Angiomyolipom in der Niere

[Brookie1234]

Hallo Kerstin, hallo Karin,
heute hat meine Angst mich übermannt, da habe ich mich an den PC gesetzt und bei Google "Angiomyolipom, Niere und Operation" eingegeben, da hat es mich in dieses Forum geführt.
Sehr aufmerksam habe ich Eure Beiträge zum Angiomyolipom gelesen und finde mich darin wieder.
Weil ich vor 7 Jahren starke gesundheitliche Probleme hatte, wurde ich gründlich durchgecheckt. Dabei stellte man ein Angiomyolipom in der rechten Niere fest, ca. 3 cm groß. Die Aussage damals war, dass es ein gutartiger Tumor sei, der eigentlich nicht wächst und alles okay sei. Ich solle es nur alle 6-12 Monate kontrollieren lassen.
Was es für die Psyche heißt zu erfahren, dass man einen Tumor in der Niere hat, brauche ich Euch ja nicht zu sagen - das kennt ihr aus eigener Erfahrung.
Aber ich gewöhnte mich sehr schnell daran, dass da halt was ist bei der rechten Niere.
In mehr oder weniger regelmäßigen Abständen von 6-18 Monaten ließ ich mich dann untersuchen. Meist wurde erst ein Ultraschall gemacht, woraufhin man mir Panik machte, es sei unglaublich gewachsen (und wieder ging die Angst los...) und es müsse unbedingt eine CT gemacht werden. Das CT war meist nicht aussagekräftig also folgte fast immer daraufhin ein MRT. Beim Gespräch mit dem Radiologe folgte immer dasselbe: Es handelt sich um einen gutartigen Tumor, der wenn überhaupt, nur sehr langsam wächst und ich mir keine Sorgen machen muss. Ich solle einfach regelmäßig danach schauen lassen.
Nach dieser Aussage des Radiologen sagte mein damaliger Hausarzt (vor ca. 4 Jahren) zu mir, dass man es nicht mehr untersuchen müsse, es sei alles ganz harmlos.
Weil der Tumor ja harmlos ist habe ich mich daran gewöhnt und machte mir eigentlich keine Gedanken. Nur wenn Bekannte mich darauf ansprachen, ob keine Gewebeprobe entnommen wurde, bekam ich es wieder mit der Angst zu tun.
Vor etwa 3 Jahren wechselte ich aufgrund von Umzug meinen Hausarzt und erzählte ihm von dem Angiomyolipom und seither lässt auch er mich in regelmäßigen Abständen untersuchen - immer mit demselben Ergebnis beim (seit 7 Jahren selben) Radiologen. Alles okay, ich brauche mir keine Gedanken zu machen.

Als ich vor 3 Monaten wieder eine Routine-Untersuchung meines Angiomyolipoms von meinem Hausarzt verordnet haben wollte, hatte ich keine Ahnung was plötzlich auf mich zukommen sollte... schließlich ist ja alles ganz harmlos.
Er meinte es gut und überwies mich zum Nephrologe, ein Nierenspezialist würde sich da schließlich bestens auskennen. Der Nephrologe wiederum konnte mit dem Ultraschall den Tumor nur kaum sehen also überwies er mich wieder zum Radiologe um eine MRT zu machen. Der Radiologe erzählte mir dann "Das Ding ist so unförmig, dass man nicht genau sagen kann wie groß es ist, er müsse es erst genau bemessen. Ca. 5 cm Durchmesser... haben Sie beschwerden - nein - es ist ohnehin ein Zufallsbefund, dann machen Sie sich keine Gedanken. Eine Kontrolle können Sie in größeren Abständen machen lassen, ca. 12-18 Monate". Mit dieser Aussage und den schönen, in Scheibchen geschnittenen Bildern auf CD, ging ich dann wieder zum Nephrologe. Er schaute sich die Bilder an, untersuchte mich nochmals per Ultraschall wo er auch nicht mehr sah als beim letzten Mal und sagte "Der Tumor hat lt. Befund vom Radiologe 5,9 x 5,5 x 3,4 cm und er liegt unförmig unter der rechten Niere, er hebt die Niere leicht an. Das ist nicht weiters schlimm solange man es in Beobachtung behält, denn wenn er die Niere weiterhin anhebt, kann es zu einem Knick im Harnleiter kommen, was zu starken Schmerzen, hohem Fieber und im schlimmsten Fall zu Nierenversagen führen kann. Ich solle mich also sofort, wenn ich Schmerzen in der Nierengegend und hohes Fieber bekommen würde, bei meinem Hausarzt melden. Diese Aussage war nicht gerade die Erleichterung die ich erwartet hatte. Aber immerhin war wohl momentan alles in Ordnung.
Mit diesen Worten verabschiedete er mich... eine Frage hatte ich dann aber noch... Ich sagte, ich bin 32 Jahre alt, weiblich, wie sieht es mit der Niere bzw. dem Knick im Harnleiter aus, wenn ich und mein Partner gerne Familienplanung machen möchten, sprich ich schwanger werde und die inneren Organe, also auch die Niere, etc. komprimiert werden.
Er schaute mich groß an und meinte "oh, dann sieht es anders aus. In dem Fall möchte ich die Verantwortung nicht übernehmen" und schickte mich zum Urologe.
Der Urologe untersuchte mich und meinte mit dem Harnleiter gäbe es keine Probleme, wel der auf der anderen Seite liegen würde. Aber ein so großes Angiomyolipom sei so selten, er habe es in seiner gesamten Arztlaufbahn so noch nicht gesehen und er wolle sich bevor er eine Aussage macht, mit einem Kollegen, einem Prof. von der Uni Tübingen beraten.
Außerdem sagte er mir, dass es stark durchblutet wäre und ich aufpassen solle mit Stößen oder Stürzen, dass eine Operation wohl ratsam wäre weil ich noch so jung sei und keine familiäre Verpflichtung (wegen der Ausfallzeit) hätte. Außerdem würde die Muskulatur (die bei der OP durchtrennt werden würde) auch schneller heilen und der Tumor evtl. derzeit noch leichter zu entfernen wäre, als in ein paar Jahren. Aber das sei allein meine Entscheidung.
Zum ersten Mal hörte ich die Wörter: Operation, Durchblutung, Vorsicht bei Stürzen, durchtrennte Muskulatur, etc. und war total überfordert und ängstlich.
Etwa zwei Wochen nach der Untersuchung rief mich der Urologe an, erzählte mir, dass er meinen Fall mit dem Prof. diskutiert habe und anhand der MRT Bilder sei das Angiomyolipom momentan voraussichtlich problemlos minimal invasiv zu entfernen. Eine dringende Indikation würde derzeit nicht bestehen, aber da ein leichter Wachstum zu verzeichnen ist wäre der Tumor in spätestens 2-3 Jahren bei 7 cm Durchmesser angelangt und dann wäre eine Operatin sehr emfpohlen, da der Tumor bei einer Größe von 7 cm DM wohl bösartig (zum ersten Mal hörte ich, dass ein AML bösartig werden kann)werden kann und die Gefahr einer Ruptur, sprich einer Blutung, stark erhöht sei. Ich solle mir also überlegen, ob ich aufgrund meines Alters, der Größe des Tumors und der noch nicht verhandenen Kinder den Eingriff schon jetzt machen möchte.
Wow, das haute mich um... vor ein paar Wochen hieß es, es sei alles okay und jetzt spricht man plötzlich von OP zwischen heute und in 2-3 Jahren, davon dass das AML irgendwann bösartig werden kann, ...
Zwei Tage später rief der Nephrologe mich an, er hätte den Bericht des Urologen erhalten und ich solle doch bitte für ein Beratungsgespräch einen Termin machen, das im Februar 2010 stattfindet.
Zwei Tage vor Weihnachten war ich beim Hausarzt. Der mir riet mich gut vom Nephrologe und Urologe beraten zu lassen und mir gut zu überlegen ob ich mich operieren lasse aber er würde es für gut heißen.
Die Gefahr einer Blutung sei sehr hoch und vermutlich müsse ich mich ohnehin in ein paar Jahren operieren lassen also wäre jetzt wohl der günstigere Zeitpunkt, zumal der Tumor noch nicht ganz so groß ist und man es hoffentlich noch minimal invasiv und nierenerhaltend entfernen kann.
Außerdem sei so ein AML so selten, dass es vermutlich der Chefarzt Urologe der Chriurgie Tübingen selbst operieren würde, auch wenn ich nur Kassenpatientin bin...

Seither laufe ich quasi neben der Spur. Die Vernunft sagt, es ist alles klar und ich verstehe auch was man mmir sagt. Aber meine Psyche... ich habe totale Angst, bin oft am Weinen.
Mein Partner und ich haben uns vor wenigen Wochen verlobt und wollten eigentlich heiraten... und jetzt erfahre ich, dass ich mich operieren lassen soll.

Ihr habt schon Erfahrung mit der OP eines Angiomyolipoms.
Es würde mir helfen wenn ihr davon berichtet wie die OP verlief, wie es mit Schmerzen und Komplikationen war, wie lange der Krankenhausaufenthalt dauerte, wie ist das Leben danach, wie lange fällt man aus bzw. muss man sich schonen, wie lange dauert die Heilung, bleiben dauerhafte Einschränkungen und Schmerzen, etc.?

Würde mich sehr über Eure Beiträge freuen!

Liebe Grüße
Brookie1234

[Rudolf]

Hallo Brookie,
das war wohl die letzte Gelegenheit in diesem Jahr, Dich hier zu melden.
Sei gegrüßt!

Du hast sicher gelesen, was ich Kerstin geantwortet habe. (2. Eintrag)
Das gilt sicher auch für Dich und ich möchte es nicht widerholen.
Das wichtigste: Das Angiomyolipom metastasiert nicht!

Ich muß aber wohl den Begriff bösartig etwas relativieren.
Im allgemeinen wird dieser Begriff verwendet, wenn ein Tumor Metastasen bildet.
Aber beim Angiomyolipom heißt bösartig etwas anderes: es kann zu einer Blutung kommen und es kann durch sein stetiges Wachstum und allein durch seine Größe andere Organe bedrängen, einengen und behindern.

Da meine ich, die Operation ist das kleinere Übel gegenüber der Angst vor dem, was möglicherweise passieren wird, zumal wenn eine minimalinvasive (laparoskopische) Operation möglich ist. Dabei gibt es 3 kleine Einstiche (1 - 2 cm) für die 3 Arbeitsgeräte, die ich vereinfachend mal so nennen möchte: Fernglas, Messer, Abfluß.
Falls diese Op. möglich ist, kannst Du nach 3 - 5 Tagen wieder zuhause sein. Natürlich wird die Bauchmuskulatur dabei etwas verletzt, anders kommt man ja an das Ding nicht ran.

Zum Vergleich: ich war bei meiner Op. genau doppelt so alt wie Du jetzt bist, die Op.-Wunde war 32 cm lang, so wie die Narbe heute. Entnommen wurden Tumor (8 - 10 cm) mit Niere und Milz.
Schmerzen hatte ich nie. Die ersten 3 Tage nach der Op. habe ich wohl vorsorglich ausreichend Schmerzmittel bekommen, danach brauchte ich nichts mehr. Die Bauchmuskulatur ist vollständig wieder zusammengewachsen.
Natürlich mußte ich bei körperlicher Arbeit diese Narbe schonen, vielleicht 1 - 2 Monate lang. Bei Wanderungen auf Lanzarote 3 Monate später habe ich sie kaum noch gespürt.

Ich wünsche Dir, daß Du hoffnungsvoll in das neue Jahr gehen kannst, die kleine Operation schnell hinter Dich bringst und mit Freude an die Familienplanung denkst.
Liebe Grüße
Rudolf

[flora]

Hallo Brooki !
Natürlich ist eine Operation eine große Sache......
Aber danach wird Dein Leben ganz normal weitergehen können. Du wirst nicht mehr mit dem Gedanken leben müssen,daß da etwas in Deinem Körper wächst,was nicht hingehört und evt. gefährlich werden kann.
Mit nur einer funktionsfähigen Niere kann man normal leben.
Kinderwunsch - ist natürlich möglich !
Sport - na klar !
Bei mir war es viele Jahre so, daß ich glaubte, an einem sehr bösartigen Nierenzellkarzinom erkrankt zu sein. Was war ich froh,als es sich dann herausstellte, das es nur ein Angiomyolipom war!
Bei den meisten hier im Forum wurde eine Nieren - OP durchgeführt. Manche kamen schneller, manche langsamer wieder auf die Beine.
Aber ganz gleich, wie lange es dauern wird, Du wirst anschließend GESUND sein ! Und das ist das, was Dir Mut geben kann !
Ich wünsche Dir alles Gute !!!
Flora

[MamainSorge]

Hallo zusammen! Bei meiner Tochter wurde im November 2007 ein Angiomyolipom der rechten Niere festgestellt. Sie war zu diesem Zeitpunkt gerade einmal 4 Jahre alt. Ich habe immer gelesen, das das Alter zwischen 40-50 Jahren liegt. Bei ihr war es ein Zufallsbefund, dank meiner Kinderärztin da sie immer über Bauchschmerzen geklagt hat.
Seither wurde 3x ein MRT erstellt und 1 CT. Über die genaue Größe wie es hier andere Patienten berichtet haben ist mir nichts bekannt. Nur soviel, das wenn es entfernt werden muss, wohl die ganze Niere raus muss. Seither gehen wir zur 1/2 jährlichen Kontrolle zum Kindernephrologen. Vor jedem Untersuchungstermin habe ich die totale Panik. Aber man sagte mir das diese Tumore sehr langsam wachsen. Seit wann sie dieses "Teil" in sich hat kann keiner genau sagen.
Ich habe hier viel gelesen, von wegen Vorsicht bei Stürzen usw. Unser Arzt sagt immer sie soll alles genauso machen wie andere Kinder auch, auch Sport. Aber gerade im Kindesalter ist doch die Sturzgefahr größer, deshalb bin ich etwas verunsichert, ob ich mir nicht lieber eine Sportbefreiung geben lassen soll?
Meine Tochter ist ein sehr blasses Kind, manchmal hat sie richtige Augenringe, Sanostol o.ä. haben nichts bewirkt. Außerdem ist sie ein aubsolutes Leichtgewicht und ein total schlechter Esser.
Im Mai haben wir wieder ein Termin zum Ultraschall, hoffentlich ergibt sich nichts. Oder doch? Manchmal hoffe ich, das sie die OP vornehmen und alles ist gut. Oder wäre das in den jungen Jahren ein zu hohes Risiko?
Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen. Vielen Dank

[flora]

Hallo MamainSorge !
Angiomyolipome treten manchmal aus genetischen Gründen auf.Das würde ich an Eurer Stelle unbedingt abklären lassen.
Es gibt in Deutschland mehrere Zentren,die darauf spezialisiert sind.Schau mal unter : www.tsdev.de
Da sind die verschiedenen Adressen zu finden.
Ich wünsche Euch alles Gute für die Zukunft !
Flora

[MamainSorge]

Hallo Flora, Danke für die schnelle Antwort. Jegliche Aufnahmen und Blutuntersuchungen werden von unserem Arzt immer ans Uniklinikum Heidelberg geleitet. Bisher gab es keine Beanstandungen. Jegliche Symptome die ich auf dieser Seite gelesen habe, sind bei unserer Kleinen nicht vorhanden. Werde trotzdem mal mit dem Arzt darüber reden. Vielen Dank für deinen Tipp.