aggressive Fibromatose

[Suusi]

Hallo mone 84,

in letzter Zeit bin ich nur noch stiller Mittleser,ich heiße Susanne komme aus Bottrop und hatte im August 2008 ein Chondrosarkom im rechten Bein.Bin 3 mal operiert worden.Seit gut einem halben Jahr gehe ich zur Nachsorge zu Dr Bauer,Uni Essen.Dort habe ich am 08.03.2010 meinen nächsten Termin.Ct Thorax und Abdomen sowie Blutabnahme stehen an. Am Montag den 01.08 fahre ich nach Velen zu MRT,dort ist der Radiologe meines Vertrauen der damals nach dem MRT sofort gesehen hat,das es sich um ein Sarkom handelt.
Leider haben die Chirurgen in Oberhausen diesen Befund nur belächelt.
Heute bin ich schlauer und würde sofort ein Sarkom Spezialisten aufsuchen.
Ich hoffe ich bin in Essen in guten Händen . Ist der Dr. T. nicht eher ein Chirurg,statt ein Sarkom Spezialist? Ich habe ihn 2009 in Bad Nauheim kennen gelernt. Auch in diesem Jahr findet ein ein Sarkom Forum statt. Dieses mal in Essen,zu dem ich mich auf jeden Fall anmelden werde.

Für dein MRT wünsche ich dir alles gute.

Ich bin das erste mal in Oberhausen,das zweite mal in Bochum (Bergmannsheil) und das dritte mal in der Uni Manheim
operiert worden.

Susanne

[mone84]

Hallo Suusi,

ich denke schon das man im uniklinikum essen gut aufgehoben ist so ist das ja gar nicht gemeint hab mich halt einfach alleine gefühlt da das letzte mal u es gibt halt zwei ärzte zu denen ich da nicht mehr will. Ja genau das ist nen chirurg deswegen versteh ich auch gar nicht warum ich nicht bei jmd bin der sich mit dem scheiß besser auskennt. Naja es gibt jmd der steht eigentlich immer nur im op das ist dr. lendemann(s) der ist der jenige den ich immer vertrauen würde der bringt mir es wenigstens rüber das ich was wert bin ( allerdings auch chirurg). Ach ich weiß da doch auch nicht mehr weiter.

Was ist das genau für eine Sitzung wo du dich anmelden willst in essen?

Gibt es eigentlich selbsthilfegruppen wo auch so treffen sind?

Ich danke euch das ihr so für mich da seit. Hab mir gestern auf heute echt schon gedanken gemacht mich vllt lieber einliefern zu lassen wäre sicherlich noch besser.

Danke für alles meine lieben. =*

[Suusi]

Guten morgen,

ich bin auch in Psychologischer Behandlung und eine Selbsthilfegruppe besuche ich auch.Es sind zwar keine Sarkom Betroffene darunter, aber es tut gut sich über Ängste und alles was einen Belastet auszutauschen.

Mir geht es irgendwie, wie dir mal voller Hoffnung und dann psychisch wieder ganz unten. Dabei wissen wir alle das Positives denken ganz wichtig ist.

Hol dir doch auf jeden Fall noch eine zweite oder dritte Meinung.
Ich wünsche Dir und allen anderen ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Susanne

[Manu]

Hallo Susanne,
Dir wünsche ich auch alles Gute, Du hast ja auch schon einiges mitgemacht. Wie geht es Dir denn im Moment?


Viele Grüße an Alle.
Manuela.

[Suusi]

Hallo Manu,
ich bin sehr nervös,und habe richtig Schiss vor den Untersuchungen,aber was sein muss,muss sein.

Wie geht es denn Dir,wirst du denn operiert oder wartet man noch ab?
Ich habe auch kein Gefühl mehr im Bein,vom Knöchel bis zum Knie und zwei Muskeln mussten auch dran glauben,aber die anderen Muskeln haben die funktion ganz gut mit übernommen.So wie es mal war wird es nie mehr aber wenn ich keine Metastasen und kein Rezidiv bekommen würde, könnte ich gut damit leben.Die Angst ist halt ständiger begleiter.

Liebe Mone ,
wie geht es dir,du hast leider noch nicht wieder geschrieben.Da ich ja in der nähe von Essen wohne,stände meiner Seits ein Treffen nichts im Wege.

Susanne

[Kerstin85]

Hallo,
ich bin 24 Jahre alt. 2008 wurde in meiner rechten Wade ein 8x5 cm großer Desmoid festgestellt u. entfernt, leider zu 3/4 im gesunden. Bei erneuter Kontrolle vor 3 Wochen wurden mehrere Rezidive festgestellt.
Diese wurden bei OP vor 2 Wochen komplett, "R 0", entfernt.

=> Ich habe Angst vor einem nachwachsen, da es ja heißt, je öfter operiert, desto schneller... der Nachwuchs.

Bin deshalb morgen im Krankenhaus wg. Beratung zu Strahlentherapie, ich will das auf jeden Fall machen. Soweit ich mich bei Ärzten schon informiert habe, gibt es keine "gravierenden" Nebenwirkungen (wie unfruchtbarkeit...). Mit Hautrötungen o. Hautveränderungen kann ich leben, hab eh schon ne große Narbe und wäre nur Heilfroh wenn endlich RUHE ist.

Weiß hierzu jemand etwas? Hat Bestrahlung geholfen?

Kennt jemand etwas/jemanden, der sich mit Naturmedizin auskennt?

Vielleicht kann man das ja noch nebenbei machen.

Ich freue mich über Antwort.

Viele Grüße

Kerstin

[Kerstin85]

Hallo,
kann mir hier niemand etwas dazu sagen?????????