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  #1  
Alt 31.03.2010, 10:54
BirgitL BirgitL ist offline
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Registriert seit: 01.12.2008
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Standard AW: Nun geht alles von vorne los

Liebe Dorle,

man, das sind ja tolle Zwischenergebnisse - Herzlichen Glückwunsch, ich feiere natürlich mit dir und gleich darauf an!!!!

Ich kann gut verstehen, dass dir die nächsten Chemos besonders "leicht" fallen, und wegen der guten Ergebnisse die Nebenwirkungen erträglicher werden.

Hatte schon viel an dich denken müssen, da du ja auch Caelyx bekommst, was bei mir letztlich aber nicht mehr geholfen hat. Umso besser, dass es bei dir wenigstens sein Werk getan hat.
Da kann man mal wieder sehen: was dem einen hilft, hilft dem anderen noch lange nicht, dafür sind die Menschen zu unterschiedlich.
Vielleicht hilft ja jetzt das Topotecan bei mir - ich hoffe jedenfalls!

Mach weiter so!

Liebe Grüße und ein schönes Osterfest
Birgit
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  #2  
Alt 31.03.2010, 16:41
Orchidee Orchidee ist offline
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Standard AW: Nun geht alles von vorne los

Liebe Dorle,

wie schön zu lesen, dass auch bei dir die Kombi Caelyx/Carboplatin super anschlägt. Dass der Tumormarker schon zur Halbzeit fast wieder im Normalbereich ist, ist auf jeden Fall ein Grund zum Feiern!

Alles Gute für die morgige Chemo! Ich wünsche dir trotzdem schöne Feiertage mit wenig Nebenwirkungen.

Gruß
Orchidee
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  #3  
Alt 01.04.2010, 11:27
Heiderose Heiderose ist offline
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Beiträge: 308
Standard AW: Nun geht alles von vorne los

Liebe Dorle,

Juhuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu uuuuuuuuu!


Mehr kann man zu so einem Ergebnis nicht sagen. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen einen weiteren guten Verlauf.


Alles Liebe

Heiderose
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  #4  
Alt 03.04.2010, 11:46
Dorle Dorle ist offline
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Standard AW: Nun geht alles von vorne los

Hallo Renate
Danke für deine Zeilen.Habe die Chemo ganz gut vertragen bis jetzt aber so langsam merke ich das es etwas abwärts geht.So mit Übelkeit,Schwindel usw.
Werde wohl einen Teil der Ostertage in der waagerechten verbringen.

Liebe Heiderose
Auch dir Danke für deine Glückwünsche. Für dich ein schönes Osterfest und fall nicht vom Dreirad falls du selber fährst.

Hallo Birgit
Hoffentlich bekommt dir das Topotecan gut und ist bei dir wirksam.
Ich weiß ja auch nicht was nun wirkt. Caelyx,Carbo oder die Kombi als solches.
Ist ja auch egal Hauptsache es wirkt.
Schöne Grüße ins Sauerland.
Dorle
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  #5  
Alt 10.09.2010, 16:16
Dorle Dorle ist offline
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Standard AW: Nun geht alles von vorne los

Hallo ihr Lieben
Nachdem ich mich hier schon lange nicht mehr zu Wort gemeldet habe möchte ich euch nochmal berichten.
Nachdem meine Chemo im Juni beendet war bin ich im Juli in die Reha gefahren.
Diese hat mir sehr gut getan und ich habe mich ganz gut von allen Strapazen erholt.
Aber wie das so ist,wenn es einem zu gut geht kommt direkt wieder ein Dämpfer.
Den hatte ich dann gestern bei meiner ersten Nachsorge.Die Laborwerte
waren nicht so prickelnd und die Tumormarker wieder auf 52 gestiegen.
Nun habe ich zum Glück ohnehin am Montag einen Termin in Wiesbaden wo ich dann direkt abklären kann was nun weiter passieren soll.
Es ist aber auch ein solcher Mist mit dieser Krankheit,ich könnte mich so in die Ecke setzen und heulen.
Da habe ich mich gerade ein wenig erholt und schwupp geht es wieder von vorne los.
Ich bin mal gespannt ob es jetzt einfach mit Carbo/Caelyx weitergeht oder ob
das nun nicht mehr geht? Gewirkt hatte es ja nur nicht nachhaltig.Vielleicht haben wir mit der Chemo zu früh aufgehört? Nach der Chemo war der Ca 125 bei 32 und das CT war auch OK.
Ich hoffe nur die Wiesbadener haben noch ein As im Ärmel versteckt.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende

Dorle
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  #6  
Alt 10.09.2010, 19:01
HeikeL HeikeL ist offline
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Standard AW: Nun geht alles von vorne los

Liebe Dorle !

So ein Sch...
Wie Du vielleicht weißt, muckt meine Peritonealcarcinose auch wieder auf und ich war deswegen in der Charité.
Die Option, de Prof S. für mich favorisiert, ist eine Kombitherapie mit Caelyx und Yondelis ( das ziemlich neu zugelassene Zytostatikum aus der Seescheide- Christine hat schon darüber geschrieben. )

Er meinte, dass diese Kombi besser sei als die Monotherapie ohne Caelyx. Vielleicht kannst Du ja nachfragen, ob dies eine Option für Dich wäre.

Ich wünsche Dir auf jedenfall das Allerbeste (in der Hoffnung, dass Du gar keine Chemo machen musst, weil es eine Laborungenauigkeit war)

Ganz liebe Grüße
Heike
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  #7  
Alt 10.09.2010, 19:33
Dorle Dorle ist offline
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Beiträge: 584
Standard AW: Nun geht alles von vorne los

Hallo Heike
Danke für deine Info. Ich werde diese Option am Montag mal ansprechen.
An Laborfehler glaube ich leider nicht mehr(Auch wenn es noch so schön wäre)
Caelyx hatte ich ja nun schon,allerdings in Verbindung mit Carboplatin.
Wie sieht das mit Yondelis aus? Wird das auch alle 3 Wochen infundiert?
Und hast du dich schonmal über die Nebenwirkungen informiert?
Ich habe mich gerade mal etwas über Hyperthermie informiert.Vielleicht ist das ja auch noch eine Option.
Ich wünsche dir alles Gute und das deine Therapie den gewünschten Erfolg bringt.
Lass mal wieder von dir hören
Gruß Dorle
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  #8  
Alt 13.01.2011, 21:15
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Nun geht alles von vorne los

Hallo HeikeL,

habe gelesen, dass Du die Option Chemo- Caelyx/Yondelis hatest.
Charite hat mir auch diese Option vorgeschlagen.
Kannst Du mir vielleicht berichten wie Du die Chemo bekommen und vertragen hast.
Ich habe leider nichts mehr über diese Kombination gefunden.
Hoffe, dass die Chemo dir gut geholfen hat.

Alles Gute
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  #9  
Alt 25.01.2011, 10:54
Dorle Dorle ist offline
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Beiträge: 584
Standard AW: Nun geht alles von vorne los

Hallo Kirsten
Du fragst nach der Topotecan Chemo? Also alles in allem vertrage ich sie nun sehr gut. Der erste Tyklus war etwas mühsam aber nun nach dem dritten hat sich mein Körper langsam daran gewöhnt.
In der Chemowoche bin ich halt ziemlich fertig und absolut nicht leistungsfähig, was sich aber dann ganz schnell wieder ändert wenn die Woche um ist.
Probleme machen mir nur meine Blutwerte die jedesmal in den Keller rutschen und ich zumindest die Leukos regelmäßig mit Spritzen hochpuschen muß.
Nun fahre ich erstmal nach Regensburg in die Klinik.Dort soll eine Laparoskopie gemacht werden um nachzuschauen ob nochmal eine OP möglich ist.
Ich hoffe die Chemo hat schon ganze Arbeit geleistet und der Prof. gibt grünes Licht. Warten wir's ab.
Tschüss Dorle
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  #10  
Alt 25.01.2011, 11:31
jessilessi jessilessi ist offline
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Beiträge: 66
Standard AW: Nun geht alles von vorne los

Hallo dorle,
wir waren letzte Woche in Essen beim Prof. D. B. in der Hoffnung er würde Mama operieren ( 1.OP- Großer Tumor nur leilentfernt sonst konnte nichts gemacht werden Figo IIIc mit viel Aszites) nach 1. OP wurde chemo gemacht drei mal dann fahrt nach Essen. Chemo schlägt nicht an, Tumor größer geworden, Mama zu abgemagert, keine OP
Und jetzt, wir stehen vor vielen Fragen :
Hilft die nächste Chemo?, welche ist die richtige? Kann überhaupt noch operiert werden?
Meine Mutter kan leider mit dem internet nicht umgehen, kann auch leider nicht die vielen Positiven erfahrungn hier lesen und ist deshalb im Moment so fertig ung denkt es gibt für sie keine Möglichkeiten mehr und Chancen.Ich habe das Gefühl, das sie sich jetzt schon auf den Tot vorbereitet.Ich kann ihr immernur erzählen von diesem Forum, dann sagt sie immer : Die es nicht geschafft haben, können ja nicht dortrein schreiben. Im Grunde hat sie ja recht aber ich kann doch jetzt noch nicht aufgeben.
Meine Frage ist, (da ich auch schon an Regensburg dachte)macht es Sinn sich da noch eine Meinung reinzuholen?
Muß gerade mal eine Pause machen.
Jessi
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  #11  
Alt 25.01.2011, 14:01
HeikeL HeikeL ist offline
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Ort: Niedersachsen
Beiträge: 493
Standard AW: Nun geht alles von vorne los

Liebe Dorle !

Wie schön, dass Du Topotecan einigermaßen verträgst.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es noch eine OP-Möglichkeit gibt.
Da Du Dich in Regensburg behandeln lässt, denke ich, Du bist bei Dr.Pi.. !?
Ich hoffe sooo für Dich, dass er noch eine Möglichkeit sieht

Ich drücke Dich ganz doll !!!


Liebe Eva !

Leider hast Du da etwas falsch verstanden.
Mir wurde von Prof.Dr.S. eine Chemo mit Caelyx /Yondelis empfohlen.
Nach reiflicher Überlegung und Informationssammlung habe ich mich jedoch dagegen entschieden. Die Gründe, warum ich es abgelehnt habe, würden hier etwas ausufern. Ich möchte auch niemanden durch meine Entcheidungsfindung beeinflussen. Aber wenn Du möchtest, kannst Du mir ja eine PN mit Deiner Telefonnummer schicken und wir können uns gerne mündlich darüber austauschen. Vielleicht bringt es Dich ja weiter.


Liebe Jessi !

Die Situation Deiner Mutter ist leider alles andere als gut.
Die besten Prognosen bei EK sind, wenn man a) tumorfrei operiert werden kann und b) der Tomor platinsensibel ist, d.h., er auf Carboplatin anspricht und man mindestens ein halbes Jahr nach Chemo tomorfrei ist.

Es macht natürlich Sinn, sich eine zweite Meinung einzuholen.
Dr. P. in Regensburg ist einer der OP-Spezialisten auf diesem Gebiet.
Aber wenn schon Prof. du B. Keine OP-Option sah, ist es mehr als unwahrscheinlich, dass ein anderer Arzt Deine Mutter operieren wird, zumal ihr Allgemeinzustand ja nicht der beste ist.

Außerdem wollte ich noch anmerken, dass es sehr kräftezehrend für die Betroffenen , die eh schon sehr wenig Energie aufbringen können,ist, ihre Situation gegenüber ihren Angehörigen, die es ja nur gut meinen, darzulegen und gegebenenfalls zu rechtfertigen.

Wenn Deine Mutter sich auf den Tod vorbereitet ist es zum einen ihr gutes Recht und zum anderen macht es Sinn.
Warum soll sie sich nicht darauf vorbereiten ???????
Der Tod ist schließlich eine der Möglichkeiten, wie sie die Krankheit zum Abschluss bringt.

Weißt Du, wie aufreibend es für einen Betroffenen ist, immer zu hören, Du schaffst das schon, Du musst kämpfen etc, wenn man in sich spürt, dass diese Krankheit die Oberhand gewonnen hat ?

Auch -oder gerade- weil Du Deine Mutter sehr liebst, solltest Du in erster Lienie an sie und in zweiter Linie an Dich denken. Auch ihr wird ein Abschied nicht leicht fallen...

Nimm mir bitte meine Worte nicht übel, sondern denk ein bißchen drüber nach !

Liebe Grüße
Heike
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  #12  
Alt 25.01.2011, 14:33
jessilessi jessilessi ist offline
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Ort: Siegen
Beiträge: 66
Standard AW: Nun geht alles von vorne los

Macht ein Chemosensibilitätstest Sinn, um ihr weiter Chemos die nichts bringen zu ersparen?
Was ist mit einer Hyphotermie?
Jessi
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