Germinom suche Betroffene

[verstehen]

hallo stony_1302

Für deine Information ganz herzlichen Dank! Auch dir, Fingerhut! Bei meiner Tochter steht nun nächste Woche ein zweites MRI an. Damit soll der Verlauf seit dem ersten MRI im August überprüft werden. Das erste MRI zeigte Läsionen im Bereich der Chiasma opticum (bis 1,7 cm), der Pons und der Medulla Oblongata (0,7 cm). – Auch bei ihr wurde eine Röntgenaufnahme der Hand gemacht (Knochenalter 12, reales Alter 16 Jahre). Hypophysenausfall, Verdacht auf Diabetes insipidius, Nebennieren-Unterfunktion (zu wenig körpereigenes Cortison). Sie bekommt Schilddrüsenhormone und bei Stresssituationen Hydrocortisol. Grösse 151 cm. Mit Wachstumshormonen wurde noch zugewartet, weil nicht klar ist, wie das vermutete Germinom darauf reagiert.

Wir stehen also noch am Anfang einer ungewissen «Reise». Und wir hoffen auf eine gute Entwicklung. Dabei machen uns eure Berichte Mut. Danke!

[sebastian185]

Hallo
ich bin Mutter eines Sohnes mit einem Germinom , Sehnervkreuzung, Hirnanhangdrüse und Stammhirn waren betroffen , sind jetzt in der Nachsorge . Der Tumor ist weg .
Diagnose war 2006 .
Da diese Art von Tumor so selten ist , suche ich auf diesem Wege Betroffene .
L.G Fingerhut

Hallo Fingerhut,
bei mir wurde 2001 ein Germinom diagnostiziert! Betroffen war bei mir die Hypophyse, der Tumor lag suprasellär und intravertikulär - Hormone alle weg! Ich wurde zuerst bestrahlt(40Gy) und dann noch operiert, da noch Restgewebe zu sehen war! Seit dieser Zeit habe ich Probleme mit dem Gedächtnis und substitioniere die "üblichen" Medis: Hydrocortison, L-Thyorxin, Testogel, Wachstumshormon(1 click) und Minirin! Meinen Diabetes Insipidus habe ich gut im Griff, nehme nur noch 1x 0,05mg Tabletten am Abend!
Habe mittlerweile leider eine Schilddrüsenunterfunktion(Hasimoto), die mir auch mehr oder weniger Probleme bereitet!
Trotz aller Schwierigkeiten, habe ich meine Ausbildung als Jugend- und Heimerzieher abgeschlossen und arbeite jetzt in einem integrativen Kinderhaus! Ich lebe heute nach dem Motto: "Nur noch nach vorne schauen!" LG Sebastian

[Fingerhut]

Hallo Sebastian

vielen Dank für deine Antwort , darf ich fragen wie alt du bist ?
Mein Sohn bekommt Testspritzen , alle 4 Wochen , ich kann nicht beurteilen ob er sich damit wohlfühlt , habe wohl gehört das durch die Spritze erst ein Hoch kommt , aber dann kein gleichbleibender Pegel besteht , ist es bei dem Gel anders ? Er ist 19, vom Verhalten eher wie ein 16 jähriger und beruflich läuft leider gar nichts !! Er würde auch gerne den Sozialhelfer machen ... aber er ist so unmotiviert ...macht z.z eine Erotherapie und ene Psychotherapie ...wohnst du noch zu Hause ?

L.G Fingerhut ( Heidi )

[Fingerhut]

Hier noch die Medis
Cortison 12,5 /5/ 2,5
Minirin Rinyhle 2 mal 0,025
Thyroxin 150
Genotropin 2,2
Testoviron 250 alle 4 Wochen
Er geht alle 3-4 Monate zur Kontrolle
Alle 6 Monate zum MRT

[sebastian185]

Hallo Fingerhut,
ich bin 29 Jahre alt, die Diagnose bekam ich mit 20 Jahren!
Ich nehme seit einigen Jahren Testogel, davon tgl. 3 Hübe(30mg).
Das Gel heißt Tostran 2%, ich komme damit super klar und man kann es gut dosieren. Auch bei mir hat es Jahre gedauert, bis ich wieder einigermaßen fit war. Eine große Hilfe war mir das Berufsförderungswerk Hegau, dort konnte ich verschiedene Berufsfelder kennen lernen und konnte mich auch mit Betroffenen austauschen!
Das Arbeitsamt hat mir sehr geholfen und ich konnte in einer Beruflichen Reha an der SRH Heidelberg meine Ausbildung zum Jugend- und Heimerzieher machen! Mein großes Problem ist immer noch mein Kurzzeitgedächtnis, aber m.H. der Lehrer und meiner Eltern habe ich die staatl. Anerkennung bekommen! Ich wünsche Euch viel Kraft! Würde mich über eine Antwort freuen! LG Sebastian

[Fingerhut]

Hallo Sebastian

du machst mir Hoffnung .. ich glaube als Eltern ist man einfach zu ungeduldig . O.K wir haben schon gemerkt das ohne Hilfe und Unterstützung gar nichts geht . Wir denken auch an eine Berufsfindung mit ärztlicher Betreuung . Lebst du noch zu Hause ?
Wir wollen uns mal mit dem Arbeitsamt über Bonn informieren dort kann man auch eine Ausboldung mit Betreuung machen . Ich glaube das es das Beste ist wenn unser Sohn Alexander erst mal von zu Hause raus kommt .
Uns tut der Abstand mal gut und Alex wird dort geschult und betreut .
Ich freue mich auf deine Antwort
L.G Heidi ( Fingerhut )

[sebastian185]

Hallo Heidi,
ja das stimmt, Eltern sind manchmal ungeduldig, aber sie wollen halt auch nur das Beste für uns! Und die Familie ist in so einer Phase einfach das "Wichtigste"!!!
Ich lebe noch zu Hause und bin gerade dabei mir meine Wohnung auszubauen! Ich habe 50% Schwerbehinderung und arbeite jetzt in einem integrativen Kinderhaus! Bei mir hat das Arbeitsamt jetzt 1 1/2 Jahre die Hälfte meines Gehalts bezahlt und ich bin nun dort übernommen worden. Die Arbeitszeit beträgt dort 6 Stunden und die sind gut zu schaffen.
Die Ausbildung in Heidelberg war für mich am Anfang auch sehr schwer, aber nach der ersten Eingewöhnungsphase hatte ich dort eine super Zeit und habe viele nette Leute kennengelernt. Und endlich auf "eigenen Beinen" stehen, einen Beruf zu erlernen und den Alltag alleine zu meistern, tat auch richtig gut! Das hat mir sehr viel Selbswertgefühl und Kraft gebracht! Alles Gute und bis dann! Sebastian