Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

[illian]

Hallo,

ich wiederum kann dir nichts zur Chemo sagen, jedoch zur OP. Ich selbst war aktive Sportlerin und habe jetzt eine Knieprothese.

Bei der OP wird ien gewisser Sicherheitsabstand um den Tumor eingehalten um Rezidive auszuschließen. Es kommt darauf an wo genau der Tumor sitzt und wie groß er ist. Wenn die OP knieerhaltend durchgeführt wird, hat er sehr gute Chancen weiter Sport zu machen. Wenn natürlich das Knie mitfehlt, wird es schon um einiges schwieriger.
Was macht er den für Sportarten??
Bestimmte Sportarten wird er nicht mehr machen können, aber es gibt immer Alternativen. Und die neuen Prothesen sind auch ein Wunder an Technik und erhalten dementsprechend die Gelenkigkeit und die Bewegung.
Es ist ein langer Weg nach der OP, weil der Kopf alles neu koordinieren muss, aber man freut sich sehr darüber wenn man wieder laufen kann.

Aber näheres wird euch euer Arzt bestimmt gerne beantworten!

Alles Gute!

[adilo]

Hallo Ute, hallo Illian!

Vielen Dank für Eure Antworten.
Liebe Ute es tut mir so leid, dass ihr eure Tochter verlieren musstet - ich weiss zumindest einen Teil, was ihr durchmachen musstet, aber nach dem langen Kampf auch noch zu verlieren - wie kann man das aushalten?
Allein die Vorstellung, dass wir unseren Mathias verlieren könnten ist so furchtbar, dass wir gar nicht daran denken wollen - auch die Ärzte machen uns Mut. Wir sind also optimistisch, aber die Angst bleibt trotzdem.

Wir sind in Innsbruck an der Kinderonkologie in Behandlung.

Zum sportlichen: liebe Illian, danke für deine aufmunternden Worte. Bei Mathias ist noch nicht ganz klar, ob er eine Knieprothese braucht, vielleicht ergibt sich auch die Möglichkeit einer biologischen Lösung. Zum Glück ist mein Mann in der Medizintechnik beruflich tätig und er kennt alle Kapazunder im orthopädischen Bereich in Europa - wir haben also verschiedene Meinungen betreffend OP - das macht es aber nicht unbedingt leichter.
Mathias war aktiver Fußballer - das kann er defintiv nicht mehr machen, was ihn natürlich schwer getroffen hat - wir hoffen aber, dass er wieder Ski und Snowboardfahren kann (für einen Tiroler gehört das einfach dazu).

Liebe Grüße und alles Gute für Euch.

[KGM]

Hallo Adilo,

mein Bruder macht das auch gerade durch bzw. seit fast einem Jahr und die Vai sind wirklich "harmloser" ihm gings da auch wesentlich besser.

Wünsche deinem Sohn alles erdenklich Gute und vor allem euch viel Kraft für den Kampf!!

Wg. OP, mein Bruder ist an der Beckenschaufel betroffen, ihm wurde das halbe Becken entfernt, hat dort ne "Metallstange" drin und ein künstliches Hüftgelenk. Die OP war im Juni und er kann noch nicht voll belasten, fährt aber zwischendurch immer wieder mal Auto. Was ihm schon sehr wichtig ist.

LG Steffi

[adilo]

Hallo Ute,

ich hoffe Deinem Bruder geht es halbwegs. Was steht steht für ihn noch auf dem Programm - wenn er seit Jänner in Behandlung ist, müsste er doch mit den Chemo-Blöcken fertig sein.

Eine Frage noch - in welchen Abständen hat Dein Bruder die VAI-Blöcke bekommen?

Alles Liebe Dir und Deinen Lieben und hoffentlich ein gesundes Jahr 2010.

A. mit M. und P. (12 Jahre)

[KGM]

Huhu, die Chemos sind erstmal durch, er hat nach der Op noch ein paar "schwache" bekommen, weil der Verdacht aufkam, das sich Lungenmetas gebildet hatten. Der Verdacht hat sich auch bestätigt, dann folgte Hochdosischemo und Stammzellentransplantation und Mitte Dezember wurde nun der erste Lungenflügel operiert. Und die metas entfernt.

Es folgt nächste Woche eine weitere OP um das Loch in der Lunge zu schließen und dann nach ner Erholungszeit noch die 2. Lungenseite und danach Bestrahlungen.

Die Abstände waren in etwa alle 4 Wochen.

bzgl. dem das bei deinem Sohn die Leukos so absacken, mein Bruder hat da immer 2 Tage nach der Chemo Neupogen bekommen, das haut die Leukos wieder hoch. Und ihm gings damit wesentlich besser als ohne.

Alles Gute für Euch!

[adilo]

Hallo Steffi,
tut mir leid, habe dich das letzte Mal mit Ute angesprochen.
Vielen Dank für deine Antwort - es freut mich, dass es deinem Bruder halbwegs gut geht.
Mein Sohn hat jetzt die 4. Chemo hinter sich gebracht. Diesmal haben wir sofort Neupogen-Spritzen mit nach Hause bekommen, damit die Leukos nicht wieder so absacken - aber erst nach Intervention, bei der Nachuntersuchung nach der 3. Chemo haben sie uns mit 300 Leukos nach Hause geschickt - abwarten und natürlich ist es ihm dann 2 Tage später echt schlecht gegangen und er musste in der Klinik bleiben und das ausgerechnet zu Weihnachten.

Zusätzlich haben wir einen Homöopathen kontaktiert, einen Kinderarzt- hat uns echt beeindruckt und wir sind voller Zuversicht, dass die "Kügelchen" etwas Erleichterung bringen. Er nimmt sie jetzt seit 2 Wochen - na mal sehen - werde dir Bericht erstatten.

lG

[KGM]

Huhu,

kein Problem, das du mich mit Ute angesprochen hast, bin mir ihr auch in Kontakt *zwinker*

Montag muss mein Bruder nun wieder ins Kh.. ich hoffe die finden das Loch in der Lunge bzw. woher es kommt und das dann nur ne Klammer neu gesetzt werden muss, sonst muss der Brustkorb wieder eröffnet werden.. *grusel*

Hoffe die Kügelchen schlagen gut an!! Fühl dich lieb gedrückt!

[Mina08]

Liebe Adilo
herzlich willkommen bei uns, ich kann mich in deine Lage versetzen als Mutter und in der Lage von Mathias, es ist eine lange, schwere Zeit, die Ihr aber auf jeden Fall schafft!!!
Ich hatte die VAi Blöcke, wie die Vide in 3. Wochen Abstand bekommen, waren leichter zu ertragen als die VIDE, die OP war am 05.Dez , jetzt inzwischen 1 Jahr her, ich kann im Moment mein Bein sehr gut belasten, bin Mutter von 2 Kinder, da muss ich, ob ich will oder nicht
Ja, mit der Belastung kommt das mit der Zeit, aber Fussball, geht glaub ich nicht mehr?!
Es kommt darauf an, ob er die Kniesceibe erhält, wenn ja hat er besseres Gefühl im Knie, wenn nicht, dann spürt man alles (haben mir viele erzählt!)
Ich kann dir einen Hömöopathen nicht empfehlen, das war einfach (500,-€) rausgeschmiessenes Geld!!!!
Wenn Du noch Fragen hast Dilo, melde Dich jeder Zeit
Alles Gute für Mathias
Mina

[Silik]

Hallo ihr Lieben,

ich hatte auch ein Ewing Sarkom linke proximale Tibia, seit Oktober letztes Jahr bin ich "geheilt", ich setze es deshalb in klammer weil man bei dieser Diagnose ja nie den Tag vor dem Abend loben sollte, ich aber trotzdem optimistisch in die Zukunft sehe.

@adilo

mir mussten sie das Kniegelenk leider mit entfernen, ich war letztes Jahr im Mai in Münster zur OP, die meinten das wäre anders nicht möglich.
Ich komme mit der Knochenprothese eigentlich ganz gut klar, besser als ich anfangs dachte, natürlich wird es nie wieder wie vor der OP, aber man kann wirklich gut damit zurecht kommen.
Wenn man allerdings die Möglichkeit hat das Kniegelenk zu erhalten dann ist das das beste was einem passieren kann in dieser Situation.
Ich weiß nicht genau wie weit der Tumor bei deinem Sohn ins Knie reicht, bei mir kann man es vielleicht auf dem Avatarbild etwas erkennen.

Gerne aber hätte ich informationen zu diesem Vorgang, interessieren würde mich das sehr, auch wenn es bei mir zu spät dafür ist.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute...

Ich hab ein kleines Video über meinen Kampf gemacht wenn jemand interesse hat, einfach ansehen...

Liebe Grüße...