frage zu vulvakrebs

[tiggerw83]

hallo ihr lieben,

wollte einfach mal nen zwischenbericht geben.
sie werden nur eine chemo machen, das 6 monate, alle 3 wochen a 5 h. am freitag gehts los. wird auch zeit, da ihr allgemeinbefinden schlechter wird.
mittlerweile hab ich nicht mehr ein so gutes gefühl.
ihr allgemeinbefinden, die tatsache das nur chemo gemacht wird, bei der man liest, das sie nicht wirklich hilft.
bestrahlen können sie nicht, da der tumor offen ist, also durch die haut gebrochen.
metastasen gibt es zum glück nicht.

ich weiß zur zeit nicht wie es weiter geht jetzt können wir nur noch hoffen...

lg

[Jeanine1983]

Hallo Mr. Siro,

ich habe gerade Deinen Bericht gelesen und freue mich für
Dich, dass es schon vor 13 Jahren einen Arzt gab, der das
VK erkannt hat und Dich so gut operiert hat, vor allem schon
mit sofortigem Aufbau. Wo warst Du in Behandlung?
Da ich auch eine radikale OP hatte und leider nicht so viel
Glück hatte, bin ich sehr interessiert.

Liebe Grüße

[Mr.Siro]

Hallo Jeanine 1983

Ich bin damals in Münster in der Uni Klinik behandelt und operiert worden. Ich hatte einen sehr lieben Professor, der mir echt geholfen hat und darüber bin ich sehr dankbar. Zu Ihm hatte ich von der ersten Untersuchung an Vertauen.
Und dieses Vertrauen war für mich sehr wichtig und ein wichtiger Grundstein auf dem Weg zur Genesung.

Ich habe mich in der Uni KLinik in Münster alles in allem sehr gut aufgehoben und behandelt gefühlt. Nur wie es heute ist kann ich nicht sagen ist ja schon 13 Jahre her.

Sei ganz lieb gegrüßt von Vera

Mr.Siro

[wieninja]

guten abend vor allem an twigger,

Du hast nicht mehr geschrieben, wie geht es deiner mutter? ich selbst habe auch ein VK, ich bin in naumburg operiert worden, nun bekomme ich bestrahlungen in jena. zuerst war ich stationär dort, nun aber kann ich ambulant dort hin. jena ist die beste lösung, da ich dort punktuell bestrahlt werde.
ich hatte auch die wahl zu einer radiologischen praxis zu gehen, dort aber gibt es dieses pet-ct nicht, bei dem man viel mehr sieht, als bei einer normalen ct.

ich bin 49 jahre alt, war 13 jahre nicht beim gyn. der stellte dann aber fest, dass alles in ordnung ist. ein halbes jahr später hatte ich das dilemma.

lieben gruss von
wieninja

[Jutta L]

hallo zusammen ich bin jutta, ich war einige monate nicht hier,weil ich wieder ein vulva ca hatte und operiert werden musste. es ist schon das zweite mal. man hat mir soviel weggeschnitten, ich bin so deprimiert. nun warte ich auf den beginn der strahlenterapie.

lg. jutta

[wieninja]

hallo liebe jutta,
gestern hatte ich meinen letzten tag der strahlentherapie, nun ist es vorbei.

eines verstehe ich nicht: mir sagte man, dass dieser krebs nur in 2% in den nächsten 30 jahren erneut auftreten kann. wie kommt es , dass du jetzt schon wieder behandelt werden musstest? wo wurdest du operiert?

lieben gruss von wieninja

[tiggerw83]

hey ihr lieben,

hab mich lange nicht mehr gemeldet, das stimmt. aber zur zeit brauch ich wirklich etwas zeit für mich. jede freie minute genehmige ich mir.

ansonsten mal ein zwischenstand zu meiner mum.
sie bekommt jetzt am dienstag ihre vorerst letzte chemo, danach gehts wohl erstmal wieder in die uni zum schauen ob sich was getan hat.
meine mum denkt eher nicht.
wir hoffen aber doch. nach der behandlung müssen wir erstmal schauen wie es weiter geht.

sie hat immer schlimme nebenwirkungen, die kennen aber viele die chemo bekommen. kribbeln in armen und beinen, müdigkeit, nix schmeckt mehr, kraftlosigkeit und leider recht neu ne taube zunge.

was ich richtig schade finde ist, da es sich ja um einen offenen tumor handelt, das man darüber nichts findet im internet wrlche möglichkeiten es gibt, diese riesenwunde zu schliessen, denn sie wird ja bei lebendigen leibe aufgefressen.

ich halt euch wieder auf den laufenden. und eventuell weis ja jemand was wegen den offenen tumoren.

lg
kathy