Tumor in der Schulter

[Ute08]

Hallo Christina,

wie du sehen konntest, hatte meine Tochter auch ein Ewing-Sarkom.
Deshalb war ich ja gezwungen, mir da einiges anzulesen oder den Ärzten löcher in den Bauch zu fragen.
Mel ist auch in einer Uniklinik behandelt worden. Bei uns war es so, dass in der Kinderklinik auch Erwachsene mit Ewing behandelt worden sind, weil Ewing ja eher im Jugendlichen-Alter vorkommt und die Kinder-Onkologen dann einfach mehr Erfahrung haben. Im Ganzen kommt Ewing ja eher selten vor. Die Ärzte haben auch nie Prognosen / Prozentzahlen genannt, weil einen das ja nur irre macht. wir wussten die ganze Zeit, dass es eine sehr gefährliche Krebsart ist, aber das weißt du ja schon, wenn du hier gelesen hast.
Alle Ewing-Patienten werden erstmal nach der Euro-Ewing-Studie behandelt.
Es beginnt mit diesen sechs Chemoblöcken, die man auch VIDE-Blöcke nennt. Jeder Buchstabe steht für ein Chemotherapeutikum. Wenn du VIDE eingibst, findest du dazu ausführliche Informationen im Netz, auch zur Studie.

Wenn du weitere Fragen hast, kannst du dich gerne jederzeit melden, ob hier oder als PN,
Lass dich von den Prozentzahlen nicht verrückt machen. Du schaffst das.
Und du wirst auch so stark sein wie meine Tochter, weil jeder an seinen Aufgaben wächst - außerdem möchtest du doch für dein kleines Kind da sein. Es ist sicherlich jeden Kampf wert.
Ein lieber Gruß
Ute

[adilo]

Hallo Christina,

herzlich Willkommen.
Bei meinem Sohn wurde im Oktober letzten Jahres ein Ewing-Sarkom im Schienbein diagnostiziert. Er wird nach EuroEwing 99 behandelt und hat nun seinen letzten VIDE-Block vor der OP hinter sich. Es war keine leichte Zeit, die Chemo sind wirkliche Bomben, aber trotz allem hat es mein Sohn zumindest körperlich ganz gut gemeistert. Zwischen der 2. und 3. und der 3. und 4. Chemo war er einige Tage stationär in der Klinik - das war für ihn der Horror, weil es genau zu Weihnachten war. Danach haben wir es geschafft, dass er ohne stationären Aufenthlat zwischen den Chemos blieb, dass war natürlich sehr gut. Er hat ca. 10 kg abgenommen, fast keine Haare mehr, aber sonst geht es ihm erstaunlich gut. Für eine Pubertierenden war das größere Problem, dass er psychisch natürlich in ein Loch gefallen ist - keine Schule, keine Freunde, keine Disco, ....., das war natürlich extrem hart. Ich möchte dir aber Mut machen, denn bei deinem Mann kommen diese Probleme ja nicht zum Tragen und wenn er es körperlich so schafft wie mein Sohn, dann muss er sich nicht fürchten. Natürlich Übelkeit, Schleimhautentzündungen, allgemeine Schwäche lassen sich nicht vermeiden, können aber durch entsprechend Medikamente ganz gut unter Kontrolle gebracht werden, man muss sich einfach in der Klinik wehren und vieles einfordern.
Wir haben auch bei unserem Sohn Spermien konservieren lassen - Kosten pro Jahr ca. € 280,-- bei uns hat das die Kinderkrebshilfe übernommen, wir hätten aber auch nicht gezögert, wenn wir die Kosten selbst tragen hätten müssen, man muss einfach an die Zukunft denken und die Chance nützen.
Ich wünsche euch alles alles Gute, kämpft, seid stark auch für euer kleines Kind, freue mich über einen Austausch, denn ich weiß mittlerweile wie viele verzweifelte Momente man hat.

Liebe Ute,

ich hoffe es geht dir gut, schön wieder einmal von dir zu hören, ich finde du klingst nach all dem was dir widerfahren ist, recht positiv - ich bin mir sicher, deine Tochter hätte das so gewollt und sitzt jetzt im Himmel und freut sich, dass es ihrer Mama gut geht.

lG

[dthuerkauf]

Hallo Christina,

bei mir wurde im august 2006 ein ewing sarkom im rechten schulterblatt diagnostiziert, das schulterblatt ist also nicht derart aussergewöhnlich!

ich wurde auch mit der üblichen euro ewing studie behandelt...

das schulterblatt wurde 2007 grösstenteils entfernt, dafür habe ich ein gespendentes schulterblatt erhalten, welches am resten meines schulterblattes befestigt wurde... es gibt auch künstliche schulterblätter... es heisst also nicht zwingend, dass man ohne schulterblatt auskommen muss!

mit dem neuen schulterblatt lebe ich sehr gut und ich bin sehr dankbar dafür, das eigentliche problem habe ich nicht mit dem schulterblatt, sondern mit den fehlenden muskeln drumherum.... die waren zum teil auch befallen und mussten daher entfernt werden....

ich wünsche euch auch von herzen viel kraft, mut und zuversicht!

Liebe grüss Désirée