MRT und PET sehr unerfreulich...

[4pfoten]

Die Kosten für ein FET-PET belaufen sich auf ca. 1.500 Euro, ich habe gerade die Rechnung (Privatliquidation) von meinem Mann in Händen gehabt und an die PKV weitergeleitet. Ich nehme an, dass die GKV dies auch übernehmen muß, wenn eine vernünftige Kontrolle des Krankheitsverlaufes nur via MRT nicht möglich ist! Und wenn der Arzt es entsprechend ver-/anordnet, kann ich mir nicht vorstellen, dass die GKV dies so einfach ablehnen kann!

Jürgen, verstehe ich richtig, dass Du erst ein AA III hattest und nun ein Glioblastom?

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute für Deine Bestrahlung und hoffe Du kannst eine Stagnation des Wachstums oder sogar einen Regress erreichen!!!

Trag den Kopf immer oben!!!!

Alles Liebe,
Mel

[Nietzsche]

Hallo Mel...

vielen Dank für Deine Aufmunterung...ich kann es gar nicht erwarten bis es endlich mit der Bestrahlung losgeht...gestern genau vor einem Monat war das MRT...es zieht sich also alles schon eine Weile hin...die Zeit muß man erstmal totzuschlagen wissen...bei der Biopsie ging es mir damals irgendwie besser...damals war alles noch neu und ich wußte noch nicht, was das alles nun genau zu bedeuten hatte und für Auswirkungen haben würde. Und ich war ziemlich "durch den Wind"...das lenkte ab...aber nun, nach ein paarJahren, weiß ich ja Bescheid, mit was für einem Leiden wir es hier zu tun haben...

Also ich hatte bisher noch kein Problem mit der Abrechnung der MRTs...ich bin gesetzlich versichert, bekomme die Überweisung vom Hausarzt, und bis jetzt hat immer alles reibungslos funktioniert...alle drei Monate gehts zur Kontrolle.
In der Klinik, in der ich mich bestrahlen lasse, bin ich allerdings als Selbstzahler in der Privatsprechstunde des Chefarztes, und der kann einfach so, sage ich mal, in der Nuklearabteilung ein PET anfordern, das wird dann klinikintern abgerechnet...wenn ich das richtig verstanden habe.
Auf jeden Fall sind die Untersuchungen natürlich ihr Geld wert...

Also 2007 vermutete man vor der Biopsie anhand der MRT-Bilder schon den Grad WHO III, bzw. sowohl Grad II als auch III, da ich ja an mehreren Stellen Tumoren habe, und da ja der höchste Grad zählt, ist es also Grad III. Die Gewebeentnahme geschah dort, wo im PET die höchste Aktivität/Bösartigkeit sichtbar wird. Man spricht da ja von den sog. Hotspots.

Nun habe ich also fronto-basal, vorne rechts an der Stirn, diese Neubildung...diese ist im PET relativ groß, knallrot und im MRT nicht zu sehen...was für ein Grad das ist? Da würde es erneut einer Biopsie bedürfen....ich tippe mal auf III. Weißt Du, was ich habe ist relativ selten: Gliomatosis cerebri...also nicht einfach ein oder mehrere Tumoren, die man sich klar umgrenzt wie eine Murmel vorstellen kann, sondern kreuz und quer und miteinander verbunden durchs ganze Gehirn wachsene Zellen...

Aber das Wort GBM habe ich während des Gesprächs mit dem Prof. nicht gehört...da muß ich noch mal nachforschen...


Ich hoffe mal daß man Euch das PET bezahlt...und wünsche Euch alles Gute...insbesondere Deinem Mann...

Liebe Grüße Jürgen

[Stay]

Hallo Jürgen,
wie geht es Dir und wie laufen die Bestrahlungen?

LG
Stay

[Minimi]

Huhu!

Kenn mich bei deiner Erkrankung leider gar nicht aus, bin nur zufällig auf deinen Thread gestoßen. Hast du schon mal was von HIT gehört ? Heidelberger Ionenstrahlen-Zentrum, das neu eröffnet worden ist?
Vielleicht wär auch so was für dich! (Einfach mal googlen, ich glaub da findet man was drüber)

LG Minimi

[Nietzsche]

Hallo Stay und Minimi!

Vielen Dank für Eure Nachrichten!

Ich bin gerade übers Wochenende zuhause, ansonsten liege ich unter der Woche in Heidelberg in der Kopfklinik, in der Radiologie/Strahlentherapie!
Das ist eine Station vom Prof. Dr. Dr. Debus, den ich ja so hin und wieder sehe und bei dem ich mich auch vor der Behandlung in der Ambulanz vorgestellt habe.
So haben wir ihn natürlich auch auf das HIT angesprochen...aber man kann es (und somit diese Schwerionen) leider nicht bei mir anwenden, da meine Tumoren diffus sind und gesundes Gewebe infiltrieren, d.h., die bößartigen Zellen sind nicht klar vom gesunden Gewebe abgegrenzt, und diese Schwerionen im HIT können nicht zwischen gesundem und bößartigem Gewebe "unterscheiden", es wird gleichermaßen zerstört. So bekomme ich nun 33 Bestrahlungen mit Photonen, man kann das eine Halbhirnbestrahlung nennen...

Vertragen tue ich sie soweit ganz gut...ich habe es mir schlimmer vorgestellt...hin und wieder tut mir mal die Stirn weh...müde und lustlos usw. bin ich hingegen sehr...übel ist mir nicht und Haare sind mir auch noch keine ausgefallen...

Morgen muß ich wieder da sein, und die dritte Woche beginnt...

Euch alles Gute!

LG, Jürgen

[Andorra97]

Hallo Jürgen,
musst Du die ganze Zeit stationär bleiben? Das ist sicher nicht gerade schön, wenn man gar nicht nach Hause kann .
Aber gut, dass Du es ganz gut verträgst. Ich drücke weiter die Daumen!

[Rachel]

lieber jürgen, ich wünsche dir alles gute und viel kraft für die kommende zeit. nicht den mut verlieren sondern weiterkämpfen.
lg gitti