malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich schaue regelmäßig in diesem Forum vorbei . Aber wenn keiner fragt brauche ich auch nicht antworten .

Ich habe anfang 2007 erfahren das ich EHE habe. Ich hatte ebenfalls Tumore in der Leber und in der Lunge . Ebenfalls hatte ich vorher keinerlei Beschwerden . Die Tumore sind bei einer Routineuntersuchung festgestellt worden .

Wie du ja wahrscheinlich schon weißt handelt es sich um einen Low grade Tumor der in der Regel nur sehr langsam wächst.
Metastasen in der Lunge sind häufig aber in der Regel verändern diese sich in kaum oder gar nicht . Bei mir ist der Befall der Lunge seit nunmehr über 3 Jahren absolut stabil . Wenn mann die Bilder mit der ersten CT von 2007 vergleicht sogar leicht verkleinert .

Bei mir wurde am Anfang eine Chemotherapie mit Adriamycin + Ifosphamid oder so ähnlich gemacht . Dies war überhaupt nicht von Erfolg gekrönt.
Anschließend bin ich dann mit Revlimid behandelt worden . Dies hat verhindert das sich weitere Metastasen in der Leber gebildet haben. Außerdem ist das Wachstum stark verlangsamt worden . Bei mir herrschte dann 6 Monate ein status idem .
Aufgrund der absoluten konstanz der Lungenherde wurde bei mir dann im dezember 08 eine LTX durchgeführt . Diese ist ohne Probleme verlaufen . Selbst unter der Immunsuspression sind die verbliebenen Lungenherde stabil .


Ich würde vorschlagen erstmal einige Therapien auszuprobieren . Es sind in den vergangenen 3 Jahren ja mit Sicherheit einige neue Medikamente auf den Markt gekommen .
Das Problem ist nur immer die Kostenübername . Für EHE ist eigentlich nichts so richtig zugelassen.

Wenn die Lungenherde ähnlich stabil wie bei mir sind ist die letzte Option dann die Lebertransplantation . Ein Rezidif in der Transplantleber tritt bei ca. 30% der Fälle auf . Kann aber mitlerweile durch das Immunsuspressiva Rapamune fast vermieden werden .

Als erste Option wird mit sicherheit ein watch and wait für 3 Monate erfolgen . Es gibt nämlich auch genügend Fälle in denen die Leberherde ebenfalls über einen langen Zeitraum stabil geblieben sind.

In München wurde schon einmal ein Patient aus diesem Forum behandelt . Er hat aggressive Chemotherapie incl. Hypothermie bekommen .

Ich selbst bin in Hamburg im UKE behandelt worden bzw. werde ich dort auch noch behandelt und bin sehr zufrieden damit .

Über Neuigkeiten freue ich mich immer !

Gruß

Jörg

[Jörg von Thun]

Noch mal zu deinen Eigentlichen Fragen .

Bei mir sind die Lungenherde 2 - 5 mm groß.
Die Leber wurde bei mir punktiert . Die Diagnose EHE wurde dann von 2 unabhängigen Patologen bestätigt .
Die Lungenherde sind zu klein für eine Punktion . Es wird aber angenommen das es sich um EHE handelt . Mitlerweile sind sie aber als Granulome eingestuft worden.
Ich habe während allen Therapien voll gearbeitet und hatte keine Einschänkungen .
Habe ebenfalls 2 Kinder ( 7 und 4 ) und bin 35 Jahre alt .
Die Herde sahen nicht alle gleich aus . Einge wahren schon ineinander gewachsen. Zum Schluß wahren ja auch schon ca. 60 % der Leber infiltriert.
Im Patologenbericht nach der Transplantation steht auch das die Tumore unterschiedlich in Konsistenz und Farbe sind .

[lilalule]

Hallo zusammen,

möchte mich aus gegebenem Anlaß dem Forum anschließen. Vor einer Woche wurde bei mir EHE diagnostiziert. Nachdem ich lange Rückenschmerzen hatte und auch entsprechend behandelt wurde, hat man im viel zu spät durchgeführten MRT eine Raumforderung in der Lunge mehr als Zufallsbefund festgestellt, die sich nach Entfernung als EHE entpuppte. Weitere kleinste Rundherde sind in der rechten Lunge und in der Pleura vorhanden, sonst gibt es, lt. CT, bisher keine weiteren Fundorte. Leider muss auch ich feststellen, dass sich so gut wie kein Arzt mit der Krankheit auskennt, selbst der Onkologe kannte diese Krankheit nicht und musste sich erst einmal schlau machen. Dafür hat er mir dann nach zwei Tagen eine Chemo (Taxol + Kortison) zum dringend erforderlichen sofortigen Behandlungsbeginn vorgeschlagen, da es sich um ein vaskuläres Sarkom handeln würde, das sehr schnell wächst (?). Ich stehe angesichts des geringen Bekanntheitsgrades der Krankheit der Behandlung zunächst skeptisch gegenüber. Hat jemand von Ihnen vielleicht Erfahrungen damit gesammelt?
Desweiteren werde ich einen Termin in der Uniklinik Köln (Info habe ich aus diesem Forum - Danke dafür!) und im Tumorzentrum Essen wahrnehmen, um weitere Informationen und Beurteilungen zu erhalten. Sie sind mir als Kompetenzzentren benannt worden - gibt es noch weitere Adressen?
Eigentlich kann ich noch nicht wirklich glauben, dass es mich getroffen hat, da ich mich ansonsten,auch nach der OP, gut fühle......Bin ziemlich durcheinander.

[Jörg von Thun]

Hallo und wilkommen im Club

Erst einmal laß dich bitte nicht verrückt machen .
Hole dir weitere Meinungen von anderen Onkologen ein .
Gibt es schon einen Bericht vom Pathologen ?
Bei EHE bibt es tatsächlich eine ziemliche Bandbreite . Meine Tumore wahren relativ langsam wachsend . Wenn es sich bei dir um die schnell wachsende Variante handelt kann eine Chemotherapie angebracht sein .
Eventuell muss man über einen längeren Zeitraum den Verlauf anschauen . Bei mir sind in der Lunge auch lauter kleine Mikrotumore . Ebenfalls wurde bei der Transplantation festgestellt das mein Zwerchfell befallen ist . Diese Befunde haben sich aber seit 3 Jahren nicht mehr geändert .

Warte erst einmal ab und lasse die Ärzte informationen zusammentragen .

Alles wird wieder gut !

Gruß

Jörg

[lilalule]

Hallo Jörg,

vielen Dank für die Aufmunterung. Mache mich gleich auf den Weg nach Köln zwecks zweiter Meinung, am nächsten Montag ist Essen dran - wurde mir auch von KID (Krebsinformationsdienst) als Kompetenzzentrum genannt. Einen Befund + Konsiliarbefund gibt es schon. Ergebnis: intermediär maligne EHE. Ob schnell oder langsam wachsend kann man ja noch nicht sagen. Vielleicht habe ich die Krankheit ja auch schon mehrere Jahre, ohne etwas zu bemerken.
Werde weiter berichten.

Viele Grüße

[lilalule]

Hallo Jörg, hallo zusammen,

ich dachte, ich schreibe mir mal den angestauten Frust aber auch die halbwegs guten Ergebnisse von der Seele.
Von dem Onkologen, der mir die Chemo vorgeschlagen hat, habe ich mich dann doch trennen müssen, da er sich über meinen Fall nicht richtig informiert hat. Er hat das ganze so verstanden, dass der größte Tumor wohl nicht entfernt wurde, sondern nur Proben entnommen worden sind. Darauf hat er dann die vorgeschlagene Therapie abgestimmt. Es ist aber definitiv nicht der Fall. Der Tumor + angrenzendes Lungengewebe sind großzügig entfernt worden. Vorhanden sind, wie beschrieben, Kleinstherde (bis 3 mm) in der Lunge und auf der Pleura. Die Pleuraknoten sind lt. Befund wohl vernarbtes Gewebe, bei den Lungenherden weiß man es nicht genau. So, und nun die brauchbaren Ergebnisse der Gespräche in den Unikliniken Köln und Essen: Beide Ärzte, mit denen ich gesprochen habe, haben Erfahrung in der Behandlung der Krankheit und favorisieren als ersten Schritt eher "watch & wait" d.h. 1. nochmalige pathologische Überprüfung des Befundes (z.B. ob Hinweise auf eine hormonelle Ursache vorliegen), 2. nochmaliges CT oder PET-CT und damit 3. Überprüfung der Stoffwechselaktivität der Herde in der Lunge (ich hoffe auf und bete um Inaktivität...) und ob eine Veränderung zum ersten CT eingetreten ist, 3. Klärung, ob weitere Herde vorhanden sind, 4. Abstimmung der ggfs. erforderlichen Therapien.
Leider fehlt mir das nötige Vitamin B und so wird das PET-CT voraussichtlich erst Mitte Mai stattfinden können...hoffentlich behalte ich bis dahin die Nerven und es wächst nichts.
Mein Hausarzt rät mir, begleitend zu der Behandlung in der Klinik einen Onkologen hier aus der Nähe hinzuziehen. Weiß jemand, ob die Krankenkassen da so ohne weiteres mitspielen?


Viele Grüße

[Jörg von Thun]

Hallo

Versuche dir nicht so viel Stress zumachen . Wahrscheinlich wird es dir so gehen wie vielen anderen mit dieser Erkrankung . Du must lernen damit zu leben . Die kleinen Tumore in der Lunge sind da und werden mit großer wahrscheinlichkeit auch unverändert dort bleiben . Bei jeder Kontrolluntersuchung wirst du ein mulmiges Gefühl haben und auch immer kurz vorher wirst du dir sicher sein das diesmal ganz bestimmt was gewachsen ist .
Aber mitlerweile sehe ich es positiv .
Mit einem Karzinom oder aggresiven Sarkom währe ich jetzt nicht mehr oder eventuell grade eben noch am leben .

Die erste Zeit ist schlimm und von Panik und Angst bestimmt aber mit der Zeit wird alles besser glaub es mir .
Ich wünsche dir alles gute für deine weiteren Untersuchungen .


Gruß

Jörg

[Vivo]

Hallo Jörg!

Vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort!

Morgen haben wir einen Termin im Uniklinikum München (Rechts der Isar). Als erstes werden die wahrscheinlich schauen, ob die anderen Herde Metastasen sind.

Von der Therapie in München, Großhadern habe ich gelesen. Die therapieren viele unterschiedliche Krebsarten mit dieser Chemo und Hyperthermie.
Die Frage ist nur, wieviele Patienten mit Hämangioendotheliom haben wie erfolgreich behandelt. Aber das lässt sich bestimmmt herausfinden.

Ich kann dir gar nicht sagen, wie froh ich bin, dass es diesese Forum gibt.

Vielen lieben Dank!

Wenn ich mehr weiß melde ich mich wieder.

Katharina

[Jörg von Thun]

Hallo

Währe schön wenn du mich auf dem laufenden halten würdest . Ich interessiere mich immer sehr für Behandlungen und Krankheitsverläufe bei EHE .

Gruß

Jörg

[Vivo]

Hallo Jörg!

Der Chirurg in München, hat vorher in Heidelberg schon einige Patienten mit EHE operiert.
Er hat auch eine Studie gemacht, die bewiesen hat, dass bei EHE trotz Lungenmetastasen eine Lebertransplantation erfolgreich ist.

Meine Tante bekommt am Freitag eine PET-Untersuchung, bei der nach weiteren Metastasen geschaut wird. Außerdem wissen wir dann, ob die Lungenherde Metastasen sind. Die Befunde in der Leber sind operabel, deswegen wird als erstes eine Leber-Op angestrebt.

Ich hab den Arzt nach Chemotherapie und Angiogenesehemmern (z.B. Avastin) gefragt, aber da hält er nicht so viel davon. Da das EHE ein sehr langsam teilender (wachsender) Tumor ist, also wenig Mitosen hat und Chemo ein Mitosengift ist, kann man anscheinend damit nicht so viel erreichen.
Er würde eher eine Bestrahlung empfehlen, aber natürlich nur, falls die OP fehlschlagen sollte.
Zudem wird sie natürlich gleich für eine LTx gelistet, für den Fall der Fälle.

Bis bald

Katharina

[Jörg von Thun]

Hallo

Schön, wenn die Tumore operabel sind hat sie die besten Chancen auf Heilung . Manchmal werden auch nach einer Operation Angiogenesehemmer eingesetzt um ein wiederauftreten zu verhinder . Schön wenn du mich weiter auf dem laufenden halten würdest.

Gruß

Jörg

[Vivo]

Hallo Jörg!

Wir haben gute Neuigkeiten!
Bei der PET-Untersuchung haben sich die Herde in der Lunge als nicht aktiv herausgestellt. Außer den anderen Herden in der Leber wurden auch keine weiteren gefunden.
Durch Entfernung von 2 Lebersegmenten und Ausschälen eines Herdes, wäre alles entfernt.
Ende April wird meine Tante operiert und wir hoffen natürlich, dass danach Ruhe ist und nichts nachwächst.

Liebe Grüsse

Katharina