Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Guten Tag,
vor einem Jahr wurde bei mir die Diagonose Thrombozythämie gestellt. Vorausgegangen sind Schmerzen am ganzen Körper, ich war nicht mehr bewegungsfähig, alles schmerzte, nachts im Schlaf schrie ich vor Schmerzen. Kein noch so starkes Schmerzmittel half mir. Daraufhin wurde ich im Krankenhaus komplett durchuntersucht. Meine Blutwerte waren eigentlich ok, nur die Trombo lagen bei 900.000. Wo kamen die Schmerzen her?
Die Ärzte stellten die Diagnose Fibromyalgie und Thrombozythämie, also zwei verschiedene Krankheiten. Ein sehr guter Rheumatologe stellte aber fest, daß es nicht Fibro ist, sondern Polymiealgie reumatica, was auch im Blut nicht feststellbar ist.
Ich bekam nach zahlreichen Krankenhausaufenthalten folgende Medikamente:
Cortison 25 mg für die Poly, Thromboreductin 6 Kapseln täglich für die Thrombozythämie. TR ist ein Österreichisches Medikament und ist noch in der Erforschung. Nach 10 monatiger Einnahme dieses Medikamentes sind meine Trombo nicht wesentlich gesunken und seit fast 3 Monaten nehme ich Litalir, 2 Kapseln täglich. Ich habe aber sehr große Nebenwirkungen: Müdigkeit, depressiv, innerliches Zittern, Sehstörungen. Die Trombo sind allerdings normal.
Inzwischen sind auch meine körperlichen Schmerzen fast zur Gänze verschwunden, ich nehme nur noch 5 mg Cortison täglich ein.
Können diese Ganzkörperschmerzen mit den Trombo zusammenhängen?
Erhöhen sich meine Trombo wieder, wenn ich nur noch eine Kapsel Litalir und 2 Kapseln Thromboreductin einnehme?
Kann mir jemand seine Erfahrungen mitteilen, denn von den Ärzten kann man leider nicht viel erfahren, da sie über das Krankheitsbild Thrombozythämie wenig wissen.

Liebe Grüsse
Hannelorename@domain.dename@domain.de