Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

[adilo]

Hallo,

weiß nicht, wo ihr genau wohnt, unser Sohn wird in einer österr. Klinik behandelt, nehme an ihr seid aus Deutschland. Wir haben uns aber eine zweite Meinung eingeholt - Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie, München. Unser Sohn wird in einer österr. Klinik operiert, die Meinung des Operateurs deckt sich aber mit den Münchnern, deshalb haben wir uns für diese Methode entschlossen.

Soweit ich es erkennen kann, liegt der Tumor unseres Sohnes weiter unten am Schienbein, natürlich haben wir mehrmals nachgefragt, hinsichtlich des Risikos eines Rezidivs bei dieser OP-Methode, es wurde uns aber vom Operateur und vom Onkologen versichert, dass kein höheres Rezidiv-Risiko besteht, und eine 100%ige Garantie gibt es ja nirgends.

Zur Frage der Tumorprothese: unser Sohn hat dann keine Prothese sondern lediglich zwei Titanplatten, die auch drinnen bleiben und normalerweise nicht ausgetauscht werden (Erklärung von mir als Laie!!)

Ich bin sehr froh von dir, einem Betroffenen, zu hören, dass auch du dich für diese Methode entschieden hättest, wenn es bei dir eine Möglichkeit gegeben hätte, natürlich haben wir Angst, dass es nicht klappt, aber wir hoffen natürlich das Beste.

Ich habe lange überlegt, ob ich diese OP-Methode im Forum ansprechen soll, aber jetzt bin ich froh, vielleicht kann es ja dem Sohn deines Freundes helfen, zumindest würde ich mich erkundigen, ob eine solche Mögichkeit besteht. Wir müssen ja zusammenhalten, denn wir sitzen hier ziemlich alle in derselben Sch*****

Wenn du irgendwelche Fragen hast, melde dich, ich würde mich einfach freuen, wenn wir in Kontakt bleiben - ich werde auf alle Fälle über den OP-Erfolg informieren.

lG
A.

[Silik]

Ja, das wäre super wenn du mich auf dem laufenden halten könntest wie die OP verlaufen ist.

Ich werde das auf jeden Fall weiter geben das es so eine Möglichkeit gibt, obwohl ich wenig chancen dafür sehe weil der Tumor vom Sohn meines Bekannten doch fast gleich aussieht wie meiner, also mindestens genauso weit ins Knie reicht, nur war bei meinem die rechte Seite des Muskelgewebes im Schienbein betroffen und beim Sohn meines Bekannten ist es die linke Seite des Muskelgewebes neben dem Knochen, sonst ist das MRT ziemlich indentisch mit meinem.

Aber es ist gut zu wissen das es diese Methode überhaupt gibt, und sich da einmal zu informieren und zu fragen ob es vielleicht doch möglich wäre kostet ja schließlich nichts, man muss doch jede Möglichkeit mal in betracht ziehen was die funktion des Beines weitestgehend erhalten könnte.

Ja, ich hätte das auf jeden Fall ausprobiert, denn die Chancen sind groß das es gut ausgeht und selbst wenn es nicht gut verlaufen würde kann man doch später immer noch eine Knochenprothese einsetzen. So oder so wird es wieder gut werden!!! Und es ist sehr viel wert das er wenn diese OP gut verläuft nicht nocheinmal operiert werden muss, weil nichts ausgetauscht werden muss.

Ich wünsche euch für die OP alles erdenklich gute und drücke beide Daumen das alles so klappt wie ihr es euch erhofft.

Lg

[adilo]

Hallo,
möchte über die OP berichten:

Mein Sohn wurde am 17. März 10 operiert. Wie bereits berichtet eine gestielte Fibula und wir hatten Glück, sie haben es mit der Fibula desselben Beines gemacht, d.h. das zweite Bein ist ganz ok. Die OP dauerte 8,5 Stunden, aber sie war ein voller Erfolg. Es ist alles nach Plan verlaufen. Die ersten Tage waren natürlich hart - Schmerzen und es war nur Rückenlage möglich, was vor allem beim Schlafen sehr unangenehm war. Aber jetzt geht es mit jedem Tag aufwärts. Er kann schon mit Krücken aufstehen, sich alleine fortbewegen, vor allem der Weg zum WC ist für ihn wichtig, das bedeutet wieder Unabhängigkeit. Körperlich geht es ihm sehr gut, aber die Laune sinkt mit steigender körperlicher "Fitness" und er zählt die Tage, bis er wieder nach Hause kann. Eine kleine Stelle am Bein ist noch nicht ganz abgeheilt und deshalb heißt es noch warten, aber das wird er auch noch schaffen. Der histologische Befund ist noch nicht da, wir wissen also noch nicht, wie der Tumor auf die VIDE-Blöcke angesprochen hat, aber wir hoffen natürlich das Beste. Der weitere Weg heißt nun wahrscheinlich 8 Mal VAI und erstmal 6 Monate auf Krücken mit steigender Belastung des Beines. Innerhalb von 2 Jahren soll nun die Fibula so stark werden, dass sie das Schienbein ersetzt. Wir sind sehr zuversichtlich und lt. Onkologen hat er die allerbesten Voraussetzungen. Es wird zwar noch ein langer Weg zur Genesung - gerade ein Pubertierender glaubt natürlich, dass er jeden Tag etwas versäumt - seine Freunde düsen natürlich mit ihren Mopeds und das ist sehr hart für ihn, aber es geht aufwärts und zu "Mr. Ewing" haben wir tschüss gesagt.

Allen, die auch von dieser Krankheit betroffen sind, wünsche ich alles alles Gute, viel Kraft und Zuversicht.

[adilo]

Hallo, Frage an silik:
warum hattest du nur 4 VAI-Blöcke nach der OP? Wäre dir sehr dankbar für eine Antwort.
Hoffe, es geht dir gut
lg
A.

[Silik]

Hallo adilo,

das freut mich sehr zu hören das die OP so gut verlaufen ist.
Es dauert natürlich etwas bis man wieder auf die Krücken verzichten kann, aber ich glaube ich hatte es in weniger als 6 Monaten geschafft, wobei ich auch schon total vorsichtig war, es dauert eben bis man das "vertrauen" in dieses Bein bekommt, also bei mir war das zumindest so. Ich bin das alles sehr langsam angegangen, aber die Krücken hatte ich glaub schon nach zwischen dem 4. und 5. Monat weggelassen.

Habt ihr inzwischen den histologischen Befund?

Bei mir haben sich die Onkologen darum gestritten ob nochmal Chemo notwednig sei oder nicht, ich hatte ja eine T0, das ist das beste Ergebnis das man überhaupt haben kann und deshalb meinte der Onkologe hier man müßte keine Chemo mehr machen, die Ärzte in Münster, wo ich später nochmal zur Kontrolle war haben die Hände über den Köpfen zusammen geschlagen als sie davon hörten.
Tja und was soll man in so einer Situation tun, auf welchen Arzt soll man nun hören, sind ja fast alles irgendwie Professoren...
Ich hab mich dann mit meinem Onkologen hier auf die hälfte geeinigt, also 4 Zyklen VAC, weil ich kein Ifosfamid mehr wollte.

Ich hoffe halt das alles gut wird, aber zufrieden bin ich nicht, ich werde die Nachsorgeuntersuchungen wieder in einer anderen Klinik machen lassen. Ich nehm es denen halt schon übel das die einfach vom Protokoll abgewichen sind, wo ich doch vorher so hart an den VIDE Blöcken rumgemacht hab.
Aber wenn man dann aufeinmal von einem Professor der Onkologie hört das keine Chemo mehr notwendig sei, dann freut man sich halt erst mal total und dann kommen die in Münster und plötzlich hat man das gefühl es wird mit dem eigenen Leben gespielt.

Mit der Nachsorge dort bin ich eben auch nicht zufrieden, die letzte Chemo war im Oktober, seit der OP letztes Jahr im Mai hatte ich eine Abdomen/Thorax CT und eine MRT von den Beinen und das war im Januar. Jetzt möchte er im Juli röntgen... ...und was ist mit einer Skelettszinti??? Muss man sich denn verdammt nochmal um alles selber kümmern.

Schlechte Erfahrungen mache ich gerade auch mit der Rentenversicherung und dem Arbeitsamt wegen einer Umschulung, da hat man seine ganze Kraft und Energie in den Kampf gegen den Krebs gesteckt und dann muss man darum auch noch kämpfen... aber so ist das Leben... ein einziger Kampf!

Aber ich bin ja froh zu Leben... und den Kampf gewinn ich auch noch... ist doch alles gelacht, ich hab den Krebs besiegt, bitte, es gibt nichts was ich nicht schaffen kann...

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute!

[adilo]

Hallo silik!

Vielen Dank für deine Erklärungen. Der histologische Befund hat keine aktiven Tumorzellen ergeben, das ist natürlich super, aber sie sind trotzdem sehr vorsichtig, da ja nur ein Teil des Knochens für die histologische Untersuchung zur Verfügung stand, da der größte Teil ja wieder eingebaut wurde. Natürlich war es für meinen Sohn wieder hart zu erfahren, dass die 8 VAI-Blöcke noch bis September dauern. Gestern und heute hat er mit dem ersten VAI-Block begonnen, er darf morgen nach der Bewässerung (24 Stunden) heim. Im Vergleich zu VIDE ist die Dauer der Chemo natürlich sehr gering und wir hoffen alle, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und die Lebensqualität zwischen den Chemos gut ist, denn es ist schon noch eine lange Zeit, vor allem im Sommer wird es wirklich hart, wenn alle anderen im Schwimmbad sind. Trotzdem ist mein Sohn einsichtig, die Ärzte wollen kein Risiko eingehen und wir sind froh darüber. Deinen Worten kann ich entnehmen, dass du natürlich froh warst zu erfahren, dass keine postoperativen Chemoblöcke mehr notwendig sind, wer wäre nicht froh, aber es ist natürlich aus der anderen Sicht ein Risiko, aber ich glaube 4 VAC-Blöcke sind ein guter Kompromiss und ich bin mir sicher, dass es bei dir so positiv weitergeht. Auch wir haben die Erfahrung gemacht, dass man um alles kämpfen muss, bei Ämtern und Behörden, in der Klinik, bei den Ärzten und Schwestern. Wir finden, dass müsste nicht so sein, aber wir kämpfen für unser Kind.

Ich wünsche dir alles Gute und ziehe meinen Hut vor dir, ich weiß was du durchgemacht hast und gib nicht auf. Ich werde weiter berichten.

lG A.

[Silik]

Hallo adilo,

glückwunsch zu eurem guten Befund!!!
Da haben sich die harten VIDE Blöcke doch gelohnt!

Auch wenn der ganze Knochen entnommen wird, so wie bei mir, wird er in der Pathologie nur teilweise untersucht, die können ja nicht jede einzelne Zelle kontrollieren. Das was sie bei mir untersucht haben, hat keine aktiven Krebszellen nachgewiesen, das heißt aber nicht das sich nicht irgendwo vielleicht doch welche versteckt haben können, oder das doch noch irgendwo Metastasen da sind die man auf den Bildern noch nicht sehen kann.

Deshalb ist eine weitere Chemo nach der OP so wichtig, haben die mir in Münster erklärt, woraufhin ich dann doch weiter gemacht hab.

Die VAI Blöcke sind wirklich nicht so hart, gegen VIDE ein echter Witz, ihr werdet sehen. Das Problem ist halt das man die Chemo ansich irgendwann einfach nicht mehr sehen kann, man kann die Klinik nicht mehr riechen und essen möchte man da auch nix mehr.

Ich hatte ja wahnsinnig schlechte Blutwerte bei der VIDE, aber bei den VAC Blöcken gar nicht so arg, euer Sohn wird da bestimmt auch keine Probleme mit haben.

Das liegt sicher am Alter, Patienten in dem Alter denken immer sie würden etwas verpassen, aber es rennt ihnen doch nichts weg.
Ich denk mir da immer, jo, dann mach ich das halt nächstes Jahr wieder jugendliche sollten da eigentlich noch mehr Zeit haben als ich mit fast 30.

Wir sind es ja nun gewohnt zu kämpfen, aber das man es einem, zu dem Kampf ums Leben, noch so schwer machen muss manchmal...

Wie geht es deinem Sohn gerade nach seinem ersten VAI Block? Verträgt er das Ifosfamid gut? Mir ist immer wahnsinnig schlecht geworden davon und man wurde irgendwie voll verwirrt, deshalb wollte ich unbedingt VAC.

Liebe Grüße...