Erkrankung an einer CLL

[beryll]

Hallo Michael
auch ich war 42 als ich die Diagnose CLL erhalten habe, aus heiterem Himmel, sozusagen als Zufallsbefund. Inzwischen lebe ich schon fast ein Jahr mit diesem Wissen. Nach dem Schock kam für mich eine "Orientierungsphase". Zeitenweise habe ich alles was ich zum Thema CLL fand "verschlungen" und dann gab es auch Zeiten, wo ich kaum etwas gelesen habe. Daneben habe ich versucht, so normal wie möglich zu leben. Ich habe gearbeitet, mich mit Freunden getroffen, habe auf langen Spaziergängen meinen Kopf gelüftet, bei Wanderungen die ruhige Bergwelt genossen....
Nicht immer ist es gelungen.... es ist so, wie wenn man mit angezogener Handbremse unterwegs ist. Die Unsicherheit und Ungewissheit auszuhalten ist nicht immer einfach. Die Verläufe der CLL sind so verschieden, wie der Sand am Meer. Deshalb bringt auch das Vergleichen von Blutwerten wenig.
Ich habe mich für "watch and wait" entschieden, d.h. ich gehe regelmässig zur Kontrolle, anfangs alle 3 Monate, jetzt alle 6 und warte ab. (tönt einfach, ist aber manchmal so wie Achterbahn fahren) Anscheinend deuten meine Prognosefaktoren (FISH Analyse) darauf hin, dass es ein eher langsamer Verlauf ist. Die Faktoren sind ein Anhaltspunkt, leider keine Garantie. Ob ich wirklich steinalt werde mit der CLL, weiss ich nicht, da die Anzahl meiner Leukozyten darauf hinweist, dass ich schon einige Jahre mit der CLL lebe... in seeliger Unwissenheit.
Nach allem was ich bis jetzt gelesen habe, macht es Sinn, Therapien so lange als möglich herauszuzögern. Wenn es dann soweit ist, hoffe ich zusammen mit dem Hämatologen, bei dem ich in Behandlung bin, einen guten Weg für mich zu finden. Ich hoffe, dass er mich bis dahin schon viele Jahre kennt und entsprechend gut beraten kann. Eine Zweitmeinung werde ich einholen, wenn im Falle einer Therapiebedürftigkeit mein "Bauchgefühl" nicht mit dem empfohlenen Weg übereinstimmt oder ich sonst unsicher bin. Egal für welche Therapie man sich entscheidet, wichtig finde ich es, dass man davon überzeugt ist, dass es eine gute Entscheidung ist.
In diesem Sinn wünsche ich Dir alles Gute für die Entscheidungen, die für Dich anstehen.
Trotz allem: Schöne Ostertage!

[hubbs]

Hallo Michael, wie gerade veststellen konnte haben wir nicht nur CLL mäßiig einiges gemeinsam, sondern auch Frisurtechnisch. Meine Geschichte steht fast komplett im Thread http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=43184. solltest Du weitere Fragen haben, dann immer dran, wie sagt Verona immer so schön,"hier werden Sie geholfen".

Schöne Ostertage
LG Markus

[Michael67]

Hallo Markus,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ich werde bestimmt noch einige Fragen haben. Insbesondere die Entscheidung wann ich die Therapie beginnen soll und welche für mich die beste ist beschäftigt mich derzeit.

Ich bin bei uns im Ort in der Onkologie gewesen. Werde mir noch eine zweite Meinung bei der CLL Sprechstunde an der Uni Köln einholen. Obwohl, wie bereits erwähnt, der Oberarzt meiner derzeitigen Klinik mir mitteilte, dass die Behandlungsvorschläge überall gleich wären. Der neuste Standard würde angewendet werden.

Ich habe mir Deine Geschickte durch das Forum durchgelesen. Ich wünsche Dir auch weiterhin viel Erfolg bis zu einer vollständigen Remission und dann natürlich auch, dass die Remission lange anhält.

Einige von hier sind ja mittlerweile echte Experten Ihrer Krankheit geworden.

Ich würde Euch bei Fragen gerne kontaktieren!!

Was die Frisur angeht hast Du recht. Das ist, was die Chemo angeht, schon mal kein Problem. Aber ich glaube das sind, wenigstens für uns Männer, die kleinsten Probleme.

Gruss aus dem Rheinland

Michael

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich habe noch einmal eine Frage in die Runde. Vielleicht kann mir dies Jemand beantworten. Ich habe nächste Woche eine Beratung bezüglich einer anstehenden Therapie. Das findet in der Klink bei mir in Ort (Leverkusen) statt. Eine Zweitmeinung möchte ich mir in Köln einholen, die in der Behandlung der CLL international führend sind.

Ich lese hier immer wieder, das man bei seiner Therapiewahl mitentscheiden soll. Im Moment bin ich allerdings etwas hilflos, wie ich als Patient eine Entscheidung treffen soll, da ja die Ärzte die Fachleute sind.

Ich würde mich freuen, wenn Ihr ein paar Tips habt.

Herzliche Grüße

Michael

[hubbs]

Hallo Michael,
ich weiß eigentlich nicht so wirklich, was man da mitreden sollte, da es zurzeit
eigentlich nur zwei "angesagte" Therapien gibt.
Die eine ist BR (Bendamustin, Rituximab) und die andere FCR (Fludarabin,Cyclophosphamid, Rituximab), wobei nach heutigem Kenntnisstand bei der BR Therapie erheblich weniger Nebenwirkungen sind. Häufige Nebenwirkungen der FCR-Therapie sind eine anhaltende zu geringe Blutzellenanzahl (Zytopenie) sowie eine erhöhtes Risiko, an einer weiteren Leukämieform zu erkranken bzw. der Fehlbildung der Blutzellen (Myelodysplasien).

Das Einzige, wo man meiner Meinung nach mitreden sollte, ist bei dem Zeitpunkt des Therapiebeginns. Ein früher Therapiebeginn bringt keinen Vorteil. Solange das Befinden und die Blutwerte im vernünftigen Bereich liegen, würde ich die Therapie noch hinauszögern.

LG Markus

[Michael67]

Hallo Markus,

ich bin nen bisschen nervös. Übermorgen gehts wieder ins Krankenhaus. Ich versuche mir gerade zu überlegen, was ich den Arzt alles fragen werden.

Sicherlich spreche ich Ihn auch über die Kombitherapien an (FCR und BR). Mich wirds allerdings auch noch interessieren ob ich auch noch Veränderungen in den Chromos 17 oder 13 habe. Soviel ich gelesen habe kanns damit Probleme bei der Behandlung geben.

Habe mir mitterweile einen riesen Stapel an Fachbeiträgen aus dem Netz ausgedruckt. Hoffe das Hilft mir die richtigen Fragen zu finden.

Herzliche Grüße

Michael

[Hans50]

Hallo Michael,

lass Dir bezüglich der beiden Therapieoptionen vom Arzt Patienteninformationen bezüglich der Risiken und Nebenwirkungen der einzelnen Medikamente geben, lies diese in aller Ruhe durch und vereinbare ein diesbezügliches Aufklärungsgespräch. Beide Therapie-Regimes wurden schon in diversen Studien abgehandelt und für Studien gibt es meistens sehr gutes Aufklärungsmaterial für Patienten - ist zumindest meine Erfahrung als Teilnehmer von bislang zwei Studien.

Lass Dir auch ausführlich das für und wider beider Therapie-Optionen erklären und treffe keine übereilte Entscheidung.

Etwas ganz anderes: Deinem Bild entnehme ich, dass Du nicht mit üppiger Haarpracht gesegnet bist , ist Dir bekannt, dass CLL-Patienten ein deutlich erhöhtes Hautkrebsrisiko haben? Also nur mit Hut unterwegs sein (auch bei Wolken!), Sonne ohne ausreichenden Schutz meiden.

Ich wünsche Dir viel Erfolg für Deinen Termin übermorgen.

Gruß
Hans