Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Big Sister]

Liebe Birdie,
eine Löwin, ja eine Löwin bist Du.
Es ist schier unglaublich, was man in solchen Situationen an Kräften in sich trägt und auch herauslässt.
Nein, die Hoffnung stirbt nie. Sie ändert nur ihren Inhalt.
Ich schicke Dir ganz viel Kraft auf Deinem, nein Eurem Weg und Mut.
Ich wünsche Euch noch ganz viele "helle" Momente zum Reden, Lachen und Weinen.
Ich wünsche Dir die Kraft, auch das Weinen einfach zu zulassen.
Nun nehme ich Dich einfach in den Arm.

Sei ganz lieb umärmelt von Rika, die immer in grün schreibt, der Hoffnung eben

[ailaelisabeth]

So, da bin ich. Habe Deine letzten Einträge gelesen. Wer weiß besser als ich, wie stark und dabei doch so verletzlich Du sein kannst. Ich denke an Euch und ich weiß, dass es immer eine Hoffnung gibt.

Sei lieb gedrückt.
Katta

[bibikommt]

Mensch Birdie,

ich hoffe und bange mit Dir! Mir kommen die Tränen beim lesen .... ich wünsche dir die Kraft das weiter durchzustehen und ein Fünkchen Hoffnung zu behalten! Trotz allem, Ernie weiss ganz bestimmt was er an dir hat ..... hoffentlich hast du jemanden, bei dem du dich mal gehen lassen kannst ... um danach stark weiter zu kämpfen.

Alles Liebe wünscht Euch

Gabi

[ines1967]

Ich habe selten eine so große Anteilnahme gespürt wie jetzt gerade für Euch Beide und möchte mich anschließen.

Den ganzen Tag schon denke ich Euch und Euren Kampf...

Alles Liebe und alle Kraft der Welt für Euch zwei!

Liebe Grüße Ines

[Uli60]

Hallo Birdie,

ich wünsche Euch ganz viel Kraft und alles Liebe auf dieser Welt.

Liebe Grüsse
Uli

[Birdie]

Liebe Gemeinde, liebe Freunde,
tut mir leid, dass ich dieses Forum weiterhin als "Blog" benutze, aber vielleicht hilft es ja auch anderen ...
Sein Bruder ist gestern auch angekommen und er hatte gestern noch einen schönen Abend und war sehr sehr klar ..
nachdem die Eltern und der Bruder gegangen waren haben wir uns auch bald hingelegt .. wir waren sehr müde und die Nacht davor war ja schon sehr anstrengend.

Um 21:30 war hier also das Licht aus, aber Ernie meinte dann, dass er das Gefühl hat zu wenig Sauerstoff zu bekommen. Seine Sättigung lag bei 92-94% denoch hat Ernie darum gebeten ein wenig zusätzlichen Sauerstoff zu bekommen. Wir haben bestimmt bis 3 Uhr morgens gepennt. Dann war er sehr lange wach - mit Hilfe der Schwester und dem Pfleger haben wir ihn mal auf die Seite umgelagert, was verdammt schwierig ist, denn das Wasser erdrückt mittlerweile fast den Körper und damit nicht genug .. das Wasser und die Lymphe sammeln sich mittlerweile auch im Hoden und dieser ist auf Größe einer Pomelo (oder auch 2 Pampelmusen) angeschwollen - seitliches Liegen ist da nicht mehr drin. Er liegt hier eigentlich wie ein kleiner Frosch, da auch seine Beine mittlerweile gewickelt sind, um die Flüssigkeit hochzudrücken.
Das alles ist sehr persönlich - aber vielleicht muss das ja jemand von euch auch nochmal durchmachen und bekommt hierdurch Mut.
Seine Lunge fängt an ganz fürchterlich zu piepen .. kann sein, dass es durch das Wasser ist, welches sich im Bauch sammelt und auf die Lunge drückt oder dass er Wasser im Rippenfell hat (die Ärztin ordnete hierfür heute eine Sonographie an)... ansonsten wird er eine Lymphdrainage für den Bauchraum heute auch noch bekommen ..


Naja .. um ca. 4:30 früh sind wir dann wieder eingeschlafen.
Heute früh gabs ne Lymphdrainage und ne erneute Wickelung der Beine.

Was schön ist .. er hat es geschafft gestern 2l Wasser zu trinken und 1650ml auszuscheiden.
Die Ärztin möchte den Takt der Entwässerung hochdrehen ..

Wie dem auch sei - wir müssen jetzt mal die Patientenverfügung zusammen machen und dafür brauchen wir noch gute Tipps - Links im Netz ..
Wenn hier da welche habt .. immer her damit ..
Obwohl er auch hier wieder nur die Hälfte versteht und sein Bruder und ich ihm probieren das leicht zu vermitteln ..

Er hätte das schon längst gemacht haben wollen .. soviel zu seinen Versprechungen :-((

[anke1]

Liebe Birdie,lieber Ernie!

Ich fühle mit Euch und deine Zeilen liebe Birdie machen mich sehr wehmütig! Fühlt Euch beide gedrückt für die kommende Zeit und ich schick euch eine riesengroße Portion meiner Kraft!
Bekommt Ernie denn Diuretika zur Entwässerung? DieLymphdrainagen werden ihm sicher gut tun.
Als Tip für die geschwollenen Hoden könntest du ihm eine Hodenbank bauen,machen wir bei unseren Patienten auch immer. Es verschafft doch etwas Erleichterung. Einfach zwei kleine Handtücher oder Waschlappen aufrollen und unter die Hoden legen...evtl. noch ein Kühlakku das etwas die Schmerzen und den Druck nimmt. Ich hoffe es wirkt und hilft etwas!
Ansonsten sind meine Gedanken bei Euch!!!

Ich hab Dir mal einen Link bezüglich einer Patientenverfügung angehangen.Ich hoffe sie ist etwas hilfreich.

Ganz liebe Grüße Anke


www.bmj.bund.de/media/archive/694.pdf