngeren ist das schwieriger.

Weihnachten ist da natürlich eine besondere Zeit, ich hatte mein Weihnachten der anderen Art letztes Jahr mitten in der Chemo - eine Infusion habe ich am 22./23.12. bekommen und hatte dann alle Nebenwirkungen über die Feiertage. Aber auch das ging - anders, aber es ging. Und dieses Jahr hatte ich den Vergleich im Rückblick auf letztes Jahr und habe mich gefreut, wie gut es mir doch wieder geht!

Mach dir unter dem Bestrahlungsgerät immer gute Gedanken - den Tipp habe ich bekommen und das hat mir sehr gut getan! Ich bin immer im Geiste Fahrrad gefahren (das konnte ich damals schon monatelang nicht mehr) - das war mein Ziel, wieder zu können. Und ich bin genau die Runde durch unseren Stadtwald 3 Monate nach Ende der Bestrahlung wieder gefahren!

Ich denke an dich!
Susanne

[Lenalie]

Liebe Susanne,

ich hab mir die Eosin-Lösung geholt in der Apotheke (die konnten gar nix damit anfangen, kannten das nicht)
Ich werde es ausprobieren.

Meine Kinder wissen schon Bescheid, aber man läuft doch viel mehr rum, wenn man für die Beiden da ist. Obwohl sie schon Rücksicht nehmen.
Jetzt, wo sie nicht da sind, merke ich, dass mir die Ruhe gut tut und ich einfach mal nix machen muss.

Der Tipp mit dem Bestrahlungsgerät ist gut. Ich bin quasi per Du mit ihm, sprech ihn mit Namen an und sage immer: Primus, tu deinen Job, sei bitte sanft zu mir und hau voll drauf auf den Fiesling. Dann mach ich die augen zu und hör die Musik. Heute lief The Final Countdown - passt doch.

Weißt du, ich sehe täglich so viel Elend in der Klinik dort, da geht es mir ja noch ausgesprochen gut. Und das halt ich mir vor augen.

Ich wünsche dir alles Gute für das neue Jahr!!!

Lenalie