Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[anke1]

Hallo Birdie!

Ich verfolge still lesend den Weg von Ernie und es macht mich schon sehr traurig zu lesen. Dieser ganze Gang ist für ihn mit Sicherheit alles andere als leicht, um so schöner für ihn, einen Menschen wie Dich an seiner Seite zu haben,der so bedenkenlos alles mit ihm durchsteht und mit so einer Willensstärke für ihn und um ihn kämpft!!! Ich finde das einfach nur grandios und Du hast meinen heiden Respekt verdient!!! Mach bitte weiter so!!!

Vielleicht als kleiner Tip für Ernie gegen die Schmerzen...er soll sich das Morphin als Subcutanspritze geben lassen. Das kann er natürlich auch selber machen. Auf alle Fälle dürfte es angenehmer bei der Übelkeit sein und vorallem auch voll wirken. Nichts ist schlimmer als Schmerzen leiden zu müssen! Und gegen die Übelkeit könnte er sich Zäpfchen gegen lassen,vielleicht hilft es ja.

Ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen,dass es Ernie recht bald besser geht! Richte ihm bitte liebe Grüße aus....

Alles Liebe wünscht Euch Anke

[Birdie]

Ihr Lieben, ich wollte mich bei euch herzlich für euren Zuspruch bedanken, denn der Zuspruch von Ernie ist zur Zeit eher minimal.
Wenn ich hier von "grumpy old man" schreibe, dann ist es auch so ..
mal passt es ihm, wenn ich ihn da anfasse, dann wieder nicht, wenn meine Fingernägel seine mit Wasser gefüllten Beine streifen, dann kommt gleich in großer Aua Schrei, er macht mir Versprechungen (zu essen, zu duschen) und kann sie nicht einhalten, er ist schon manches mal ungehalten und verfehlt den Tonfall .. heute ist mir z.B. zum Heulen ... und die lieben Momente, in denen wir Händchen halten können und in denen er "klarer" ist, werden immer seltener ..
Ich habe den Eindruck, dass er diese klaren Momente für seine Familie aufspart und danach fällt er wieder ins "Grummel-Muster" und schläft .. wenn er mal nicht schläft, dann ists nicht immer nett hier und ich bin teilweise schon stark genervt davon, denn ich bin die Letzte, die ihm was Böses will ..
Aber so ist es wohl immer, wenn jemand gepflegt wird ..

Ich habe keine Ahnung, wie er das ohne mich hier schaffen sollte ..
er verwechselt so vieles, hat Sachen einfach schlecht oder gar nicht in Erinnerung .. kann sich selbst zu nichts wirklich aufraffen .. *seufz* ..

Naja . .jetzt hab ich mich genug ausgeheult .. ich musste nur mal Dampf ablassen .. SORRY !!!!

[Birdie]

Tja .. gestern hab ich noch gemeckert .. heute hab ich nur noch Angst ..

Als ob Ernie mein Gemeckere hier im Blog gelesen hätte, hatten wir gestern noch ein paar schöne Stunden.
Seine Hämoglobinwerte allerdings waren mehr als sehr schlecht. Er hat gestern noch 2 Blutkonserven bekommen. Allerdings zeigt er schon davor Verwirrungszustände - die Ärztin sagte, dass das durch die schlechten Hämoglobinwerte kommt.
Die Werte haben sich auch durch die Blutkonserven nicht sonderlich gebessert.
Er ist auch etwas dehydriert.
Ich habe den Schwestern gestern Abend schon Bescheid gegeben, dass er Sachen verwechselt und noch träumt - selbst wenn er wach ist. Naja .. Halluzinationen nennt man das .. aber das will er nicht hören ..

Wie dem auch sei .. ich habe gerade mit der Ärztin gesprochen und die sagte mir, dass sie kaum glauben die Situation noch ins Positive kippen zu können.
Ernie hat in den letzten 2 Tagen immer mehr und mehr abgebaut.
Sie sagt, dass das auf sein Leberversagen zurückzuführen ist.
Sie hat gesagt, dass seine Eltern und Brüder sofort kommen sollen.
Sie hat gesagt, dass ich hoffen soll, dass Ernie weiterhin hier in seinem Dämmerschlaf ist, denn Dämmerschlaf bedeutet, dass er keine Schmerzen hat und sie sagt auch, dass ich froh sein soll, wenn er demnächst einschläft und von seinem Leiden erlöst wird.
Sie sagte, dass er mehr am Sterben als am Leben ...


Ich habe Ernie eben gesagt, dass seine Leber am Versagen ist und sich seine Blutwerte kontinuierlich verschlechtern..
Er will nicht sterben ..
und ich soll nicht weinen .. leichter gesagt als getan ..

Seine Eltern kommen heute abend um 21 Uhr hier in Oberaudorf an ..
ich muss noch schnell nen Hotel organisieren und das Taxi zur Abholung ...

Ich weiß nicht was ich sagen soll ..
es hängt am seidenen Faden und die Ärzte sind der Meinung, dass dieser gerade reißt ..

[Big Sister]

Liebe Birdie,
da tauchen gerade wieder Bilder in meinem Kopf auf, die mich nicht die richtigen Worte finden lassen.

Lass Dich einfach ganz lieb in den Arm nehmen und ganz dolle drücken.

Sei ganz lieb umärmelt von Rika

[Birdie]

Gestern sind seine Eltern angekommen und heute kommt sein ältester Bruder und ich denke, der Tipp von der Ärztin so schnell wie möglich zu kommen war goldrichtig ..
Die Freundin von der Marita - Ute von dem Münchner Treffen - hat mich gestern zum Bahnhof gefahren, damit ich seine Eltern in Empfang nehmen kann. Seiner Mama gehts sehr sehr schlecht - aber immer wenn es anderen schlecht geht, werde ich ja zur Löwin und bleib stark ...

Der Abbau geht rapide vorwärts ..
Die Nacht war anstrengend - er war sehr oft wach fragte nach mir - ich habe die halbe Nacht neben seinem Bett verbracht und ihn beruhigen müssen. Heute früh habe ich ne halbe Stunde erklären müssen, wie das mit dem Blasenkatheter funktioniert ...
Seine klaren Momente sind seltener ..
Manchmal sagt er "Scheiße, warum sind unsere Erinnerungen denn da nicht die gleichen?" und "Warum verstehe ich das nicht?"
Ich sage ihm dann immer, dass das gerade irrelevant ist und er doch an sein Ziel denken soll: hier rauskommen, nach Hause fahren, unsere Hochzeit und dann noch Kinder in die Welt setzen.. ;-)

Eben ,bevor er eingeschlafen ist, sagte er : "du machst dir so viele Gedanken, nicht?" Ich so: "du nicht auch?" er: "doch, um dich, um uns"

Vor einer Woche noch ging es ihm den Umständen entsprechend gut und wir machten Pläne für die Zukunft - auch wenn wir über die eine oder andere Tatsache noch Meinungsverschiedenheiten hatten .. so wie .. wo werden wir wohnen etc .. Es kommt mir jetzt alles so lächerlich banal vor ..

Ich könnte nur noch heulen.
Ich nutze dieses Forum als Ventil, da ich gerade nicht weiß wohin sonst mit meinen Gefühlen und Gedanken ..
Ich denke, dass ich hier heute mit der psychologischen Betreuung anfange ..

Aber alles, an was ich denken kann ist nur, dass Ernie noch keine Patientenverfügung oder Pflegeverfügung gemacht hat und es noch so vieles gibt, was besprochen werden muss ....

Ich habe viele liebe SMS, Anrufe und Emails bekommen, bitte verzeiht, dass ich nicht auf alle einzeln eingehen kann ..

[Ute59]

Liebe Birdie,

ich bin hier nur eine stille Mitleserin, aber eure Geschichte berührt mich stark...du hast so viel für deinen Freund getan, gekämpft, wie eine Löwin...soll das alles umsonst gewesen sein...

Vielleicht gibt es doch noch Hoffnung...

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit !!

Ganz liebe Grüße von Ute

[Big Sister]

Liebe Birdie,
eine Löwin, ja eine Löwin bist Du.
Es ist schier unglaublich, was man in solchen Situationen an Kräften in sich trägt und auch herauslässt.
Nein, die Hoffnung stirbt nie. Sie ändert nur ihren Inhalt.
Ich schicke Dir ganz viel Kraft auf Deinem, nein Eurem Weg und Mut.
Ich wünsche Euch noch ganz viele "helle" Momente zum Reden, Lachen und Weinen.
Ich wünsche Dir die Kraft, auch das Weinen einfach zu zulassen.
Nun nehme ich Dich einfach in den Arm.

Sei ganz lieb umärmelt von Rika, die immer in grün schreibt, der Hoffnung eben