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#1
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AW: MRT auffällig
Immer noch kein Ergebnis.
Nochmal ein Tag warten |
#2
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AW: MRT auffällig
Hallo Ebie,
sei ganz ruhig. Es wird alles gut ausgehen. Ich weiß so gut, wie elendig die Warterei ist, aber sobald ihr euer gutes Ergebnis habt, ist alles schnell vergessen......bis zum nächsten Mal..... Ich denk an euch! |
#3
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AW: MRT auffällig
Schlechte Nachrichten
und wir brauchen eure Hilfe Heute Mittag bekamen wir den CT Befund. Von der Sekretärin der neuen Klinik bekam ich gesagt: Der Lymphknoten hat sich bestätigt und ich soll am Dienstag mit zur Besprechung kommen um über eine OP zu sprechen. Peng , und nun? Was soll ich damit anfangen? Ich konnte erst gar keinen klaren Gedanken fassen, und fühlte mich hundeelend. Mein Mann rief dann dort nochmal an und sagte daß sie den Bericht gleich an unsere Klinik in der unser Sohn die ganze Zeit behandelt, wurde schicken soll. Unser Professor erklärte mir dann auch gleich worum es sich handelt: Vergrößerter Lymphknoten 2,8 x 2,3 cm, reifes Teratom, der Chemo resident ist und er eine RLA bräuchte. Nach meiner Frage ob das auch laparoskopisch zu machen wäre meinte er da es sich um einen sekundären Tumor handelt sollte er eine offene RLA machen lassen, vor einer Chemo wäre auch eine laparoskopisch RLA möglich. Das habe ich doch aber hier im Forum auch schon anders gelesen, oder? Ich wäre euch sehr dankbar wenn alle die damit Erfahrung haben mir hier schreiben damit ich nicht alle Berichte durchsuchen muß. Wir möchten auch unbedingt eine Zweitmeinung von einem Professor einholen der Erfahrungen mit einer laparoskopisch RLA hat. (sein jetziger Professor ist Spezialist bei der offenen RLA) Wir muß ich da vorgehen? Kann ich in der Klinik anrufen und sagen die sollen das CT (Bericht + Bilder) an die andere Klinik schicken? Geht das mit den Bilder auch übers Internet? Wie habt ihr das gemacht. Und welche Kliniken sind das genau, ich hab hier von Tübingen und Berlin gelesen. Und wie heißen die Professoren ? Ihr könnt mir auch über PN genaue Namen schreiben wenn ihr es nicht öffentlich machen wollt. Ich danke allen die an uns gedacht und mit uns gehofft haben, doch leider wird die Hoffung auch manchmal zerstört. Lg Ébie P.S. morgen jährt sich die Diagnose |
#4
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AW: MRT auffällig
ach ebie
ich kann dir leider GAR nicht mit infos weiterhelfen da ich mich mit RLA überhaupt nicht auskenne :-( ich hatte SO SO SO SEHR gehofft hier jetzt gute nachrichten zu lesen :-( :-( :-( sch*** sch*** sch*** das kann doch gar nicht sein!!!! ach ich halt euch die daumen das ihr das zumindest laparoskopisch über die bühne bringt und dann nie nie nie wieder was damit zu tun haben müsst!!! maaaaaa :-( :-( :-( wie gehts deinem sohn? ist er jetzt bei euch oder noch an seinem studienort? |
#5
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AW: MRT auffällig
Hallo liebe ebie,
sowie die User John79 als auch Andi1978 habe ich mich intensiv mit der Residualtumorresektion (RTR) auseinandergesetzt. Ich hatte genau wie die beiden zuvor eine Chemotherapie (3xPEB). Das Interesse bestand also an einer sekundären RTR. Sie wird häufig offen (großer Bauchschnitt) getätigt. Die laparoskopische RTR wird nur an bestimmten Kliniken angeboten. Wichtig ist die Erfahrung des Operateurs, da es sich nicht um einen alltäglichen Eingriff handelt. John79 und Andi1978 haben sich in Tübingen bei Prof. Dr. Schwentner laparoskopisch operieren lassen. Sie haben auch viel Positives berichtet. Ich habe mich bei Prof. Dr. Schrader von der Charité Berlin bezüglich der laparoskopischen RTR informiert. Sie wird auch dort ohne Probleme durchgeführt. Es gibt in Berlin drei Professoren, die die RTR laparoskopisch machen. An deiner Stelle würde ich einen Termin bei einem obigen Professor ausmachen. Vorher alle Befunde und Arztbriefe kopieren sowie die CT-Bilder auf CD-Rom brennen lassen. Zu Prof. Dr. Schrader (Berlin) kann ich sagen, dass er sich bei mir viel Zeit genommen hat und sich meine CT-Bilder mit seinem Radiologen-Team angeschaut hat. Ich habe aber von John79 auch nur Positives über Prof. Dr. Schwentner (Tübingen) gelesen. Die laparoskopische RTR hat folgende Vorteile: - vergleichsweise schonende Operation (weniger Blutverlust etc.) - kosmetischer Vorteil ("nur" 5 kleine Narben von jeweils ca. 1 cm) - schnellere Belastbarkeit nach der OP wieder möglich Wenn der Operateur erfahren ist, dann ist das Ergebnis dasgleiche wie bei der offenen RTR! John79 hat in seinem Beitrag 2 wissenschaftliche Artikel beigefügt, die diese Aussage untermauern. Falls sich dein Sohn aber lieber für die offene RTR entscheidet, dann ist Prof. Dr. Heidenreich (Aachen) die Koryphäe auf dem Gebiet. Hierzu würde er einen großen Bauchschnitt von ca. 28 cm bekommen. Der Vorteil der offenen RTR ist jedoch, dass man "gründlicher" in den Körper hineinschauen kann (man hat ja direkten Einblick in den Bauchbereich) und somit seltener einen Lymphknoten übersieht. Wichtig bei der RTR (egal ob offen oder laparoskopisch) ist, dass er nervenschonend operiert wird!!! |
#6
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AW: MRT auffällig
Vielen Dank für eure Hilfe.
Habe schon die ersten E-Mails für eine Zweitmeinung abgeschickt. Morgen werd ich dann weiter Recherchieren. Lg Ebie |
#7
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AW: MRT auffällig
Hallo ebie,
oh mann, ich hatte so sehr gehofft, dass ihr ein gutes Ergebnis bekommt... ich kann dir auch leider nicht mit infos über die RLA weiterhelfen :-( Aber ist das mit dem Teratom denn schon klar? Ich meine, Gewissheit, was es genau ist hat man doch erst wenn der Pathologe das Gewebe untersucht hat oder?. Also ich meine, sind die sich sicher mit dem Teratom? So ein CT zeigt zwar, dass da was ist aber man weiß ja nicht unbedingt direkt WAS es genau ist. ich hatte soooooooo sehr gehofft gute nachrichten zu lesen!!!! Wir drücken euch alle daumen! wie gehts deinem sohn denn im Moment? ist er jetzt bei euch oder noch an seinem studienort? Wie macht ihr das jetzt?
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April 2008: Diagnose bei meinem Mann (Alter 27): Nicht-seminomatöser Keimzelltumor (Hodenkrebs), Stadium PT1 N0 M0 Mai 2008: OP Juni 2008 - Juli 2008: 2 Zyklen PEB Chemotherapie bis jetzt toi toi toi Immer daran glauben, nach jedem Regen kommt auch wieder Sonnenschein...irgendwann...! |
#8
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AW: MRT auffällig
Kurzer Insider: OA Schwentner hat bis 1/2009 zusammen mit Prof. Schrader am Berliner Charité praktiziert.
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#9
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AW: MRT auffällig
NEWS
Wir kommen gerade aus dem Klinikum. Sicher ist er braucht eine RLA aber erstmal von Anfang an: Es ist so daß es sich um ein reifes Teratom handelt, das erstmal nicht auf andere Organe streut und langsam wächst. Im Prinzip macht es erstmal nichts, außer es wird größer und dann muß es operiert werden. Er schlug uns vor noch 6 Wochen zu warten, dann erneut ein MRT zu machen um zu sehen ob es sich inzwischen noch vergrößert hat. Wenn ja rät er uns dann zur RLA. Auf die Frage wie wahrscheinlich es ist daß es wächst, meinte er hoch. Wir sagten ihm daß wir uns noch eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten für laparokopischen RLA holen möchten und er nannte uns auch gleich zwei Kliniken. Ulm und Tübingen, also die gleichen wie uns hier schon andere User nannten. Da ich schon mit den Kliniken Kontakt aufgenommen hab ist der nächsten Termin am Montag. Die Diagnose ist zwar gleich geblieben und doch geht es uns heute besser weil auch der Zeitdruck weg ist. Wir wissen daß der Tumor nur langsam wächst und wir in aller Ruhe uns alle Möglichkeiten anhören und unser Sohn sich dann entscheiden kann. Er tendiert zur baldigen laparokopischen RLA, denn er sagt wenn er sowieso operiert werden muß dann lieber gleich. Das Forum hier ist wirklich spitze. Danke an alle die sich hier immer wieder beteiligen. Werde euch natürlich auf dem Laufenden halten. Lg Ebie
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_____________________________________________ März 2009:Sohn mit 21 J. Diagnose Hodenkrebs Nicht-Seminom 2a 3 x PEB März 2010: Rezidiv im Lymphknoten April 2010 lap. RLA |
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