Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

[Mina08]

Liebe Iris,

glaub mir, ich weiss , wie es ist wenn man den Boden unter den Füssen verliert, nur ich bin halt Mama von 2 Kinder, ich hoffe Du bist es auch, ich musste hart kämpfen, aber ich möchte vielen Betroffenen Mut schenken, denn jeder Anfang ist schwer, die neue ERKRANKUNG KREBS zu verarbeiten und dann noch negative Erfahrungen zu schreiben, wäre nicht so sinvoll, es war auch schwer, aber ich musste es meistern, bis heute noch.....Ich hoffe liebe Iris, Du kannst mich verstehen, was ich damit meine....

Liebe Grüsse
MIna

[Mina08]

Lieber illian,

ich dürfte mal aussuchen, ob in der MNR bei der Erwachsenenstation oder bei den Kindern, weil EWING tritt mehr bei Kindern und Jugendlichen auf.
Ich sagte damals zur meiner behandelten Oberärztin FR. Jansen, ich möchte bei den Kindern bleiben. Ich hatte selber Krankenschwester gelernt, hatte in der Onkologischen Station gearbeitet, aus dem Grund wollte ich nicht unbedingt selber da behandelt werden, sonst wäre ich nicht mehr unter uns.....ehrlich
Ich wünsche Euch allen, vom herzen alle Gute, und hoffe ich höre nur erfreuliche Nachrichten, denn in letzter Zeit sind so viele aus meiner Station von uns gegangen ....
Liebe Grüsse
Mina

[schmusegirl18]

Ich habe auch den Ewing Sarkom überlebt und besiegt. Hatte 18 Monate lang Chemotherapie mit Hochdosischemo und Stammzelltransplantation. Hatte Glück gehabt, dass der riesige Tumor bei mir nicht gestreut hatte. Er war so groß wie ein Fußball und wog 2020 Gramm. War zum Glück außerhalb des Knochens (im Bauchraum war der Tumor). Bei der Diagnose war ich 15 Jahre alt und im März habe ich 3 Jahre nach Therapieschluss geschafft. Hoffe das der Krebs nicht wieder kommt.

[Mina08]

Liebe Schmusegirl18,

GOTT sei DANK, dass auch so viele die ich hier im Forum kennenlerne, auch geschafft haben, mir persönlich, mach dass viel aus, wenn einer kommt und positives reinschreibt.
Ich habe mit viele Leuten über meine Krankheit gesprochen, viele wundern sich, dass ich so gerne alles erkläre, (wie es war, wie abgelaufen ist, wie ich gekämpft habe usw. ) dann fragen die mich, woher ich diese Ausdauer hätte????
Naturlich baut dass auf, wenn ein neuer Benutzer im forum kommt, und liest sich alle Beiträge durch, und noch mit der frische DIAGNOSE noch dazu, dann will er gar nicht mehr kämpfen, denn er hat einfach den Boden unter seine Füsse verloren....
Es ist wirklich so, ich kenne das von mir, ich bin in den Forum seit letztes Jahr drin, habe stänig Beiträge gelesen, hatte mich aber gar nicht getraut einen Beitrag selber zu schreiben...
Ich würde mir wirklich wünschen, dass alle Betroffene, diese verbreitete Krankheit KREBS besiegen würden.....

Liebe Grüsse
Mina

[adilo]

Hallo, bin neu im Forum.
Bei meinem Sohn (15 Jahre) wurde Mitte Oktober ein Ewing-Sarkom in der rechten proximalen Tibia festgestellt. Gottseidank keine Metastasen. Derzeit hat er den 4. VIDE-Block. Die Chemo verträgt er an und für sich recht gut, aber eine Woche danach sind die Leukos weit unten und vor allem hat er starke Probleme mit der Mundschleimhaut, deshalb musste er schon 2x stationär aufgenommen werden, was für ihn jedesmal der Horror ist. Im März wird er voraussichtlich operiert - entweder eine Prothese oder eine biologische Lösung - wir sind noch am Informationen sammeln.

Meine Fragen:

- Wie ist die OP verlaufen, bist du mit der Prothese zufrieden, wie schaut es mit der Beweglichkeit aus - für meinem Sohn als aktiven Sportler ein wichtiger Aspekt.

- wie hast du die VAI bzw. VAC- Blöcke nach der OP vertragen und in welchem Abstand hattest du diese?

Vielen Dank für deine Antworten - sie würden uns sehr helfen!

[Ute08]

Hallo,
wir sind nicht das ideale Beispiel, aber ich kann dir sagen, dass die VAI-Blöcke im Gegensatz zu den VIDE-Blöcken harmlos sind, sofern Chemo harmlos sein kann. Meine Tochter war auch nach jedem VIDE-Block wegen Infekten, Schleimhautentzündungen etc. in der Klinik. Nach den VAI-Blöcken fast gar nicht. Die hat sie auch viel besser vertragen, was Übelkeit etc. angeht.
Zu der OP kann ich dir leider nichts sagen. Aber da melden sich bestimmt noch andere.
Wo seid ihr denn in Behandlung?
Lieber Gruß und alles Gute für euch
Ute

[illian]

Hallo,

ich wiederum kann dir nichts zur Chemo sagen, jedoch zur OP. Ich selbst war aktive Sportlerin und habe jetzt eine Knieprothese.

Bei der OP wird ien gewisser Sicherheitsabstand um den Tumor eingehalten um Rezidive auszuschließen. Es kommt darauf an wo genau der Tumor sitzt und wie groß er ist. Wenn die OP knieerhaltend durchgeführt wird, hat er sehr gute Chancen weiter Sport zu machen. Wenn natürlich das Knie mitfehlt, wird es schon um einiges schwieriger.
Was macht er den für Sportarten??
Bestimmte Sportarten wird er nicht mehr machen können, aber es gibt immer Alternativen. Und die neuen Prothesen sind auch ein Wunder an Technik und erhalten dementsprechend die Gelenkigkeit und die Bewegung.
Es ist ein langer Weg nach der OP, weil der Kopf alles neu koordinieren muss, aber man freut sich sehr darüber wenn man wieder laufen kann.

Aber näheres wird euch euer Arzt bestimmt gerne beantworten!

Alles Gute!