chromophobes Nierenzellkarzinom mit 32 - suche ebenfalls betroffene!!

[berny231]

Hallo Anke, Hallo Rika, Hallo Sandra,

vielen Dank für eure Antworten und eure Tipps.

@Sandra: Hattest du denn Kontakt / Erfahrungsaustausch mit
anderen betroffenen, welche ebenfalls am chromophoben NZK erkrankt sind/waren?
lg berny

[Livia]

@Berny
leider nein. Obwohl in der Charite sehr viele Betroffene sind und ich mit mehreren gesprochen habe, war nie jemand mit dem Chromophoben dabei. Es ist sehr selten eben. In Amerika gibt es mehrere Betroffene. Aber beiß dich nicht so sehr am chromophoben fest (Hab ich auch anfangs). Der Unterschied zum klarzelligen ist nicht sehr groß, nur es ist halt seehr langsam. Da du ja keine Metastasen hast (wenn das mit deiner Lunge abgeklärt ist), bist du ja erst mal "fertig". Mach deine Vorsorgen, wenn möglich in Berlin, München oder Jena und leb einfach weiter. Die Wahrscheinlichkeit, dass noch einmal etwas nachkommt ist noch viel, viel seltener als die 5% unserer Form.
LG
Sandra

[Marita P.]

Hallo Berny,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Meine "Vorredner" haben ja schon alles Wichtige geschrieben. Ich würde Dir nur raten, immer beim CT den Thorax mitzumachen. Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten
Lass Dir die Broschüre über Nierenkrebs zuschicken, die ist wirklich gut.
Dann würde ich Dir vorschlagen, ein Patienten-Forum [gelöscht] zu besuchen.
Damit Du gleich von Anfang an richtig über Deine Krankheit Bescheid weisst.

Dort kannst Du Deine Fragen stellen [gelöscht] . Dort kann man Dir auch sagen, wenn man irgendein
Material noch ein zweites Mal untersuchen lassen soll.
Ich bin nun schon fast 12 Jahre krank, habe mir die Vorträge von den Patienten-Foren schon seit Jahren angehört. Dieses Jahr war ich in Berlin und Stuttgart. Nach Frankfurt fahre ich auch, wenn ich nicht gerade zur Reha muss.
Ich kenne viele Teilnehmer, die erst auf diesen Foren richtig aufgeklärt wurden. Meine Devise ist: Wer sich informiert, lebt länger!
Wo wohnst Du denn, und wo bist Du operiert worden?

Ich wünsche Dir alles Gute, sei auf der Hut, mit den Ärzten sei kritisch.

Ich wünsche Dir schöne Ostern mit etwas besserem Wetter.

[chriselis]

Hallo Berny,
auch ich habe ein chromophobes Nierenzellkarzinom pT1a,G2, und ich kann nur Marita beipflichten, geh am besten zu einem Patienten-Forum, dort wirst Du alles erfahren. Ich wußte vorher auch so gut wie nichts über diese chromophope Form und damals war Prof. Roi. Referent und abgesehen vom Vortrag den er hielt, und in dem schon viel auch über chromophobes NZK erzählt wurde, haben wir dann in der Kaffee-Pause und natürlich in der Diskussion nach dem Vortrag unsere Fragen stellen können. Und es stimmt, was bisher geschrieben wurde: das chromophobe NZK ist noch langsamer im Wachstum wie das klarzellige oder gar das papilläre, und es streut wohl auch weniger, wenn man es nicht zu spät entdeckt. Allerdings, wenn Metastasen da sind, werden die im Moment behandelt wie bei einem klarzelligen. Es gibt nur ganz wenige Studien für die chromophobe Form, die meisten Studien sind für klarzellige. Ich habe die ersten 4 Jahre alle 3 Monate CT Thorax und MRT Abdomen gehabt, seit diesen März gehe ich jetzt auf einen 6-monatigen Rhythmus über.
Ich hoffe, daß bei mir alles so bleibt und das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen (mein Sohn ist genauso alt wie Du !)
Lieben Gruß und ebenfalls frohe Ostertage
Christa

[SandraWW]

Hallo Berny

Ich kann Dich beruhigen Du bist nicht alleine .

Bis auf die Probleme in der Lunge ist unser Krankheitsbild deckend und ja sogar das Alter - nur das Geschlecht nicht. Ich nehme mal an Du bist männlich. Somit wäre ich dann doch noch seltener als Du - da wenn eher Männer unseren Krebs bekommen.

Bei mir wurde 2008 der Tumor entdeckt. Meine rechte Niere wurde komplett entfernt da eine Organerhaltung nicht mehr möglich war. Gerade hab ich in einem anderen Beitrag gelesen , das eine labroskopische OP nicht so vorteilhaft ist. Hm... wurde bei mir aber so operiert.

Bis lang gehts mir soweit ganz gut aber das ging es mir auch mit dem Tumor. Ab und zu hab ich ein zwicken an der OP Stelle im inneren - ich denke das ist dann stressveranlagt.

Wenn Du Fragen hast oder einfach nur mal schreiben willst - ich bin für Dich da

Bis dahin alles Gute an Dich und alle Mitleser
Sandra

[Pianina]

Hi!
Ich bin neu hier, habe ein chromophobes Nierenzellcarcinom (T2b, G2, M0, N0), bin weiblich und 46 Jahre alt, wohne im Ruhrgebiet, letzte Woche erst aus dem KH entlassen worden, nachdem die rechte Niere entfernt wurde. Das ist der Stand, also alles noch ganz frisch. Auf der Suche nach Infos bin ich auf dieses Forum gestoßen, habe schon jetzt viel erfahren. Auf der Seite der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten war ich auch schon. Ich werde weiter regelmäßig hier hereinschauen.
Erst einmal bis bald und viele Grüße